Ребенок с пороками развития форум

Ребенок с пороками развития форум thumbnail

23 сентября 2018

Особый ребенокВоронкообразная грудная клетка

Здравствуйте девочки! Кто сталкивался с подобной проблемой? У моего ребёнка с рождения такая грудная клетка, мы наблюдаемся. Ходили 2 раза (в месяц и в год) к хирургу, он как врач очень хороший, мы давно у него, ещё со старшим обследуемся. Так вот хирург ставит 1 степень, говорит не прогрессирует, все хорошо. Педиатр у нас вообще оторви и выкинь, я к её словам легкомысленно отношусь. Вот педиатр сказала нет повода для волнений, ребёнок вытянется, эта воронка спустится чуть ниже, и ни лёгкие, ни сердце затрагивать не будет.. Кардиолог это вообще атас, пришли, она как ошпареная понавыписывала кучу диагнозов, что то мол рахит у нас, да и вообще ожирение… Я пошла с этой бумажкой её дальше, а …

21 августа 2018

Особый ребенокКАПРЛ (кистозно-аденоматозный порок развития легких)

Здравствуйте, хочу поделиться с вами своей историей, о рождении моего сыночка с такой патологией как КАПРЛ.

Может быть моя история поможет родителям, столкнувшимся с такой же патологией.

Я из Москвы.

Сейчас моему сыночку почти 3 годика.

А началась наша история в августе 2015 года…
Шла 21 неделя беременности и я счастливая ехала на УЗИ в женскую консультацию. Мысли были только радостные, мне обещали показать пол малыша.

Врач поводила датчиком, ручки, ножки посмотрела, голову, носовую кость, пальчики посчитала, а потом замолчала… позвонила другому врачу. У меня сразу потекли слезы, я поняла что что-то страшное. Она вышла из кабинета и сказала не плачь, все хорошо будет с твоим МАЛЬЧИК…

13 мая 2018

Особый ребенокСнятие диагноза

Т к у дочки ВПР и сопутствующие диагнозы, которые потом могут ей мешать учиться в нормальной школе и вообще принимать её за нормального ребёнка. Ребёнок нормальный , здоровый на сей день, просто сам факт не закрытого диагноза, это ппц, нам светит коррекционная школа и сады. Я хочу их снять. Неврологи с платной клиники сказали, что диагноз снять только через стационар и кабинет Катамнеза (где хранится история родов дочки). Через 2 недели мы едем домой, там я и родила Васену. Вопрос в чем, как долго лежать в стационаре,? Что делать будут? Мы просто едем на 2 недели домой и куча дел, надо как то время распределить, чтоб успеть все. Прошу ответить, кто снимал диагнозы, просто на приёме у врача,…

20 января 2018

Особый ребенокХочу поделиться своими переживаниями.

Хочу поделиться своими переживаниями. Всю беременность отходила, можно так сказать, хорошо. Все УЗИ хорошие, даже платно ходила, сказали крепкий здоровый малыш. Но вот- роды и , что я узнаю. У ребенка двусторонняя пневмония, ВПС (ДМЖП и ДМПП)синдром Дауна. Я была в шоке, как так, почему на УЗИ ничего не видели? Ребёнок лежал в реанимации, потом нас перевели в детскую больницу. Пневмонию вылечили, про впс в роддоме сказали, что не оперируемый, в больнице- что оперируемый, но месяцев в 8. Собрали документы на операцию и сказали ждите вызова .Выписали нас домой. Через пару дней позвонили и сказали, что пришёл вызов (нам 1 мес) . Но так как нас выписали домой, нам пришлось проходить комиссию и …

10 ноября 2017

Особый ребеноквпс сглос может у кого был такой диагноз

какие шансы у малыша, где делают… нужна любая информация напишите пожалуйста

4 ноября 2017

Особый ребенокв 1 месяц поставили диагноз….

кавернозная трансформация воротной вены в печени….

