Развитие ребенка с шунтированной гидроцефалией

Развитие ребенка с шунтированной гидроцефалией thumbnail

29 Ноября 2016

Шунтирование мозга при гидроцефалии у ребенка до года (отзыв). Где делают в Москве. Как проходит операция и послеоперационная реабилитация у грудных детей. Развитие ребенка и последствия после шунтирования мозга.

Для многих родителей, столкнувшихся с заболеванием гидроцефалия, заключение о необходимости операции звучит как приговор. На самом деле — это вовсе не так… Но, обо всем по порядку…

Период, предшествующий операции

Мой сын родился недоношенным и одной из проблем было небольшое кровоизлияние. После того как мы с ним 1,5 месяца провели в больнице, ожидая набора нужного веса, оно превратилось в довольно большое, но на тот момент не критичное. Домой мы отправлялись с чуть увеличенными желудочками головного мозга и рекомендацией регулярно, каждые две недели, показываться неврологу.

Прочитайте также первую часть статьи: Диагноз гидроцефалия: симптомы у грудных детей и лечение (личный опыт).

Но все оказалось не так радужно, как ожидали мы с мужем. Желудочки медленно, на 1-2 сантиметра каждую неделю, увеличивались. Регулярно делали нейросонографию (раз в 10 дней), в конечном итоге понадобилась консультация уже не невролога, а детского нейрохирурга. На тот момент мы жили во Владимире и в нашем городе такого специалиста не оказалось. К счастью, нашлись люди которые посоветовали нам, не дожидаясь квот, обратиться напрямую в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. Именно там нам и поставили диагноз, который первое время казался страшным — гидроцефалия.

На первом же приеме нейрохирурга зашла речь о том, что возможно понадобится операция. Но на тот момент желудочки были расширены не критично, и доктор сказал, что можно еще подождать — вдруг случится чудо и поток жидкости своим давлением «пробьет» частично заблокированный канал. К нейрохирургу мы ездили еще два раза, последний визит закончился тем, что он нам предложил госпитализацию.

Со слов врачей знаю, что, как правило, события развиваются гораздо быстрее. В нашем случае медлили еще и потому, что в поведении ребенка каких-то отклонений не наблюдалось: спал он спокойно, потихоньку развивался, ни о какой рвоте речи не шло. Голова росла, конечно, но не слишком быстро — на 0,5 сантиметра в неделю.

Госпитализация и операция по шунтированию головного мозга

Через 1,5 месяца наблюдений у нейрохирурга (ездили к нему раз в две недели), мы оказались в Отделении неонатологии, неврологии и микрохирургии глаза Морозовской детской городской клинической больницы. От владимирских врачей понадобилось исключительно направление, никакие формальности с департаментами мы не улаживали. Наверное, если бы это пришлось делать, то могли потерять драгоценное время — очереди и квоты ждут по несколько месяцев. Именно поэтому главное, что хочется сказать родителям, столкнувшимся с такой же проблемой, как и мы — не бойтесь стучаться в закрытые двери. В такой ситуации ребенку, которому действительно нужна помощь, врачи в ней не отказывают.

В первый же день после госпитализации нам назначили магнитно-резонансную томограмму, для того чтобы принять окончательное решение об операции. Процедура делается под общим, но легким наркозом, ребенок «отходил» после него буквально 5-10 минут. Стоимость ее — 10 000 рублей (бесплатно, насколько я знаю, не делается вообще). Длится не больше 20 минут.

После того как томограмма была сделана, сына включили в график операций. Ждали мы недолго, буквально 3 дня. За это время прошли все необходимые обследования (ЭКГ, кровь и прочие анализы). В день «х», которого я боялась как ничего в своей жизни, кушать ребенку нельзя было с 3 часов ночи (операцию делали в 10-00). Выдержать испытание голодом ему было довольно трудно, но совместными усилиями мы справились.

