Ребенок развитие обучение и аутизм

— Противоречит ли парадигма нейроразнообразия идее о том, что аутичных детей необходимо чему-то учить? Ведь обучение подавляет их индивидуальность.
Такой вопрос задала мне одна женщина, которая работает с аутичными детьми. Этот вопрос продолжает меня удивлять, хоть я слышала его не один раз. Возможно, он удивляет меня потому, что ответ всегда был мне очевидным:
— Конечно же — нет. Ведь если ребенка не учить бытовым навыкам, он никогда не сможет жить самостоятельно. Если ребенка не учить говорить или пользоваться альтернативной коммуникацией, он будет совершенно беспомощен, потому что он будет лишен связи с внешним миром. Если не учить ребенка чтенью, письму, арифметике и различным наукам, то  неграмотность и необразованность может сильно отразиться на качестве его жизни в будущем.

Парадигма нейроразнообразия основана на том, что не существует единственно правильного способа работы мозга и нервной системы, и что не все отклонения от среднестатистического и общепринятого варианта нормы являются патологией. Парадигма нейроразнообразия говорит о равенстве аутичных людей. Равенство аутичных людей не означает, что аутичные люди должны быть беспомощными, что у них не должно быть связи с внешним миром, что они не должны иметь возможности жить самостоятельно и что у них должно быть более низкое качество жизни, чем у неаутичных людей. Так что парадигма нейроразнообразия скореепротиворечит идее о том, что аутичных детей не надо ничему учить, или что надо очень быстро отказываться от попыток чему-то обучить  аутичного ребенка.

Проблема не в парадигме нейроразнообразия, а в том, что при обучении аутичного ребенка многие родители, учителя и специалисты пытаются подавлять его личность. И подобный подход настолько часто используется, что в сознании педагогов и специалистов одно стало неотделимым от другого. Как и почему это происходит?
Почему я ни разу не слышала, чтобы мать обычной нейротипичной девочки боялась учить свою дочку завязывать шнурки, говорить или читать от того, что это якобы может лишить ее индивидуальности?

Когда мать учит своего нейротипичного ребенка говорить, читать или завязывать шнурки и если ребенок не осваивает эти навыки быстро, мать начинает использовать для его обучения специальные методики обучения.
Когда мать пытается обучить точно таким же навыкам своего аутичного ребенка, и он их осваивает не сразу, то для того, чтобы его научить, мать обращается к психиатру или тераписту, и использует для обучениятерапию.

Терапия, в отличие от методики обучения, предполагает, что существует некое крайне нежелательное отклонение от нормы, какое-то заболевание, которое необходимо вылечить.
Так какое же заболевание хотят вылечить врачи, если ребенок не может научиться говорить и завязывать шнурки? Как бы абсурдно это не звучало, если ребенок аутичен, то таким «заболеванием» оказывается аутизм.
Очень часто обучение ребенка необходимым или крайне желательным для жизни навыкам, тем самым, которым учат и нейротипичных детей, называют «терапией аутизма».

Очевидно, что обучившись этим навыкам, ребенок не перестанет быть аутистом. Существует миф, будто бы мозг аутичных детей становится менее «аутичным» после того, как их обучат с помощью «терапии». Разумеется, это не так. Если я научу вас трясти руками и расставлять в ряд предметы, ваш нейротипичный мозг не станет от этого аутичным. Другое дело, что мозг «эволюционирует», и у взрослых людей он работает не так, как у детей. Это распространяется и на аутичных людей, так что со временем многие дети действительно становятся «менее аутичными», если считать за норму аутичности работу мозга аутичного ребенка. Тогда что же меняет «терапия аутизма» и на каком основании у аутичных детей могут снять диагноз?

«Терапия» аутизма может повлиять на поведение ребенка, сделав это поведение менее аутичным.  С помощью терапии можно научить аутичного ребенка притворяться нормальным, и зачастую родители «покупают» это «обучение притворству», в «наборе» с обучением полезным навыкам, таким как освоение альтернативной коммуникации.

Часто обучение аутичного ребенка методам коммуникации считается успешным, только если аутичный ребенок научиться смотреть в глаза, как нейротипик, двигаться как нейротипик, говорить как нейротипик, в общем, если он сможет притворяться нейротипиком.

