Развитие в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья
Голюся Хисамова
Особенности воспитания детей с ОВЗ в семье
Национальная доктрина образования в Российской Федерации нацеливает педагогов на индивидуализацию образования, личностно-ориентированное обучение и воспитание.
Большое значение по данному вопросу имеют правовые принципы, заложенные в Конвенции о правах ребенка, в Законе Российской Федерации «Об образовании», в Федеральном законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», «Национальная доктрина образования в Российской федерации».
В России ежегодно увеличивается количество детей-инвалидов. Дети с ограниченными возможностями обучаются в общеобразовательных учреждениях и при этом большая их часть не готова соответствовать предъявляемым требованиям и быть успешными в образовательном процессе.
Л. С. Выготский выдвигает положение о том, что «ребенок, развитие которого осложнено дефектом, не есть просто менее развитый, чем его нормальные сверстники, но иначе развитый».
Специфика состояния психического здоровья у детей с ограниченными возможностями здоровья характеризуется в первую очередь недоразвитием высших корковых функций, инертностью психических процессов, недоразвитием познавательной деятельности при дефиците абстрактного мышления, процессов обобщения и отвлечения.
Ребенок начинает восприниматься, как носитель иных, не свойственных данной семье качеств («Он не такой, как все», «Он не похож на нас, значит, он чужой»)». Если ребёнок умственно отсталый, то родители даже боятся и стыдятся диагноза, поставленного их ребенку. В поведении родителей, воспитывающих проблемных детей, наблюдается ряд типичных особенностей: не умеют производить совместную деятельность; неэмоциональный характер сотрудничества; неадекватность родительской позиции; неадекватный стиль воспитания; недостаточность общения с ребенком; низкая социальная активность.
Доминирующим стилем воспитания в семьях, в которых растут дети с ограниченными возможностями здоровья, является гиперопека. Этот тип взаимоотношений проявляется в чрезмерной родительской заботе о ребенке, в необычайной ему преданности.
Предметом особого беспокойства для родителей детей с нарушениями зрения являются трудности их пространственной ориентировки детей. Дети привыкают к тому, что им постоянно оказывают помощь в передвижении, они привыкают делать либо с помощью взрослого, либо вообще не делать. В связи с этим, у детей с проблемами зрения развиваются эгоистические черты, личностная незрелость, проявляется «эмоциональная глухота» к потребностям близких.
Детям с нарушением зрения свойственна меньшая познавательная активность. Проблема социализации в дошкольном и младшем школьном возрасте у детей с недостатками зрения является определяющей в их реабилитации. Именно отсутствие таких качеств, как самостоятельность в передвижении и самообслуживании, несформированность навыков общения приводит к дезадаптации детей с нарушениями зрения, выявляет их неприспособленность к самостоятельной жизни в обществе.
Семья с больным ребенком становится проблемной (в первую очередь для ребенка) в зависимости от отношения родителей к ребенку, имеющего дефект психологического или соматического характера.
Выделяются несколько типов реакции родителей и соответствующих им стратегий поведения:
1. Принятие ребенка и его дефекта. Родитель принимает дефект своего ребенка, объективно его воспринимает, адекватно оценивает и проявляет настоящую преданность ребенку. Такой тип поведения обеспечивает наиболее эффективную адаптацию ребенка во внешней среде.
2. Реакция отрицания. Отрицается, что у ребенка имеется дефект, что ребенок аномальный, что его дефект оказывает воздействие на эмоциональное состояние родителей. Ребенка воспитывают в духе честолюбия, родители настаивают на высокой успешности его деятельности. У ребенка могут происходить срыв адаптации и истощение психоэмоциональных компенсаторных ресурсов.
3. Реакция чрезмерной защиты, протекции, опеки. Родителей переполняет чувство жалости и сочувствия, они защищают ребенка от всех опасностей. Мать проявляет чрезмерную любовь. Ребёнок может долго, а иногда всю жизнь находиться на инфантильном уровне. У него формируются пассивность, несамостоятельность, психическая и социальная незрелость.
4. Скрытое отречение. Дефект считается позором. Отрицательное отношение и отвращение к ребенку скрываются за чрезмерно внешне заботливым, предупредительным, внимательным поведением. Эмоциональная холодность родителей травмирует ребенка, снижая его самооценку.