Сама операция, под общим наркозом, длилась около 1,5 часов. После нее ребенка сразу же привезли в послеоперационную палату, где мы с ним находились следующие сутки. Потом вернулись в отделение. От наркоза он «отходил» при мне и уже через пару часов чувствовал себя как обычно — даже улыбался. Температура не поднималась.

Что касается оплаты операции — сама она бесплатная, но шунтирующая система приобретается за счет пациента. В тот момент, когда мы лежали в больнице, в отделении они были в наличии и ничего покупать нам не пришлось, поэтому сколько стоит не знаю (ориентировочно — в районе 40 000 рублей).

Послеоперационный период

После 24 часов в послеоперационной палате мы вновь вернулись в свое отделение, где провели еще 10 дней. Сыну на тот момент было 4,5 месяца. Мне показалось, что у него произошел некоторый регресс в развитии — перед операцией уже почти держал голову, а после нее — нет (и начал довольно поздно, через 1,5 месяца). Невролог объяснил мне, что это был не навык, а скорее нарушение и делал он это исключительно из-за повышенного тонуса.

Следующие 10 дней нас активно наблюдали, делали уколы (кортексин+витамин В), а также гимнастику (приходил массажист и занимался 10 минут). Ребенок чувствовал себя хорошо, как будто бы даже лучше чем раньше. Папу, который приходил в гости, узнавал и был ему рад. Ел как обычно, температура не поднималась.

В нашем случае голова перед операцией была увеличена не сильно, но по форме несколько деформировалась и вытянулась назад. Поэтому после операции врачи сказали подкладывать валики — чтобы сын лежал на затылке. Метод, кстати, оказался очень действенный, сейчас ему 1,2 года и никаких внешних признаков того, что у него гидроцефалия, не осталось, размер и форма головы в норме.

Через 10 дней нас выписали с рекомендацией — проходить курсы реабилитации до 1,5 лет каждые два месяца. Что мы ответственно и делали, в той же самой больнице. Каждый раз ложились на 10 дней, нам делали уколы, массажи, физиотерапию. Вроде бы, немного, но после каждого курса наблюдался скачок в развитии.

Инвалидность — положена или нет?

После того как мы вернулись домой после операции, невролог по месту жительства посоветовала нам оформить инвалидность. Это звучало как очередной приговор, думали даже отказаться, но в итоге приняли решение — пусть будет. Тем более что на реабилитацию, массажи, платные приемы врачей уходило довольно много денег, и пенсия была не лишней.

Инвалидность нам оформили на год, но не из-за шунтирования, а по причине после операционной задержки в развитии. Комиссия предупредила, что во время переаттестации через год, если ребенок начнет ходить, ее снимут. На что мы по сей день очень надеемся.

День сегодняшний

Развитие ребенка с шунтированной гидроцефалиейСейчас сыну уже 1,2 года. Он развивается, конечно, с задержкой. Но неврологи говорят, что при наших условиях (недоношенности и неоднократных наркозов) это нормально. На сегодняшний момент он ползает, встает у опоры, потихоньку начинает говорить. В общем, почти как все дети. Шунт на его жизнь особо не влияет — единственно, каждые 2 месяца мы делаем нейросонографию. В дальнейшем она будет все реже и реже.

К сожалению, в 9 месяцев ему пришлось пережить еще одну операцию из-за дисфункции шунта. Обычно это бывает не раньше чем через 2-3 года, но нам не повезло — клапан в голове перестал пропускать жидкость из-за того что его плотно оплели сосуды. Зато в нашей семье теперь все знаю, как определить дисфункцию. Основные признаки, которые заставили волноваться:

  • рвота, 2-3 раза в день;
  • ребенок стал вялым, почти целыми днями спал;
  • часто плакал, как будто у него что-то начинало сильно болеть.

Все это длилось два дня, на второй день мы поехали делать нейросонографию. Она показала, что желудочки увеличены. Нас снова ждала Москва и вторая операция. 

Автор статьи Анна Шершова.

Есть вопросы? Пишите в комментариях!