Во время «терапии» стараются «вылечить» естественное для аутиста поведение вроде стимминга, а заодно и собственные желания и стремления ребенка (например, аутичного ребенка могут заставлять отказаться от «навязчивого» интереса к динозаврам или смотреть любимые мультфильмы, потому что они «не соответствуют возрасту»). Терапистов приучили воспринимать все необычное, что есть в ребенке как патологию, даже если это необычное не несет абсолютно никакой опасности. Такое обучение-терапия действительно подавляет индивидуальность ребенка и может спровоцировать у ребенка недоверие к окружающим, ненависть к себе, восприятие своих естественных потребностей и особенностей своего восприятия как чего-то неправильного, депрессию, суецидальные мысли, невозможность выбрать в будущем любимое дело, потому что в прошлом все стремления этого ребенка подавлялись родителями и терапистами. Даже если ребенок не возненавидит себя или значительную часть своей личности, которой, по сути, является аутизм, очень вероятно, что подобное обучение нанесет ему серьезную психологическую травму. Если он, несмотря на то, что все окружающие  люди будут считать его способ мышления, его интересы и естественное для него поведение чем-то нежелательным, сможет сохранить свою самооценку, вероятнее всего «обучение» негативно отразиться на его восприятии других людей. Оно может вызвать у ребенка сильнейшую социофобию, мизантропию или сформировать у него представления об аутичном превосходстве и о нейротипиках как о крайне мерзких, опасных и неполноценных людях.

Итак, вред терапии-обучения, основанной на «переписывании» личности ребенка, понятен. Тогда почему родители аутичных детей выбирают для своих детей подобную «терапию» и стараются сделать так, чтобы аутичный ребенок соответствовал доминирующему представлению о норме?

Дело в том, что большинство родителей аутичных детей считают, что их ребенок сможет жить полноценной жизнью, только если он сможет вести себя как нейротипик.
Но копирование нейротипичного поведения – не единственный метод приспосабливания аутичных людей к доминирующей нейронормативной культуре.
Как же еще аутичные люди могут приспособиться к жизни в обществе, рассчитанном на нейротипиков?
В принципе, сейчас мы говорим о социальных навыках, но какие они бывают?

На этот вопрос очень точно ответил Ник Волкер, аутичный активист и один из ведущих американских идеологов парадигмы нейроразнообразия: «Когда обучают аутичных детей или работают с аутичными людьми, используют термин «социальные навыки», который обычно обозначает «умение соблюдать доминирующие в обществе нормы социального взаимодействия». Но уйти, продолжая вести себя естественным для себя образом, тоже «социальный навык». Менять социальную реальность, сражаясь за право быть тем, кто ты есть – тоже «социальный навык».

Итак, существуют три основных метода, которые может использовать аутичный человек, для того чтобы взаимодействовать с обществом в целом и со своими нейротипичными знакомыми в частности.
Это метод самоадвокации – основанный на этих самых попытках изменить общественные представления о норме, или хотя бы защищать свое право вести себя естественным для себя образом, метод избегания неблагоприятных ситуаций, и метод «подстройки под общество», тот самый, о котором чаще всего говорят специалисты по вопросам аутизма.
Ни один из этих методов не является «более сложным» или «более простым» — чаще всего у аутичного человека есть склонность к определенному поведению и если, например, вам проще притворятся похожим на окружающих вас людей, вашему ребенку может быть проще и удобнее отстаивать свои права.
Ни один из этих методов не может быть «лучше» или «хуже» другого. Предпочитать один метод другому так же нормально как то, что одни люди предпочитают писать правой рукой, а другие левой.
Ни один из этих методов не противоречит парадигме нейроразнообразия.
Все эти методы надо развивать — одному ребенку стоит учиться защищать свои права, другому – казаться нормальным, а третьему – избегать неблагоприятных ситуаций.

Итак, теперь рассмотрим эти методы подробнее:

1) Метод подстройки под доминирующие нормы или метод подражания.
Этот метод так же не противоречит парадигме нейроразнообразия, как и два других. Ведь если ты копируешь кого-то или пытаешься подстроить свое поведение под чьи-то нормы, это не значит, что ты признаешь его превосходство. Например, для того чтобы быть актером, не надо считать персонажей, которых ты играешь, лучше себя. А для того чтобы «подстраиваться» под клиента во время работы с ним, специалист по маркетингу не обязан думать о превосходстве клиента.

Как писал аутичный парень Аркен Искалкин в своей статье «хочу быть нормальным»: « Я теперь уже не считаю, что нужно стать нормальным, ибо нормы нет. И полностью ломать себя тоже бы не стал. А вот уметь профессионально и программно воссоздать поведение нейротипика, когда это надо – сейчас аутисту очень нужно, и именно на этом лучше всего было бы сделать упор. Причём, зачастую это нужно, чтобы отбивать атаки эйблистов, которые под давлением навязывают свои догмы, которые уничтожают самооценку аутистов».
Как видите, в данном случае подстройка – это просто удобный инструмент для взаимодействия с другими людьми, который никоим образом не патологизирует образ мышления аутистов и не подразумевает, что образ мышления аутистов неправильный.