врачи объяснили тем что вена просто идет петелькой… надо сдавать каждые 3 месяца биохимию, узи печени с кровотоком… наблюдаться у гастроэнтеролога и хирурга. Наблюдать. Обнаружили в месяц в роддоме поставили бцж и вылезла желтушка долго лечили сделали узи, после мскт под наркозом… после подтвердили данный диагноз

Может кто встречался с таким диагнозом или тут есть врачи? Как попасть в филатовскую больницу к врачам если ты из другого города?

посоветуйте хорошего врача в Москве.

1 ноября 2017

Особый ребенокАгнезія мозолистого тіла

Привіт хочу поспілкуватись з мамочками в кого дітки з агнезією мозолистого тіла????

30 октября 2017

Особый ребенокЕсли один ребёнок с пороком сердца

У меня вопрос к мамам у которых дети с пороком, остальные малыши здоровые? Я не знаю как правильно написать, у моего ребёнка был очень серьёзный порок сердца через месяц после рождения покинул нас. И я теперь боюсь, как будут остальные дети, у нас пока детей нет. Диагноз ГЛОС Мы сдавал анализы все хорошо, а из-за чего порок ник о не может объяснить ((( скажите пожалуйста как с остальными детьми? С ними все-же хорошо?

25 октября 2017

Особый ребенокврожденные пороки развития головного мозга и косоглазие

мамочки таких деток отзовитесь, хочу пообщаться с вами у меня сыночек 3г 10м. как у вас проходит лечение нам никакие лекарства назначенные невропатологом, нам с каждым разом все хуже и лечение не дает

15 сентября 2017

Особый ребенокМамы детей с оперированным ВПС , ставите ли вы своим детям прививки?

Интересует опыт именно после полостной операции, с резекцией тимуса! Кто ставил прививки и как все прошло? Заранее Спасибо

Источник

РОДИЛСЯ ребенок с врожденным пороком развития .
Вся беременность протекала хорошо.Фрукты,свежий воздух,всегда под контролем врачей…и что толку…. Узи не показывало никаких отклонений,анализы были в норме, Узи делали в Гармонии !!!!!!!!!!!!
Была самая счастливая всю беременность,бабушки с дедушками нарадываться не могли, очень ждали внучку,муж был на седьмом небе от счастья…….но……видимо так распорядилась судьба…..ребенок родился с пороком ….на правой руке 2 пальчика, а на левой нет пальцев!!!!!
Мы отказались от ребенка…….девочка и без пальчиков…….пишу и слезы градом !!!!!!!!! Теперь не знаю как жить дальше,и с ней не смогли бы жить и без нее уже не жизнь!!!!

julia777

Узи делали в Гармонии !!!!!!!!!!!!

там че пальцы не считают? %)

julia777

не знаю как жить дальше,и с ней не смогли бы жить

почему?

julia777

без нее уже не жизнь!!!!

это важнее

Надоела кухня и с детьми борьба, хочется ликёра, кофе и раба…

julia777

….на правой руке 2 пальчика, а на левой нет пальцев!!!!!
Мы отказались от ребенка…….девочка и без пальчиков…….пишу и слезы градом

шутка?
разводка?
дебилка?

Бог создал труд и обезьяну, чтоб получился человек. А вот пингвина он не трогал —
тот сразу вышел хорошо.

😯 Отсутствие пальчиков-не смертельно, хотя и намного более «тяжёлых» деток нормальные мамы не бросают.
Надеюсь, что тема-разводка!!! :shoot:

Строчки вяжутся в стишок,море лижет сушу…Детки какают в горшок, а большие- в душу…

Армавир

шутка?
разводка?
дебилка?

😯 +++

%)
народ, родите сначала без пальцев-то, потом посмотрим как разговаривать буете %)

Куськина мамка

Надеюсь, что тема-разводка!!!

тоже очень надеюсь… :angry: Автор, ты с какой целью в этот раздел свой опус поместила? Да еще так гордо, неанонимно…

Надоела кухня и с детьми борьба, хочется ликёра, кофе и раба…

Ребенок с пороками развития форум

julia777

Узи делали в Гармонии

А там 3д делали или обычное?

julia777

ребенок родился с пороком ….на правой руке 2 пальчика, а на левой нет пальцев!!!!!