Источник

В настоящее время гидроцефалию лечат хирургическим путем. Не существует медикаментозного способа лечения долговременного действия. Хирургическое вмешательство заключается в отведении избыточной спиномозговой жидкости за пределы ликворной системы: в брюшную (абдоминальную) полость или в предсердие. Иногда СМЖ может отводиться в плевральную полость. В этих полостях ликвор всасывается и выводится вместе с продуктами распада организма.

Для отведения СМЖ хирург имплантирует дренажную систему (шунт). Материалом системы являются силикон и полипропилен. Оба эти материала хорошо переносятся организмом. Все элементы системы имплантируются под кожу, наружных участков нет.

Компоненты шунтирующей системы

Система состоит из двух катетеров и одного клапана одностороннего действия. Вентрикулярный катетер находится в желудочке мозга, а периферический (перитонеальный или кардиальный) помещен в брюшную полость или в правое предсердие соответственно. Оба катетера соединены с клапаном, регулирующим однонаправленный отток спиномозговой жидкости. Клапаны рассчитаны на работу в различных диапазонах давления (высокое, среднее, низкое и очень низкое). Нейрохирург, определив внутричерепное давление пациента, подбирает подходящий клапан, в зависимости от выраженности болезни, возраста пациента и клинических нюансов.
Почти все модели клапанов имеют резервуар, с помощью которого Ваш врач может «прокачивать» систему, определяя правильность ее работы. Из резервуара путем введения через кожу тонкой иглы можно брать пробы ликвора на лабораторные исследования или вводить лекарственные препараты. Пациентам и их близким не рекомендуется проверять отводящую систему путем «прокачивания» резервуара. Подобное действие может быть опасным, если только врач не дал Вам точных инструкций по этому поводу.
У пациентов, страдающих несообщающейся (обструктивной) гидроцефалией отведение ликвора должно происходить из желудочка мозга с помощью вентрикулярного катетера. Пациентам же с сообщающейся гидроцефалией имплантируют систему дренирования СМЖ из люмбального пространства позвоночника в брюшную полость — люмбоперитонеальную систему.

Хирургическая операция и госпитализация

Имплантация шунтирующей системы проводится нейрохирургом в стерильных условиях операционной. При подготовке к операции волосы сбриваются для достижения максимальных условий чистоты. Операция проходит под общим наркозом, как правило, не очень длительное время.
Нейрохирург высверливает небольшое отверстие в кости черепа, затем производит небольшой разрез в твердой оболочке головного мозга, защищающей мозг, и вводит вентрикулярный катетер в боковой желудочек. Для имплантации остальной части шунтирующей системы делаются еще два-три разреза и подкожно проводится тоннель для имплантации перитонеального или кардиального катетера. Конец катетера аккуратно вводят либо в брюшную полость, либо в шейную вену, идущую к желудочку сердца. Катетеры соединяются с клапаном с помощью коннекторов на самом клапане. Все детали шунта, таким образом, соединены в единую дренирующую систему. По окончании операции небольшие стерильные повязки накладываются на каждый надрез.
Сразу после операции больного отвозят в послеоперационное отделение. Пациент здесь находится в течение часа под внимательным наблюдением, затем его переводят в палату. Большинство пациентов выписывают через 3-7 суток после клинической реабилитации.

Участие в уходе

Дети с имплантированными шунтами должны наблюдаться у нейрохирурга на протяжении всей жизни. Большинство пациентов, страдающих гидроцефалией, после имплантации им шунтирующей системы, могут вести нормальный образ жизни, но необходим постоянный контроль со стороны близких в сотрудничестве с нейрохирургом.
Нейрохирург наблюдает каждого пациента для предупреждения сбоя в работе дренажа. Первое время после имплантации или повторной операции — регулярно, с постепенным переходом к обследованиям с частотой 1 раз в год.
Если операция сделана маленькому ребенку, через некоторое время ему потребуется повторная операция для удлинения периферического катетера в связи с ростом малыша.