По статистике аутичные девочки и женщины используют метод подстройки чаще, чем аутичные парни. Некоторые аутичные девочки используют этот метод еще в раннем возрасте, замечая свои отличия. Ради того, чтобы вписаться в коллектив или соответствовать нормам взрослых, они копируют поведение своих  нейротипичных сверстниц. Нейротипичные дети часто повторяют действия других детей и взрослых непроизвольно, практически не отдавая себе в этом отчета, в то время как аутичные девочки часто сознательно копируют поведение окружающих. Зачастую это становиться преградой для правильной диагностики аутизма, потому что «подстройка» не дает родителям аутичных девочек обнаружить, что у их дочерей существуют проблемы с общением.

Для многих аутичных людей (вне зависимости от пола) подстраиваться под нейротипичные нормы и копировать поведение других людей практически невозможно, особенно в детском и подростковом возрасте. Многие аутичные люди могут копировать поведение других людей, но это требует от них слишком много эмоциональных сил. Такая «жизнь разведчика», в которой необходимо постоянно играть какую-то роль и под кого-то подстраиваться, может стать причиной серьезных психических проблем. Вероятно, это одна из причин того, что у аутичных женщин чаще, чем у аутичных парней бывают сопутствующие психические диагнозы вроде клинической депрессии, обсессивно-компульсивного расстройства. Поэтому, если ваш ребенок не может копировать поведение нейротипичных людей, или если это дается ему с трудом, ни в коем случае не требуйте от него этого.

При этом есть немало аутичных людей, для которых метод подстройки и/или копирования является наиболее удобным, простым и безопасным способом взаимодействовать в обществе. Если вам кажется, что ваш ребенок может быть одним из таких аутичных людей, не препятствуйте его желанию копировать других людей и по возможности – в зависимости от желания и сил самого ребенка – развивайте этот навык. При этом избегайте соблазна заставлять своего ребенка всегда копировать поведение, в котором нет необходимости, чтобы он выглядел «нормальным» и убедитесь, что желание копировать других людей не вызвано заниженной самооценкой.
Если дело действительно в самооценке, то не запрещайте ребенку копировать других людей, всячески способствуйте развитию у него уверенности в себе и положительной аутичной идентичности.

2) Метод избегания неблагоприятных ситуаций.
Те, кто выбирают этот метод, ведут себя естественным для себя образом большую часть времени, но при этом стараются избегать ситуаций, в которых их странное поведение могло бы им навредить.
Этот метод чаще всего (но не всегда) выбирают те аутичные люди, у которых нет «высоких целей», связанных с работой с людьми. Действительно, не все люди хотят зарабатывать уйму денег, иметь самый дорогой автомобиль, стать звездой телевиденья или президентом страны. И это совершенно нормально. Даже если ваш ребенок мечтает работать на низкооплачиваемой работе,  на которой он будет получать ровно столько, сколько ему надо для того, чтобы обеспечить себя только самым необходимым, это нормально. Надеюсь, вы не будете отрицать, что счастье важнее престижа и денег.

Возможно, ваш ребенок, использующий метод «избегания», наоборот, мечтает об успехе, но надеется добиться успеха, например, используя свои технические или экономические познания и общаясь с крайне ограниченным числом людей. И опыт некоторых ученых из Силиконовой Долины показывает, что такое возможно.

Также в определенные периоды своей жизни аутичные люди, даже те, чьи жизненные планы напрямую связаны с работой с людьми, используют метод «избегания» для того, чтобы избежать стрессов и эмоционального выгорания. Этот метод может быть необходимым убежищем и то, насколько долго это убежище будет необходимо, может знать только аутичный человек.
Метод «избегания» — не признак лени, слабоволия или дезертирства. Зачастую это способ выживания или удобная стратегия для экономии времени и энергии, которую можно потратить на более простые, интересные и продуктивные вещи, чем общение с неприятными и странными людьми.
Избегать ненужного социального взаимодействия не так уж и просто, и это такое же искусство, как умение играть роль другого человека или подстраиваться под людей.