5. Открытое отречение, отвержение ребенка. Ребенок с дефектом открыто принимается с отвращением, и родитель полностью осознает свои враждебные чувства к нему. Следует отметить, что появление в семье больного всегда изменяет сложившуюся структуру семейных отношений.
Структура проблемной семьи,имеющей ребенка с ОВЗ:
Супружеская модель МУЖ-ЖЕНА — супружеские отношения либо разрушаются, исчезают близость и любовь; либо остаются на уровне «отец-мать»;
Родительская модель ОТЕЦ-МАТЬ — образуется модель отношений: мать – больной с ОВЗ; отец отдаляется и объединяется со здоровым ребёнком;
Детская система ЗДОРОВЫЙ РЕБЁНОК-БОЛЬНОЙ РЕБЁНОК — каждый родитель объединяется только с одним ребёнком, дети друг с другом не контактируют, часто здоровый ребёнок стыдится больного и не поддерживают никаких с ним отношений.
Семья не является чем-то статичным, с течением времени она меняется. В семье происходят различные циклы жизненного развития. Только преодолевая трудности, семья может успешно развиваться дальше и становиться все более высокоорганизованной и сплочённой.
Развитие обычной семьиразделяется на следующие циклы: брак, рождение детей, поступление в школу, подростковый возраст, выход в жизнь подросших детей, постродительский период (стадия пустого гнезда, старение.
Семья с ребенком с ОВЗ имеет своё специфичное развитие.
Фаза «Негативизм»: в семье рождается ребёнок с ОВЗ и семья переживает состояние растерянности и шока. Родители не могут принять случившийся факт. Возникает чувство вины, собственной неполноценности, негативизм и отрицание поставленного диагноза.
Следующая фаза развития семьи «Отрицание»: это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и тревоги, иногда семья отказывается от необходимых обследований.
Третья фаза «Хроническая печаль».
Четвертая фаза «Зрелая адаптация»: родители реально оценивают жизненную ситуацию, руководствуются интересами самого ребенка, устанавливают необходимые контакты со специалистами.
Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве российских семей носит традиционный характер. Мужчина обеспечивает экономическую базу семьи. Его жизнь не подвергается большим изменениям. Больше происходит воздействие стресса на женщину. У матерей часто наблюдаются истерики, депрессивные состояния. Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больного ребенка. Довольно часто это заканчивается разводом семьи. Неполные семьи, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, составляют от 30 до 40%.
У детей с психофизическими нарушениями конституциональные особенности усиливаются из-за наличия дефекта. У слепых в личностном общении доминирует неуверенность, робость, тревога. Лишь у некоторых детей формируются гармоничные и адекватные отношения с близкими лицами.
У всех детей с отклонениями в развитии наблюдаются девиации в личностном развитии, по причине использования родителями неправильные модели воспитания.
Гиперопека. Родители стремятся сделать за ребенка все, даже то, что он может сам. Ребенка как бы помещают в тепличные условия. Жалея ребенка и стремясь ему помочь, родители сами ограничивают возможности его развития. Противоречивое воспитание. Ребенок с особенностями в развитии вызывает у членов семьи разногласия в воспитании. Родители пытаются быть более строгими и требовательными, а одновременно бабушка и дедушка занимают более мягкую позицию и разрешают ребенку делать все, что ему захочется. При таком воспитании у ребенка нет адекватной оценки своего поведения, своих поступков, возможностей и качеств. Ребёнок учится хитрить и «лавировать» между взрослыми. Воспитание по типу повышенной моральной ответственности. Это приводит к постоянному перенапряжению у ребенка. Родители или близкие постоянно возлагают на ребенка обязанности и ответственность, с которой ребенку трудно справиться. У ребенка возникает заниженная самооценка.
Авторитарная гиперсоциализация. Это проявляется, когда родители имеют высокий социальный статус. Они переоценивают возможности своего ребенка. Воспитание в «культе» болезни. Родители относятся к ребенку как к больному. При таком отношении у ребенка формируется мнительность, страх перед любым недугом, даже перед простой простудой.
Модель «симбиоз» развивает у родителей полное растворение в проблемах ребенка. Чаще эта модель встречается у матерей больных детей, воспитывающих их в неполных семьях. Такая материнская «слепая» любовь искажает возможности личностного развития ребенка. В результате формируется эгоистическая личность, неспособная к проявлению любви.