Близким рекомендуется уметь распознавать ранние признаки осложнений. Очень важна быстрая и точная оценка проблем со здоровьем. Симптомы гриппа могут маскировать симптомы закупорки шунта. Быстрое выявление их позволит спланировать повторную операцию и избежать чрезвычайной ситуации.

их близкие должны обращать должное внимание на признаки и симптомы осложнений. Основными причинами являются: закупорка, инфекция и чрезмерное дренирование.

Закупорка

Основным типом осложнения является закупорка системы. Закупорка может иметь место на любом уровне дренажа. Отверстия на вентрикулярном катетере могут забиться мозговой тканью или тканью ворсинчатого сплетения. Он может быть перекрыт также за счет избыточного сокращения желудочковой полости вследствие слишком интенсивного отвода жидкости из желудочковой полости (синдром суженного желудочка). К перитонеальному катетеру могут прилипнуть кишечные петли или некротические ткани. Шунты, введенные в желудочек сердца, могут закупориваться сгустками крови, фрагментами мозгового вещества или опухолевыми клетками.
Шунтирующая система также может быть разобщена при отсоединении различных элементов шунта или за счет изменения положения катетера, вызванного ростом ребенка. Необходимо проведение рентгенографии для проверки целостности шунта.
Частичная закупорка деталей системы провоцирует появление симптомов повышенного внутричерепного давления. Могут появиться эпизодические головные боли, тошнота, апатия и снижение чувственных функций. Снижение работоспособности в школе или на работе наиболее частые явления в этих условиях.
В случае полной закупорки симптомы развиваются быстрее (головные боли,. тошнота, рвота, нарушение зрения, потеря координации и расстройство сознания). Пациент впадает в ступор или кому. В подобных случаях необходима срочная госпитализация для наблюдения и проведения соответствующего лечения.
Хирург проводит серию тестов с целью локализации и определения степени закупорки дренажа. Иногда следует удалить и заменить частично или полностью всю систему.

Инфекция

Инфекция является вторым типом осложнения. Она представляет значительный риск для любого хирургического вмешательства, чаще всего при имплантации чужеродного тела.
Проявляется она в виде покраснений или нагноений по краям шва или вдоль пути прохождения дренажной системы под кожей. Хирург фиксирует свое внимание на этих признаках. Если не провести лечение, может произойти эрозия или раскрытие раны, в более серьезных случаях инфекция проявляется в ознобе и лихорадке. Как правило, необходимо извлечение дренажа. Иногда можно провести терапию антибиотиками без извлечения системы.
Поскольку шунт является инородным телом, у пациента может возникнуть аллергия или воспалительная реакция.
Воспаление на одном из участков дренажа должно быть немедленно показано нейрохирургу.
Избыточный дренаж

Избыточное отведение спиномозговой жидкости происходит при неправильном подборе клапана по параметру давления. Слишком низкое давление открытия клапана может привести к чрезмерному дренированию, при этом желудочек мозга сжимается и происходит деформация мозговой ткани. У пациента возникают головные боли, наиболее чувствительные, когда он стоит.
Кроме того, появляется тошнота, рвота, сонливость и расстройства нервной системы, в частности, двоение в глазах. У детей школьного возраста отмечается снижение умственных способностей.

Дополнительная информация о шунтирующих системах для лечения гидроцефалии.

