Солнечный ребенок статьи о развитии детей

Солнечный ребенок статьи о развитии детей thumbnail

«Солнечные дети».

hello_html_m6071d9eb.png

Появление в семье ребенка с проблемами в развитии всегда является серьезным испытанием для родителей. Как помочь ребенку? Когда можно обратиться за помощью? Какие организации могут ее оказать? Вот далеко не полный перечень вопросов, стоящих перед семьей особого ребенка, требующих ответа.

Рождение ребенка — всегда праздник. Всегда ли? А если оказывается, что ребенок страдает тяжелым и неизлечимым заболеванием, что он не только навсегда отстанет от своих сверстников в психическом развитии, но и даже внешне будет значительно от них отличаться. Для многих семей диагноз «синдром Дауна», который обнаруживается у ребенка, становится приговором судьбы и природы, который не подлежит обжалованию. «Синдром Дауна»-самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Около 20% тяжёлых форм поражений центральной нервной системы связано с генетическими нарушениями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна, при котором умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола. Согласно статистике, на сегодняшний день до 10% новорожденных обладают описанной формой патологии.

У детей с синдромом Дауна могут наблюдаться: черепно-лицевые нарушения: уплощенный и скошенный затылок; узкие глазные щели; короткий нос; деформированные ушные раковины, приросшие мочки уха; высокое небо; большой язык; толстые губы. Выраженные диспластические изменения скелета, нарушения в строении конечностей, пальцев (короткие и широкие пальцы, мизинец искривлен, увеличение промежутка между первым и вторым пальцами стоп), поперечная складка ладони; нарушения в строении грудной клетки. Общая мышечная слабость (гипотония). Часто наблюдаются врожденные пороки развития внутренних органов: сердца, желудочно-кишечного тракта. Зрительные нарушения: астигматизм, близорукость, врожденная катаракта. Эндокринные нарушения: ожирение, нарушение обмена веществ, недоразвитие половых желез и вторичных половых признаков.

Кто виноват? Многие родители и, в первую очередь, матери, узнав о том, что их малыш страдает синдромом Дауна, спешат винить себя в случившемся. Однако ничьей вины в этом нет. Примите этот факт – у вас особый ребёнок. Вам же не приходит в голову протестовать, что у ребёнка карие глаза, а не голубые, что он, скажем, родился мальчиком, а не девочкой. Вы принимаете эти факты без протеста. Примите и то, что у него синдром Дауна. Ваш ребёнок не хуже остальных деток, он просто другой. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования и доходов. На данный момент не выявлено никаких стойких причинно-следственных связей между возникновением болезни и характером семьи, в которой появился нездоровый ребёнок. Единственным достоверным фактором является увеличение риска появления на свет аномального малыша в зависимости от возраста матери. Так, если будущей маме от 20 до 24 лет, то вероятность развития недуга у её чада составляет 1 к 1562, если ей от 35 до 39 лет, то риск увеличивается до 1 случая на 214 вариантов, а вот в возрасте старше 45 лет вероятность неблагоприятного исхода и вовсе очень высока: 1 к 19. Возраст отца может быть также косвенно связан с развитием заболевания, если будущему папе больше 40 лет.