Я вот только не поняла, как так не увидили, что нет пальцев???А что вообще про пальцы на узи говорили, вам их пересчитывали при вас?

julia777

Мы отказались от ребенка…….девочка и без пальчиков…….пишу и слезы градом !!!!!!!!! Теперь не знаю как жить дальше,и с ней не смогли бы жить и без нее уже не жизнь!!!!

Ну свой путь вы уже выбрали, не мне вас судить, но девочку вашу искренне жаль, ее уже предали 🙁

Потолковый Лампонюх

родите сначала без пальцев-то, потом посмотрим как разговаривать буете

Вы тоже сначала просто родите… поймете, что «без пальцев» это не самое страшное 🙁

Бог создал труд и обезьяну, чтоб получился человек. А вот пингвина он не трогал —
тот сразу вышел хорошо.

Армавир

Вы тоже сначала просто родите…

:gy: началось

Потолковый Лампонюх

началось

вы первая

Потолковый Лампонюх

родите сначала

Бог создал труд и обезьяну, чтоб получился человек. А вот пингвина он не трогал —
тот сразу вышел хорошо.

:j_0004:
Ужас!

Куськина мамка

Отсутствие пальчиков-не смертельно, хотя и намного более «тяжёлых» деток нормальные мамы не бросают.

+10000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000

Городок у нас маленький, порядочной девушке, кроме как замуж, и выйти-то некуда!

Потолковый Лампонюх

народ, родите сначала без пальцев-то, потом посмотрим как разговаривать буете

» так-то похуже патологии бывают %) у хорошей знакомой дочка родилась с 6 пальчиками,ниче доча любимая и счастливая %)

я про то, что на словах-то мы все благородство сплошное

Ребенок с пороками развития форум

Лис©

Да еще так гордо, неанонимно…

Вот и я про то же :angry: Беременных напугать что ли? :diablo:

Потолковый Лампонюх

народ, родите сначала без пальцев-то, потом посмотрим как разговаривать буете

Ну не выкидывать же ребенка как игрушку, а что по вашему в доме инвалидов ей будет лучше??? А вы бы сами своего выкинули? Я нет. Сами сделали, сами и будем с этим жить, какой бы не был малыш.

Очень на это похоже.

julia777

Теперь не знаю как жить дальше,и с ней не смогли бы жить и без нее уже не жизнь!!!!

А че не знаете, вы же отказались. Спите спокойно. Выбросили бракованного ребенка, рожайте следующего.

Женщина никогда не знает, чего она хочет, но не успокоится, пока этого не добьется

Ребенок с пороками развития форум

alita

Спите спокойно. Выбросили бракованного ребенка, рожайте следующего.

+100000000000000000000000000000000000000000000000000000000

[cit]

julia777

Мы отказались от ребенка……
Вы чё офигели :=-O: :=-O: :=-O:
Она же не даун
Животное никогда не бросит своё дитя, а люди у нас так поступают %)

Sokel

у хорошей знакомой дочка родилась с 6 пальчиками

один убирается хирургическим путем-у ребенка остается только косметический дефект и все! 😉

РАЗВОДКА, да же противно

автор

А вы бы сами своего выкинули? Я нет. Сами сделали, сами и будем с этим жить, какой бы не был малыш.

я бы задумалась по крайней мере однозначно, что с ним делать, а орать категорично, что мамо сука в данной ситуации…. %)

Потолковый Лампонюх

а орать категорично, что мамо сука

можно и не орать, но это факт

Надоела кухня и с детьми борьба, хочется ликёра, кофе и раба…

Потолковый Лампонюх

один убирается хирургическим путем-у ребенка остается только косметический дефект и все!

тут тоже есть и протезирование и все все все,главное желание и мозг чтоб на месте был.Здравый мозг и не надо писать что шок там и т.п,шок проходит со временем.Повторюсь это не самое страшное, 🙁

Потолковый Лампонюх

я про то, что на словах-то мы все благородство сплошное

На деле большинство мам и более тяжелых детей забирают.