От качества шунтирующей системы во многом зависит результат операции. Во многих стационарах нейрохирурги последние годы используют шунтирующие системы производства крупнейшей американской фирмы Медтроник. Инженерами фирмы совместно с ведущими нейрохирургами США разработан целый ряд клапанов различных моделей и размеров (включая клапаны для новорожденных детей).
Одним из последних достижений в производстве ликвородренирующих устройств стал клапан Дельта. Это уникальный клапан, не имеет аналогов других производителей. Он создавался под задачу избежать такого частого осложнения, как чрезмерное дренирование СМЖ. Если все остальные клапаны пропускают столько жидкости, насколько они рассчитаны по давлению, то клапан Дельта пропускает столько жидкости, сколько нужно, чтобы ее осталось в желудочке для поддержания внутричерепного давления в пределах физиологической нормы. При имплантации клапана Дельта у больного поддерживается нормальное давление, независимо от скорости вырабатывания ликвора и, главное, независимо от положения тела пациента (лежа/стоя).
Технологические особенности материалов, из которых изготовлены клапаны системы, не допускают деформации и слипания при прокачивании, купол резервуара клапана рассчитан на многократные прокалывания тонкой иглой (отверстия сомозатягиваются). Катетеры изготовлены из высококачественного силикона без примеси латекса, поэтому не слипаются и не образуют петель, что значительно снижает риск закупорки системы.
Клапаны оснащены коннекторами для соединения с катетерами, их конструкция облегчает соединение и уменьшает возможность отсоединения и разобщения системы.
По протяженности катетеров нанесена рентгеноконтрастная метка, это позволяет увидеть шунт при рентгене. Таким же веществом на клапане нанесен точечный код, обозначающий давление клапана.
В шунтирующей системе нет металлических деталей. Это очень важно при проведении КТ и ЯМР — исследованиях, т.к. металл будет давать артефакты, а магнит при ЯМР может сместить местоположение системы (если бы в ней были металлические детали).
Все системы стерильны и доставляются в двойной стерильной упаковке. Для снижения риска инфицирования фирмой Медтроник разработан уникальный гидрогель БиоГлайд. Он наносится на внутреннюю и внешнюю поверхности катетеров, а также на внешнюю поверхность клапана и не отслаивается. Нейрохирург перед имплантацией может обработать детали системы антибиотиками, а гидрогель удержит их в течение 3-х суток для проведения послеоперационной антибактериальной терапии внутри организма пациента. Таким образом, риск инфицирования сводится к минимуму

Эмоциональная поддержка

Физическая сторона гидроцефалии является лишь частью проблемы этого заболевания. Пациенту и его близким необходимо принимать во внимание и эмоциональные его факторы.
Хотя хирургическое вмешательство должно в какой-то степени разрешить проблему гидроцефалии, вы можете испытывать страх, подавленность, раздражительность или сомнение. Если пациентом является ребенок, следует принимать в расчет, что ему свойственны те же чувства, что и взрослому.
Если ребенок чувствует себя не в форме, испытывает дискомфорт из-за того, что ему необходимо часто посещать врача или проходить повторные тесты, лучше всего успокоить его простыми объяснениями. Если он знает, что ему предстоит, он охотней пойдет на сотрудничество с Вами. Дети, как и взрослые, как правило, не любят неприятных сюрпризов.
Спокойная атмосфера среди любящих близких является наилучшей средой для детей. Желательно объяснить явление гидроцефалии в понятных ребенку словах.
Очень важно знать о том, что чувствует ребенок и уметь объяснить ему то, что он испытывает. Иголки причиняют боль. Естественным является плач и желание избавиться от них. Помещение в больницу является новым испытанием для Вашего ребенка. Вы должны говорить ему правду для того, чтобы вызвать и закрепить его доверие. Искренность — наилучшее средство сохранения доверия Вашего ребенка.
Дети старше десяти лет, как правило, способны воспринимать более сложные понятия. Они могут связывать признаки и симптомы со своим заболеванием. Ограничения, связанные с болезнью, переносятся ими легче.
Расскажите о своих чувствах Вашему врачу и предоставьте ему право руководить Вами. Некоторые люди делятся своими чувствами с близкими друзьями, другим необходима профессиональная помощь. Профессионалы в области здоровья, лечащие Вас или Вашего ребенка заинтересованы в Вашем благополучии, их цель — сделать все лучшее для Вас и Ваших близких.
Пациенты и родители пациента должны довольно часто общаться со своим врачом. Очень важно активно участвовать в этом общении, чтобы врач мог лучше понимать Ваши нужды и нужды Ваших близких.

https://www.kidsunity.org/2007/10/31/gidrocefalija-vodjanka.html

Источник