Дети с синдромом «Дауна» имеют свои собственные темпы развития, несколько отстающие по возрастным рамкам от норм развития обычных детей. Однако эти дети могут говорить, бегать, танцевать, рисовать, закончить школу (и даже обычную школу наряду с обычными детьми). Дети с синдромом Дауна начинают: улыбаться в возрасте 2-4 месяца; переворачиваться на живот в возрасте 8 месяцев (бывает и позже – вплоть до 20 месяцев); сидеть в среднем в 10 месяцев; ползать в среднем в 12 месяцев; говорить первые слова в среднем в 16-18 месяцев; ходить в среднем в 2 года. Каждый ребенок с синдромом Дауна индивидуален в своем развитии. Некоторые дети в определенных сферах развиваются теми же темпами, как и обычные дети, другие сильно отстают почти во всех сферах. В раннем возрасте такие дети могут быть пассивными, мало кричать и вокализировать, плохо сосать в младенчестве. В дальнейшем возможны проблемы с жеванием. Они могут позже начать улыбаться, устанавливать контакт глазами, соблюдать очередность. Поэтому необходимо осуществлять массаж для укрепления мышц губ и языка начиная с 3 месяцев. Развитие крупной и мелкой моторики у них происходит медленнее, вследствие сниженного мышечного тонуса, чрезмерной эластичности связок, коротких рук и ног, ослабленного чувства равновесия, медицинских проблем со здоровьем. Это ограничивает ранний опыт и задерживает когнитивное развитие детей, поскольку они, как правило, учатся хватать, ползать и ходить позже. Познавательная деятельность требует дополнительной стимуляции. Процессы восприятия (зрительного, слухового, кинестетического и тактильного) замедленны, часто фрагментарны, недостаточно избирательны. Внимание нестойкое, рассеянное: дети легко и часто отвлекаются под влиянием случайных факторов. Для ребенка с синдромом Дауна важно повторение изучаемого материала, помощь в перенесении опыта и навыков из одной учебной ситуации в другую. В процессе обучения важно помнить о более медленном, чем у большинства детей, темпе мышления детей с синдромом Дауна. Речь может развиваться позже, чем у остальных детей: В доречевой период наблюдаются более бедные голосовые реакции, снижение интонационно-мелодической выразительности вокализаций, несвоевременное возникновение или отсутствие певучего гуления, лепета. Особенности строения артикуляционного аппарата: высокое небо, макроглоссия, гипотония мышц должны учитываться при кормлении ребенка, а также при работе с логопедом или специалистом по ранней коммуникации. Развитие импрессивной речи опережает развитие экспрессивной речи. Дети выполняют простые инструкции, понимают окружающих в знакомой обстановке, хотя первые слова могут появиться в период от 2,5 до 5 лет. Значительно отстает появление фразовой речи. Временной интервал между первыми словами и фразовой речью более длительный, чем у обычных детей. Дети с синдромом Дауна для общения используют в основном существительные, глаголы, указательные местоимения, подкрепляемые жестами, имитациями звуков. В процессе формирования речи дети с синдромом Дауна развиваются по-разному: одни – от однословных фраз к предложениям, а другие – от лепета и звукоподражаний к отдельным словам. Формирование игровой деятельности у детей с синдромом Дауна нуждается в дополнительном стимулировании, так как дети могут не проявлять активность в самостоятельном манипулировании предметами, усваивании способов действия с разными игрушками, связанных с их физическими свойствами (вкладывание одного предмета в другой, катание, ударение предметов друг о друга, чтобы услышать звук). Обычно у детей с синдромом Дауна сюжетно-ролевая игра развивается к возрасту 7-9 лет, но предпосылки формируются гораздо раньше. Игры с правилами могут не сразу вызвать интерес ребенка, только с появлением игрового опыта. Немаловажное значение для ребёнка с синдромом Дауна имеет и эмоциональная сторона жизни. Ребёнок в среднем имеет более 60 часов свободного времени в неделю. Чем же может заниматься ребёнок в свободное время, чтобы развлечься и получить удовольствие? К таким занятиям следует отнестись серьёзно, помимо прочего, они являются мощными средствами познания и приобретения опыта, то есть ключевыми элементом в развитии детей с синдромом Дауна. Участвуя в развлекательных мероприятиях, ребёнок может извлечь из них немалую пользу. Помимо других положительных моментов, они могут дать ему возможность ощутить успех, осознать способности собственного тела, столкнуться и попытаться решить задачи физического и умственного характера; повысить самооценку; приобщиться к жизни местного общества, посоревноваться; творчески выразить себя; завести новых друзей; развлечься, поупражняться, испытать ощущение причастности; обнаружить в себе новые таланты; улучшить спортивные навыки; развивать мышечный тонус и координацию движений, найти выход для эмоций, расслабиться, получить удовольствие. Проводить свободное время можно активно и пассивно. Занятия спортом будут способствовать разностороннему развитию ребёнка, а используя свои физические возможности, он сможет повысить общий уровень своей приспособленности к жизни, выносливости, развивать мускулатуру, улучшить координацию движений качество навыков общей моторики. Этим детям, как и всем остальным, необходимо, чтобы их любили, уделяли им внимание и принимали такими, какие они есть. Им нужно окружение, в котором они чувствовали бы себя защищёнными, и которое способствовало бы повышению их самооценки и независимости.