Модель «маленький неудачник». Эти родители приписывают своему ребенку социальную несостоятельность и уверены в том, что он никогда не добьется успеха в жизни. Гипоопека. Это встречается в семьях с низким социальным статусом (семьях наркоманов, алкоголиков). Родители практически не осуществляют за ним уход, ребенок может быть плохо или неопрятно одет, плохо накормлен. Отвержение ребенка. Отсутствие любви к ребенку может быть в семьях не только с низким, но и с высоким социальным статусом.
Прежде всего самое лучшее, что возможно в данном случае – это сотрудничество педагога с родителями и всей семьёй. Побуждать родителей на восстановление супружеских отношений, на психологическое «возвращение» дистанцированного отца и менять позицию коалиции «мать — больной ребенок» как симбиотического слияния на дружеское взаимодействие.
Нужно стремиться привлекать семью в жизнь группы, в общение с другими членами коллектива группы, детского сада. В процессе общения будет происходить обмен мнений, информаций, родительским опытом. Родители, принимая участие в различных мероприятиях, видят положительный опыт успешной интеграции других детей в социум, их умение свободно и безбоязненно передвигаться в пространстве. Всё это будет побуждать стремиться в воспитании их детей применять успешный опыт и приёмы по воспитанию самостоятельности и ответственности детей.
Согласно различным статистическим источникам, в России в последние годы насчитывается примерно 4,5% детей, относящихся к категории лиц с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). К ограниченным возможностям здоровья относятся:
- — сенсорные нарушения (глухие, слабослышащие, позднооглохшие дети, слепые, слабовидящие дети);
- — нарушения речи;
- — нарушения опорно-двигательного аппарата;
- — задержки психического развития;
- — нарушения поведения и общения;
- — умственная отсталость;
- — комплексные нарушения психофизического развития со сложными дефектами (слепоглухонемые, глухие или слепые дети с умственной отсталостью);
- — различные проявления генетических синдромов;
- — пороки соматического развития.
Культурно-исторический контекст жизни людей с ОВЗ и их семей.
Отношение в обществе к детям, имеющим нарушения развития или ограниченные возможности здоровья, за последние десятилетия заметно изменяется: от длительно существовавшей установки на их изоляцию и отторжение через жалобно-снисходителыю-покровительственное отношение — к признанию факта особых возможностей и потребностей не как свидетельства инвалидности, неполноценности, а как особого типа развития с возможностью адекватной социализации. Проявлениями этих изменений стала замена терминов «инвалид», «неполноценность» и т.п. на такие термины, как «люди с особыми потребностями и возможностями», «ребенок с ограниченными возможностями здоровья». Другими словами, в социальном дискурсе произошел переход к личностной терминологии, в которой человек стоит на первом месте, а его состояние — на втором, и его недуг не охватывает всю личность в целом. В развитых странах и в нашей стране распространяются и активно функционируют разнообразные сообщества, фонды и общественные организации, объединяющие людей с ОВЗ и их семьи, развивается инклюзивное образование.
Трансформация отношения общества к людям с ОВЗ и их семьям происходит в результате исторических процессов, в ней можно выделить несколько этапов[1] (рис. 5.3).
Условные границы периодов определяются по прецедентам очевидного изменения отношения государства и общества к инвалидам[2]. Одним из примеров первого периода является «закон Ликурга», предписывавший избавляться от хилых и уродливых младенцев. В XIII в. европейскими государствами был принят закон о запрещении умерщвления младенцев и признании права на жизнь за детьми-инвалидами и калеками в специальных приютах. Позже западноевропейскими государствами признана необходимость социальной опеки инвалидов, что способствовало распространению вначале церковного, а затем светского (городского, частного, государственного) призрения. К началу XX в. в связи с признанием обществом необходимости организации специальных школ для детей с психофизическими нарушениями (глухота, слепота, умственная отсталость) стало развиваться специальное образование.
Рис. 5.3. Этапы трансформации отношения общества к людям и детям с ОВЗ, а также к их семьям
На протяжении XX в. специальное образование развивалось (и продолжает развиваться) очень интенсивно, получая государственную поддержку, дифференцируясь и охватывая все более разнообразные категории детей. В настоящее время общество направлено на социальную и образовательную интеграцию лиц с особыми социальными и образовательными потребностями.