3) Метод самоадвокации.
Те, кто использует этот метод, стараются быть собой несмотря ни на что. Они объясняют другим особенности своего поведения, отстаивают свои права в ситуации, когда считают, что их дискриминируют за то, что они вели себя странно (например, при приеме на работу). В более широком смысле этот метод можно назвать методом активизма, потому что те, кто избрали его, зачастую предпочитают изменить систему, чем меняться самим. Эти люди борются с эйблизмом в самом широком смысле слова – начиная от невольного эйблизма среди своих знакомых, и заканчивая отстаиванием интересов людей с инвалидностью на государственном уровне. Активизм этих людей может быть основан как на парадигме нейроразнообразия, когда они утверждают о равенстве аутичного и нейротипичного нейротипа, так и на парадигме патологии, когда они объясняют свое поведение болезнью и ищут способ «исцелить» и «предотвратить» аутизм.

В отличие от тех, кто старается подражать другим людям, сторонники «метода активизма» стараются добиться того, чтобы другие люди принимали их исключительно такими, какие они есть. В отличие от тех, кто предпочитает избегать проблемных ситуаций, активисты зачастую сами бросаются в бой, например, принимая участие в конференциях родителей, чьи взгляды заведомо противоречат их взглядам.

Именно об этом способе взаимодействия с обществом можно чаще всего услышать от сторонников парадигмы нейроразнообразия, потому что подавляющее большинство из них являются самоадвокатами или даже активистами. Именно об этом методе, как наиболее простом и удобном для себя, чаще всего пишу я.
При этом я, как я уже писала выше, не утверждаю, что этот метод будет наиболее простым для вашего ребенка, но такая вероятность существует. Сейчас вы можете об этом не подозревать, как не подозревали об этом в свое время мои родители и родители многих других аутичных самоадвокатов.
Возможно, для того чтобы открыть, обнаружить свои способности к активизму и самоадвокации, у ребенка должна быть информация о возможностях использования данного метода и о том, как он работает, а, возможно, ему надо избавиться от сопутствующих проблем или стать более уверенным в себе.

А возможно, самоадвокация и активизм просто не его путь.

Заключение.
Итак, существует три основных метода того, как аутичные люди взаимодействуют с обществом. Большинству аутичных людей один из этих методов кажется более простым и удобным, чем два других.
Кроме того, подавляющее большинство взрослых аутистов используют в своей повседневной жизни все три метода.
Например, я предпочитаю метод самоадвокации, но когда у меня мало времени, когда я устаю, я не могу объяснить людям причину своего поведения. Иногда я не могу это сделать просто потому, что мне становиться сложно формулировать мысли словами. В таких случаях я стараюсь избегать любого взаимодействия с другими людьми или хотя бы тех ситуаций, в которых я вынуждена объяснять другим людям то, что я делаю.
Иногда, например, на собеседовании при приеме на работу или на важных конференциях, я стараюсь смотреть людям в глаза, чтобы выглядеть более «нормальной». Да, я действительно выступаю за изменение системы и считаю, что не обязана подстраиваться под других.  И я не хочу этого делать. Но изменений в общественном сознании придется ждать долго, а результат мне необходим сейчас.

То, что я назвала «тремя методами» — довольно условное объединение, которое я сделала на основе моего опыта, опыта моих аутичных знакомых и опыта авторов книг и статей на тему аутизма. На самом деле существуют тысячи подобных стратегий. Например, я объединила в один метод аутичное поведение при благоприятных обстоятельствах, и избегание социального взаимодействия при неблагоприятных, назвав это методом «избегания». Но аутичный человек, может вести себя аутично большую часть времени, и при этом использовать подстройку и подражание во всех «неблагоприятных» и сложных ситуациях. По сути, любая комбинация является отдельной стратегией, и у каждого аутичного человека есть своя собственная, уникальная стратегия взаимодействия с обществом, которая со временем может меняться.

Но я писала эту статью не для того, чтобы объять необъятное и описать все возможные способы взаимодействия аутичных людей с обществом. Я писала ее для того, чтобы вы поняли, что эти способы взаимодействия, по сути, являются инструментами, и они не могут противоречить или не противоречить парадигме нейроразнообразия. Они противоречат парадигме нейроразнообразия только тогда, когда вы пытаетесь обосновать использование одного из методов «ущербностью» аутичного нейротипа, или когда вы пытаетесь навязать своему ребенку неестественный для него способ взаимодействия с обществом.

То, что в жизни могут пригодиться все три метода, не значит, что ребенок должен освоить их все и одновременно. Чаще всего это практически невозможно, и слишком интенсивное обучение приведет к ухудшению уже существующих навыков. Лучше всего информировать ребенка о всех трех методах и позволить ему выбирать наиболее удобных для него метод, и помогать ему развивать свои таланты.
Вероятнее всего, он сможет взять что-то из других методов в более позднем возрасте, если посчитает это необходимым в своей жизни.