Читайте также:  Основным условием сенсорного развития ребенка является ответы

Быть родителем ребенка с синдромом Дауна — это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядишься, в том числе и от того, как вы, родители, воспринимаете ребёнка. Ваша задача – по мере сил помогать ребёнку пройти его жизненный путь.

Учитель – логопед

Калинина Ю.В.

Источник

Синдром Дауна назван в честь врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые дал описание синдрома в 1862 году, охарактеризовав его как психическое отклонение. Уже к XX веку синдром Дауна стал достаточно распространенным диагнозом, случаи болезни фиксировались, за больными наблюдали, но помочь удавалось лишь некоторым из них, большая часть умирала еще во младенчестве.

О причинах возникновения заболевания не было известно довольно долго, ученые лишь проводили параллель между возрастом матери и возрастающим риском появления больного ребенка, так же было известно, что болезнь возникает у детей всех расовых принадлежностей. И лишь после 1950 года, когда были разработаны технологии, позволяющие изучить кариотип, стало известно, что синдром Дауна из-за трисомии 21 хромосомной пары (три хромосомы вместо двух).

В настоящее время примерно один из 800 или 1000 рожденных младенцев в мире страдает синдромом Дауна. Благодаря перинатальной диагностике стало возможным определить наличие хромосомных отклонений у плода уже на 12-14 неделе беременности. Определенный процент беременных, узнав о болезни ребенка решаются на аборт, некоторые отказываются от детей в роддоме. Но есть все же и те, кто рожает и воспитывает детей с синдромом дауна.

До сих пор не найдено каких то конкретных причин развития хромосомного отклонения. Процесс считается совершенно случайным.И может возникнуть совершенно у любой беременной женщины. Шанс развития синдрома повышается с возрастом матери, а по последним данным возраст отца, особенно после 42 лет тоже увеличивает риск.

Послеродовые признаки синдрома Дауна:

  • «плоское лицо» — 90 %
  • аномальное укорочение черепа (брахицефалия) — 81 %
  • кожная складка на шее у новорожденных — 81 %
  • вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели (эпикантус) — 80 %
  • гиперподвижность суставов — 80 %
  • мышечная гипотония — 80 %
  • плоский затылок — 78 %
  • короткие конечности — 70 %
  • укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг (брахимезофалангия) — 70 %
  • катаракта у детей от 8 лет — 66 %
  • открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) — 65 %
  • зубные аномалии — 65 %
  • искривлённый мизинец — 60 %
  • аркообразное небо — 58 %
  • плоская переносица — 52 %
  • бороздчатый язык — 50 %
  • поперечная складка на ладонях  — 45 %
  • короткая широкая шея — 45 %
  • врожденный порок сердца  — 40 %
  • короткий нос — 40 %
  • косоглазие — 29 %
  • деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная — 27 %
  • пигментные пятна по краю радужки — 19 %
  • эписиндром — 8 %
  • стеноз двенадцатиперстной кишки — 8 %
  • врождённый лейкоз — 8 %.
Читайте также:  Развитие личности ребенка и туризма

Все эти признаки условны, и без анализа крови на наличие хромосомных отклонений постановка точного диагноза невозможна.

