Ранняя комплексная помощь ребенку с отклонением в развитии и его семье

Конец XX столетия отмечен в России повышенным интересом специалистов различного профиля (социологов, демографов, экономистов, психологов, педагогов и др.) к проблемам современной семьи. Традиционно семья воспринимается как естественная среда, обеспечивающая гармоничное развитие и социальную адаптацию ребенка. Внимание ученых объясняется не только профессиональной проблематикой, но свидетельствует и о наличии значительных трудностей в развитии этого социального института. Особое положение в этом вопросе занимают семьи, воспитывающие детей с отклонениями в развитии, которым характерен высокий уровень проявления «проблемности». Существенные изменения, происшедшие в последние десятилетия в России в плане гуманизации отношения к лицам с отклонениями в развитии, определяют особый интерес к семье, в которой воспитывается такой ребенок. Практика свидетельствует о том, что в таких семьях выявляется высокий уровень потребности в оказании им помощи. По данным научного Центра здоровья детей РАМН число детей, нуждающихся в адресной помощи специалистов, уже в дошкольном возрасте варьирует от 25% до 40%, а 85% детей рождаются с недостатками развития и неблагополучным состоянием здоровья. Такие дети должны обучаться и воспитываться в специальных условиях, включая и создание адекватной микросоциальной среды в семье. Следует отметить, что часть родителей, обеспокоенная возникшими проблемами, пытается разрешить их собственными силами. Родители детей с отклонениями в развитии принимают активное участие в создании родительских ассоциаций, просветительских фондов, центров милосердия и социального партнерства (общество «Даун синдром»; «Ассоциация родителей детей с нарушениями слуха»; «Общество помощи аутичным детям «Добро» и многие другие). Однако, несмотря на значительный рост подобных негосударственных учреждений в последние годы, основная масса родителей остается безынициативной в отношении разрешения проблем своих детей. Положение семей, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, к сожалению, усугубляется тем, что своевременная поддержка и профессиональное им содействие задерживаются в связи невысокой активностью государственных структур и полным отсутствием как концептуальных подходов и теоретико-методологического обоснования психологической помощи, так и практических разработок по данному вопросу. В связи с этим особую важность приобретает проблема создания психоло — педагогической помощи семьям, воспитывающим детей с отклонениями в развитии.

Одним из самых актуальных направлений специальной (коррекционной) педагогики на современном этапе как в России, так и во всем мире, является ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии.

Ранняя комплексная помощь — это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.

Ранняя комплексная помощь формируется как часть системы, специального образования, призванная влиять на улучшение условий для развития детей с ограниченным потенциалом возможностей а также детей, чье развитие обусловлено действием множественных факторов риска.

От эффективной организации ранней комплексной помощи в определяющей степени зависят предупреждение инвалидности и (или) снижение степени ограничения жизнедеятельности и трудоспособности.

Особенности развития ребенка в раннем возрасте пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливает важность ранней комплексной помощи, позволяющей путем целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии.

Ранняя комплексная помощь предполагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной («командной») работы специалистов разного профиля.

Она представляет собой систему специально организованных мероприятий, каждый элемент которой может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения:

1. обнаружение младенца с отставанием или риском отставания в развитии, предполагающее единство ранней диагностики, идентификации, скрининга и направления в соответствующую территориальную службу ранней помощи;

2. определение уровня развития ребенка’ и проектирование индивидуальных программ раннего образования;

3. обучение и консультирование семьи;

4. оказание первичной помощи в реализации развивающих программ как в условиях семьи, так и в условиях специально организованной педагогической среды, отвечающей особым образовательным потребностям младенца (группы развития);

5. целевая работа по развитию сенсомоторной сферы ребенка;

6. психологическая и правовая поддержка семьи;

7. ранняя плановая и (или) экстренная медицинская коррекция;

8. координация деятельности всех социальных институтов и служб в оказании полного комплекса услуг семье и ребенка в рамках индивидуальной программы развития.

Предполагалось, что внедрение таких программ уменьшит вероятность отставания в развитии младенцев и детей раннего возраста из групп риска, повысит компетенцию членов семьи в удовлетворении их особых потребностей, уменьшит вероятность сегрегации детей (изоляция в специальных учреждениях в отрыве от семьи и общества), повысит возможность их социальной адаптации, полноценной интеграции в общество и впоследствии даст шанс к независимой самостоятельной жизни.