Бог создал труд и обезьяну, чтоб получился человек. А вот пингвина он не трогал —
тот сразу вышел хорошо.

автор, может вы отказались под давлением врачей? были в состоянии стресса??? как сейчас-то думаете, жалеете? ведь порок этот и правда не такой уж и страшный… у меня тоже ребёнок родился с пороком развития…3 операции пршлось перенести, на инвалидности были несколько лет. но теперь всё хорошо! сейчас многое поправимо…

Источник

Солнышко25

Sюзер
Сообщений: 466

1 фев 2009, 10:29

Здравствуйте :love: Пашеньке 8мес.Были у невролога
Заключение :Порок развития головного мозга.Задержка психомоторного развития.
Послали на ЭЭГ сна для исключения дебюта синдрома инфантильных спазмов.
Врач сказал что наш диагноз не лечиться 😥 Просто нужно усиленно заниматься,хороший массаж и усиленное ЛФК
Может у кого есть детки тоже с таким диагнозом.Подскажите какие можно занятия с ним проводить.Что ожидать в будущем.

^     

Пося

Sюзер
модератор
Сообщений: 4533

1 фев 2009, 18:52

Солнышко25,
вы занете, я ничего в этом не понимаю,
но по-моему в этом «диагнозе» нет конкретики. Т.е. это собственно говоря не диагноз. Ну да порок, пороки бывают разные, опасные и не опасные, сильно влияющие на жизнь и не влияющие вообще.
Что-нибудь конкретное вам сказали, на сколько задержка и как будет ребенок развиваться в будущем?
Не сдавайтесь, возьмите себя в руки, проконсультируйтесь с другими специалистами!

^     

маруся1

Sюзер
Сообщений: 1059

1 фев 2009, 19:03

Солнышко25, а задержка психомоторного развития в чем у малыша проявляется?
Согласна с Пося. В этих словах может быть все или ничего 😕 Может не все так страшно, как звучит. Меня, например диагноз «пренатальная энцифалопатия» в свое время ввел в шок. Оказалось, что это штука поправимая.
Желаю здоровья малышу :4u:

Отредактировано: маруся1 в 1 фев 2009, 19:04

^     

Шагане

пользователь
Сообщений: 39

1 фев 2009, 19:15

Солнышко25, такого диагноза как порок развития головного мозга нет, вы что-то не так поняли, возможно вы имели в виду ППП ЦНС- последствия перинатального поражения ЦНС, так этот диагноз через одного ставят детям

^     

Солнышко25

Sюзер
Сообщений: 466

1 фев 2009, 19:35

Диагноз нам поставят только во вторник,поедем к неврологу в МНИИ педиатрии на Талдомской.А сейчас только заключение после МРТ :scratch: Врач сказал что это не лечится,
Врач боится эпилепсии так как есть признаки пахигирии в лобно-теменых областях.У Паши были пару приступов.Я вначале не придавала этому значения вчера просто спросила что это может быть спазмы мышц.Может быть эпилепсия.Он сказал что она как раз развивается к 6-8 месяцам 😥
Девочки незнаю может я просто себя накручиваю рыдала целый вечер. 😥 😥 😥 Не могу себя в руки взять.
Паше вчера исполнилось 8 мес.Может только переворачиваться со спины на живот и обратно.Если даешь игрушку то может ее взять но долго не может ее держать.Лежа на животе или когда долго носишь на руках стояком начинается тремор головы.(трясется,врач сказал что это останется на всю жизнь 😥 )Как я себя сейчас ругаю….нужно было беречь себя во время беременности обследоваться у хорошего врача.А мне денег было жалко :angry: )

Отредактировано: Солнышко25 в 1 фев 2009, 19:53

^     

Пося

Sюзер
модератор
Сообщений: 4533

1 фев 2009, 20:37

Солнышко25,
а Паша родился доношенным?
Есть детки, которые гораздо позже развиваются. Развитие детей очень индивидуально, в темке есть девочки, детки у которых только к 11 месяцам стали переворачиваться, а сейчас все ОК,
Ни в коем случае не вините себя. Вам и вашему малышу нужны силы! Вы ни в чем не виноваты.НА все воля БОжья. Вы справитесь, тем более диагноза еще никакого не стоит.