Дети с синдром дауна в большинстве своем обучаемы, за исключением тех, у кого тяжелая степень умственной отсталости более известной как идиотия. Если правильно заниматься с больным ребенком, то его можно научить ходить, говорить, читать, писать и считать и вообще приспособить к самостоятельной жизни. В последние годы продолжительность жизни людей с синдромом Дауна увеличилась до 50 лет. Многие из них живут вполне нормальной для их состояния жизнью и даже создают семьи. Мужчины с этим заболеванием в большинстве своем бесплодны, а вот женщины способны иметь детей, правда 50% детей от матерей с синдром Дауна рождаются с этим же заболеванием или другими патологиями.

Матери детей с синдром Дауна часто называют своих чад «солнечными детьми», отчасти это связано с умственной отсталостью детей и как следствие излишней улыбчивостью и особенностью лицевого строения, что и создает эффект постоянно счастливого ребенка. Но на самом деле это больше попытка родителей найти успокоение для своей души. Надо отметить, что «солнечные малыши» в большинстве своем очень послушные и любвиобильные.

Источник

Давно прошли времена, когда говорить о людях с ограниченными возможностями было не принято, но мифы о детях с синдромом Дауна продолжают жить.Беда в том, что несмотря на обилие информации в обществе распространены мифы о таких детях, которые зачастую приводят к отказам от них. Многие, к примеру, ошибочно думают, что они неспособные, умственно отсталые и агрессивные.

Гульшат КУРАМШИНА

Мифы о «солнечных» детях

Уфимские ВЕДОМОСТИ №47 от 19.11.09

Давно прошли времена, когда говорить о людях с ограниченными возможностями было не принято, но мифы о детях с синдромом Дауна продолжают жить. Как и раньше, родив малыша с этим диагнозом, в панике женщина может оставить его в казенном учреждении. Вот и в этом году два уфимских грудничка с этим заболеванием навсегда лишились родительского тепла. Об этой проблеме мы беседуем с Людмилой Сахаповой, председателем РОО «Содействие» РБ (Региональная общественная организация родителей детей с синдромом Дауна).

— Людмила Ивановна, сколько детей с синдромом Дауна рождается у нас в республике?

— Удивительно, но несмотря на диагностику число таких детей остается постоянным, это примерно 50 младенцев в год. В 2009-ом по республике их родилось уже 39.

Беда в том, что несмотря на обилие информации в обществе распространены мифы о таких детях, которые зачастую приводят к отказам от них. Многие, к примеру, ошибочно думают, что они неспособные, умственно отсталые и агрессивные. Эти люди забывают, что развитие ребенка во многом зависит от внимания к нему родителей. Те дети, которые воспитываются в семье, получают большие возможности и в своем развитии превосходят брошенных.

— Почему же люди, мечтавшие о ребенке, в один миг отказываются от него?

— Любая мама, у которой родился малыш с синдромом Дауна, оплакивает потерю «идеального» ребенка. Если женщина ожидает девочку, она мечтает о ее ярком будущем отличницы. Если мальчика, что он непременно станет бизнесменом или президентом. Диагноз же, по мнению мамы, перечеркивает эти грезы сразу, раз и навсегда.

— Как помочь женщине, родившей малыше с синдромом Дауна?

— Говорить сразу после родов, что она может отказаться от ребенка, просто преступление. Женщина не в состоянии адекватно проанализировать ситуацию. Она еще не осмыслила, что произошло, способна ли она с этим жить или нет. Мне кажется, что должен быть установлен кризисный период — не менее 2-х месяцев, в течение которых женщина смогла бы разобраться в своих чувствах. Сразу после озвучивания диагноза необходимо предоставить ей достоверную информацию, телефоны родителей, воспитывающей таких детей, и психологическую поддержку. И ни в коем случае не пытаться делать прогнозы развития ребенка. У каждого свой индивидуальный жизненный сценарий.

— Как это коснулось вашей семьи?