В процессе становления и развития западной системы ранней помощи выделились два основных направления конструирования программ.«раннего вмешательства»: психотерапевтическое и социально-педагогическое.

Раннее психотерапевтическое вмешательство направлено на создание условий: для удовлетворения особых потребностей; социально-эмоционального развития младенцев и детей раннего возраста. Концептуальная идея этого направления заключается в том, что нарушения межличностных отношений в диаде «мать -дитя» гораздо более успешно поддаются коррекции в ходе психотерапевтических сеансов, проводимых одновременно с родителями и ребенком. Наиболее известными в мировой практике являются следующие модели раннего психотерапевтического вмешательства.

Модель «Тренировка взаимодействия» (Field, 1982) направлена на качественное изменение поведения взрослого в ходе сеансов: развивающего взаимодействия в диаде «мать—дитя». Разработан набор инструкций для матери с целью углубления эмпатийных контактов с младенцем (увеличение периодов зрительных контактов «глаза в глаза», имитация поведения младенца, игры, соответствующие возрасту ребенка, и т.д.).

Модель «Руководство взаимодействием» (McDonough, 1993) направлена на «позитивное; изменение отношений взрослого к ребенку. В рамках этой модели с помощью видеотехники фиксируется поведение взрослого и ребенка в процессе игрового взаимодействия. В ходе последующего анализа отдельных фрагментов видеозаписи члены семьи могут проследить обратную связь влияния собственного поведения на поведение младенца.

Системная модель (SternrBraschweis ler-Stern, 1989) психотерапевтического раннего вмешательства представляет взаимозависимые и находящиеся в постоянном динамическом взаимодействии элементы; поведение и репрезентации; (сохранившиеся в памяти переживания, ролевые представления, влияющие на текущее взаимодействие самого младенца, родителей и психотерапевта). Психотерапевтическое воздействие на один элемент системы изменяет и трансформирует влияние по всей системе.

Во всех моделях психотерапевтического вмешательства отражены методы, способствующие нормализации семейного микроклимата, позитивному изменению отношений к ребенку, формированию социальных связей семьи.

Равнее социально-педагогическое вмешательство ориентировано на удовлетворение особых потребностей в образовании и социализации, младенцев и детей раннего, возраста. Результаты научных исследований в этом направлении привели к осознанию необходимости; разрабатывать программы раннего развития ориентированные не только на детей, но и на их семьи: семейно-центрированные программы раннего вмешательства. Именно семья как первичное социальное окружение ребенка является наиболее важным фактором, оказывающим решающее влияние на его развитие. Диапазон семейно-центрированного обслуживания: состоит из следующих элементов:

— информационная поддержка и помощь в выборе индивидуального образовательного маршрута с привлечением возможностей всех действующих образовательных структур как государственной, так и негосударственной систем образования; .

— разработка и реализация индивидуальных программ поддержки ребенка членов семьи, помощь в организации взаимодействия родителя и ребенка;

— реализация специальных программ для обучения родителей и включения их в коррекционно-педагогический процесс;

— обеспечение целостного мультидисциплинарного подхода к обучению и социализации ребенка на основе взаимосвязи между отдельными аспектами помощи (медицинским, психологическим, социально-бытовым, педагогическим); составляющими единый комплекс и вместе с тем являющимися самостоятельными компонентами.

Не менее важным положением семейно-центрированного подхода является командный принцип работы сотрудников службы ранней помощи. Причем родители и другие члены семьи входят, в команду специалистов раннеговмешательства как полноправные, члены и становятся центральными фигурами при реализации каждого из этапов индивидуального плана обслуживания семьи.

Одним из важных направлений раннего социально-педагогического вмешательства в западных моделях является организация лекотек (leko — игрушка) — библиотек игрушек. Лекотеки, впервые возникли в середине 60-х гг.’ прошлого столетия в скандинавских странах. К 1990 г. они были организованы уже в 21 стране, а в стране — основательнице этого движения Швеции -их было к тому времени около 75.