Вместе с развитием специального образования в поле зрения специалистов неизбежно попадали сначала родители, а позже и вся семья ребенка с ОВЗ. На первых этапах специалисты, работавшие с детьми, рассматривали родителей как некие факторы, помогающие либо мешающие их работе, направленной на компенсацию дефекта ребенка. Ближе к концу XX в. и исследователи, и практикующие специалисты начали рассматривать влияние ребенка с ОВЗ на семью, а семья в целом стала пониматься как мощный ресурс его развития.
В последние десятилетия социальная легализация и нормализация людей с теми или иными особенностями развития происходит и в нашей стране, что отчасти стало следствием открытия границ и интеграции России в мировое сообщество. Однако наше общество медленно избавляется от пренебрежительного отношения к людям с ОВЗ и их семьям, что, в частности, можно объяснить последствиями той эпохи, когда наличие в стране инвалидов и детей с тяжелыми заболеваниями отрицалось, а в массовое сознание десятилетиями внедрялось убеждение, что дети с нарушенным развитием рождаются исключительно в семьях с асоциальным поведением[3].
В настоящее время в массовом сознании по-прежнему существует множество мифов о семьях, в которых рождаются и растут дети с ОВЗ: «ребенок с дефектом рождается у людей, ведущих асоциальный образ жизни либо имеющих интеллектуальные нарушения»; «в рождении таких детей виноваты сами родители, их вредные привычки»; «семьи детей с ОВЗ живут в изоляции от общества»; «эти семьи постоянно переживают чувства стыда, вины, экономические трудности, в них нет радости». Количество предрассудков по отношению к людям с нарушениями зависит от многих факторов: уровня развития общества; представлений о личной «ответственности» за нарушения (нарушения и болезни как наказание за грех); культурных ценностей, связанных с различными психическими и физическими состояниями; факторов, связанных с самими нарушениями, — внешней заметностью, заразностью, тяжестью функциональных нарушений; эффективности просвещения в этом вопросе[4].
Итак, на современном этапе развития профессиональной культуры признается, что социальная адаптация семьи в целом является необходимым условием социальной адаптации ребенка с теми или иными признаками дизонтогенеза. Семья действует как интерактивное целое. Она оказывает влияние на развитие ребенка, степень его социальной адаптации, являясь для него как мощнейшим ресурсом, так и источником вторичной травма- тизации и инвалидизации. В свою очередь, специфика развития ребенка накладывает отпечаток на жизненный цикл семьи и каждого ее члена в отдельности — родителей, братьев и сестер, прародителей. В связи с этим наиболее продуктивной теоретической моделью для исследований и организации помощи семье, воспитывающей ребенка с ОВЗ, признается теория экологических систем Ури Бронфенбреннера, опирающаяся на идеи теории поля К. Левина и культурно-исторической теории развития психики Л. С. Выготского.
«Психологическая экология» человека/ребенка рассматривается У. Бронфенбреннером как совокупность иерархически организованных, взаимосвязанных социальных систем (контекстов), имеющих непосредственное и опосредованное влияние на его развитие (рис. 5.4).
Микросистема включает непосредственные контакты ребенка: с членами семьи, друзьями, воспитателями, учителями. Мезосистема — это совокупность связей между микросистемами, например участие родителей в процессе школьного обучения ребенка или взаимодействие его братьев и сестер с его друзьями. Под термином экзосистема подразумеваются социальные системы, которые могут влиять на ребенка, но он не принимает в них непосредственного участия, например, доступность программ дополнительного образования, наличие центров помощи семье и информации о них, условия и оплата труда членов семьи и т.п. Макросистема — это культура, в которой развивается ребенок: культура страны в целом, ее социально-экономическая организация, специфическая культура мегаполиса или деревни, конкретного региона страны, этнической общности, населяющей определенный район, и др. Макросистема содержит существующие в обществе ценности, представления о границах нормы и патологии и многое другое, что оказывает огромное влияние на жизнь конкретной семьи (микросистемы). К четырем основным подсистемам позже была добавлена пятая — хропосистема, учитывавшая историческое развитие экологии первых четырех контекстов.
Рис. 5.4. Системы (контексты) экологической модели У. Бронфенбреннера:
Применение экологической модели У. Бронфенбреннера позволяет оценить типичные внутренние и внешние проблемы семьи ребенка с ОВЗ, а также сформулировать адекватные для конкретной семьи задачи ее адаптации и сопровождения в необходимой для нее форме (Селигман, Дарлинг, 2009; Zucman, 1982; Harris, 1983).