Читайте также:  Система раннего развития ребенка умница

— У нас с мужем трое детей. Старшему сыну 16 лет. Четыре года назад родились двойняшки. Первой — Настя, через 15 минут — Володя. Совершенно разные дети, и с разным набором хромосом. У Насти синдром Дауна. 8 восемь месяцев она перенесла тяжелую операцию на сердце. Шансы выжить были пятьдесят на пятьдесят. Мы решили, что, если хирургическое вмешательство пройдет успешно, мы скажем старшему сыну о ее диагнозе, а если нет — тему эту поднимать не станем. Настя выжила. Узнав правду, сын сказал, что любит сестренку и всегда будет её любить.    Мысли оставить дочь в роддоме у нас не возникало, но после ее рождения моя жизнь кардинально изменилась, Мне никто ничего не объяснял, два года я сама собирала информацию и решала возникающие проблемы.

— До рождения Насти я 10 лет работала с детьми, теперь — больше с родителями.

— Куда могут обратиться родители, воспитывающие ребенка с синдромом Дауна?

— Сегодня на базе городского Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями (ул. Октябрьской революции. 73/1) работает клуб для родителей таких детей до двух лет. Женщине, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, желательно посетить его, познакомиться с семьями, узнать отношение других людей к ситуации и только после этого принять решение.

Кроме от того каждые три месяца мы проводим собрания родителей со всей республики, куда приглашаем квалифицированных специалистов.

Кстати сказать, если мужчина любит свою жену, планировал рождение здорового малыша, он также испытывает сильное потрясение и страдает не меньше супруги. Но если женщин принято успокаивать и жалеть, то мужчина чаще остается со своим грузом несбывшихся надежд наедине с самим собой. Им тоже нужна помощь.

— Чего ожидать родителям от ребенка с синдромом Дауна?

— Лишняя хромосома предполагает задержку в развитии. Но ребенок все равно пройдет все этапы: сядет, побежит, за-говорит, но чуть позже, чем обычные дети. Навыки и способности ему даются в том же объеме. Он может сам себя обслуживать в детском саду, держать вилку и ложку. Если правильно с ним заниматься, у него можно развить хорошую речь. Конечно же, если родители не заинтересованы в успехах ребенка и не верят в них, отставания будут только накапливаться.

— Такие дети могут добиться успеха в жизни?

— Безусловно. Меня окрылила история о том, как за рубежом несмотря на свой диагноз мужчина смог работать дальнобойщиком. Такими способностями обладают и не все обычные люди. Конечно же, восприятие успехов ребенка меняется. Когда не требуешь и не ждешь от дочери чего-то особого, радость от ее побед во много раз сильнее.

— Можно ли сказать, что отношение к детям с ограниченными возможностями в социуме изменилось?

— Радует, что люди перестают видеть в таких детях страшилищ. Они могут быть устроены в обычную школу, найти себе кружок по душе. По закону им в этом никто не откажет, важно соизмерять способности и возможности самого ребенка. Однако многие родители по-прежнему ошибочно полагают, что все двери для детей с синдромом Дауна закрыты.

Часто я замечаю и нелепый формализм. Перед посещением детского сада нам выдали справку, где врач по «форме» написал; «Здорова. Болезнь Дауна». Во время простуды в медкарте появилась еще одна запись: ОРВИ. Болезнь Дауна», а после лечения: «Здорова. Болезнь Дауна». Попробуйте заменить «болезнь Дауна» сочетанием «кудрявая голова». Комично. И опять же юридически нигде нет никакого документа, обязывающего врача из раза в раз делать такие записи. А на деле откроешь карточку; «Даун, Даун, Даун…». Зачем так травмировать родителей?

К сожалению, правильно воспринимают критику не все.

Многие склонны изображать жизнь семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна, в черных тонах, но есть заболевания гораздо серьезней.

Моя мама однажды мне сказала: «Ты не думай, как ты с этим будешь жить, подумай, как ты с этим будешь умирать». И мы решили: будем жить счастливо.

Источник