Отредактировано: Пося в 1 фев 2009, 20:48

^     

маруся1

Sюзер
Сообщений: 1059

1 фев 2009, 20:38

В любом случае вы находитесь в том возрасте, когда воздействие на ребенка принесет максимальную пользу на всю жизнь.
Пример из жизни: знакомому мальчику ставили ДЦП и эпи-сидром. Ребенок был таком жутком тонусе, что нельзя было разогнуть ни руки, ни ноги. Кричал от боли в мышцах. Мама очень крепко взялась за него. Чтоб не рисковать, легла на месяц в больницу, где ежедневные массаж, бассейн, хвойно-солевые ванны и скорее всего медикаменты(не в курсе). До 1.5 лет она ложилась 3 раза плюс аналогичное воздействие в районной поликлиннике и дома. Итог — один из самых умных мальчиков в нашей группе. Моторика — по возрасту. Сейчас ему 2 года — никаких следов тех страшных диагнозов. Мама-молодец. Сама вытащила ребенка, кстати, везде выбивала бесплатный массаж и другие виды лечения.
Солнышко25, сил вам и терпения, оно горы сдвигает. :4u:

^     

olya-ay1

пользователь
Сообщений: 66

1 фев 2009, 20:48

тебе сколько раз повторять одно и тоже???? :fool: :fool: :fool:
ВЫТРИ СОПЛИ И ВПЕРЕД!!!!
вспомни про «СЕКРЕТ»!!!
НЕ вешай нос!!!
Терпения тебе!!!
Думай не только о Пашке, но и о девчонках!!!
Все наладится!!!
Я в это верю!!! :flowers: :flowers: :flowers:
Мы вас ЛЮ!!!! Чмок!!!

^     

Солнышко25

Sюзер
Сообщений: 466

1 фев 2009, 20:59

Пося, Паша родился в 38 недель 3200,52см мне его в роддоме принесли через 7 часов(после того как муж поругался) Ночью забрали.На следующий день в обед не разрешили кормить грудью,акцентировали на то что ему нельзя было напрягаться.
в выписке написали Церебральная возбудимость.
Пося, маруся1, olya-ay1,
Девочки спасибо за поддержку она мне сейчас нужна!!!!
По мне ремень плачет :blush:

^     

Mouse15

Sюзер
Сообщений: 555

1 фев 2009, 21:58

Солнышко25, никакой ремень по Вам не плачет. Во-первых, дождитесь диагноза, только тогда станет хоть что-то ясно. Порок развития, это значит, что что-то (в данном случае ГМ) сформировалось не правильно, но это вовсе не означает, что последствия будут очень тяжелыми — все зависит от зоны и степени поражения. Во-вторых, важно не терять присутсвие духа и время — необходимо найти хорошего невролога, который будет вести Вашего сынулю. В-третьих, правило «два врача — пять мнений» никто не отменял — обязательно выслушайте мнения нескольких специалистов. И самое важное — в первый год компенсаторные возможности головного мозга очень большие, т.к. к моменту рождения ГМ еще не свормирован окончательно, а формирование нервных связей происходит вообще после рождения, это значит, что у Вас есть все шансы сгладить очень многие проблемы — главное, не опускать руки и заниматься не самоедством, а ребенком! Кстати, очень помогает общение с родителями, у которых детки с подобными проблемами, никто не поймет и не поддержит Вас так, как люди, переживающие тоже, что и Вы. Они же способны поделиться бесценным опытом по занятия с детками и Вам не придется тратить драгоценное время на поиск различных возможностей, методик и т.д. Уверена, все у Вас и Вашего сыночка будет хорошо!

^     

Источник