Концепция лекотек предполагала использование игры и игрушек для приобретения опыта семейно-соседских отношений, общения, налаживания социальных контактов семей, имеющих детей с особыми потребностями. Помещения лекотек использовались для встреч родителей объединенных общимипроблемами с профессионалами для обсуждения возможности взаимопомощи и разработки программ развития детей. Ведущий специалист лекотеки, которым обычно бывает педагог в области специального образования, организует комплексную диагноз тику с целью определения уровня развития ребенка, вместе с «командой» сотрудников разрабатывает индивидуальную программу его развития и координирует работу всех специалистов в процессе ее реализации. Он также занимается вопросами включения детей с особыми потребностями в систему дошкольного образования, организует обучение и консультирование работников детских садов в области специальной педагогики и психологии.

Большая часть лекотек в европейских странах интегрирована в крупные абилитационные центры, которые обеспечивают комплексное (медико-социально-психолого-педагогическое) обслуживание семей и детей с отклонениями в развитии. Специфической особенностью лекотек является равноправное сотрудничество профессионалов и родителей.

Опыт лекотек с убедительностью свидетельствует о том, что оптимальной ситуацией для полноценного развития ребенка является его пребывание в семье при условии, что родители активно включаются в абилитационный процесс, организуемый специалистами, в компетенцию которых, входит не только стимуляция развития ребенка в ходе специальных игр и занятий, отслеживание динамики его развития, но и целенаправленное обучение родителей способам специфического взаимодействия — с ребенком в повседневной жизни семьи. В процессе регулярных встреч в неформальной обстановке лекотек специалисты через различные формы обучения детей и родителей фиксируют значимые параметры развития ребенка, помогают создать в условиях семьи специальную развивающую среду, в случае необходимости связывают родителей с соответствующими медицинскими, образовательными учреждениями, а также корректируют систему семейных взаимоотношений. Подобный вид деятельности является инновационным для отечественной практики образования и предполагает иной тип организации коррекционно-педагогического процесса основанный на привлечении параспециалистов в лице родителей.

Основными критериями эффективной деятельности лекотек являются следующие:

1. рост востребованности услуг со стороны родителей; педагогов, детей;

2. увеличение перечня проблем, в отношении которых может оказываться квалифицированная помощь;

3. качественный рост показателей развития ребенка, независимо от степени ограничений жизнедеятельности;

4. нормализация внутрисемейных отношений;

5. расширение социальных контактов семьи

6. качественный рост компетентности родителей, педагогов и других специалистов в области решения проблем раннего детства.

Становление в нашей стране системмы ранней комплексной помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования. Инновационный подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с отклонениями в развитии в условиях семьи предполагает активное (субъект-субъектное) взаимодействие всех ее участников (специалистов, членов семьи, самого ребенка) в абилитационном процессе.

В России имеется ряд методических разработок отечественных ученых (Е.МаМастюкова, Е.А.Стребелева, Н.Н.Печора,,Э.Л.Фрухт и др.), представляющих систему ранней диагностики и, психолого-педагогической помощи детям раннего возраста. Эти разработки являются основой для практического применения в ПМС-центрах, ПМП-консультациях и службах. Теоретическую базу для этих программ составляют основополагающие работы Л.С.Выготского о значимости практической деятельности для активации мыслительных процессов. Положения его теории о «зоне актуального развития и о профилактике вторичных дефектов, «социального вывика» оказывают сегодня значительное влияние на современные исследования в той области специального образования, которая затрагивает раннюю диагностику и стимуляцию развития младенцев, и детей раннего возраста из групп медицинского, генетического и социального риска, а также имеющих врожденные дефекты развития. Эти теоретические положения лежат в основе создания методического обеспечения для работы с такими детьми.: Однако их применение ограничено отсутствием государственной целостной системы выявления, учета, ранней диагностики и комплексной ранней помощи* В некоторых научных учреждениях Москвы и Санкт-Петербурга ведутся исследования, посвященные этой актуальной проблеме. Несколько групп специалистов в этих городах ведут работу на уровне локальных экспериментов с категорией детей раннего возраста из различных групп риска, пытаясь трансформировать западный опыт организации системы «раннего вмешательства».

В частности, в Санкт-Петербурге разработана и апробируется региональная модель ранней помощи: междисциплинарная семейно-центрированная программа ранней помощи в дошкольном учреждении системы образования (Р.Ж.Мухамедрахимов, 1999). Эта. Программа предполагает следующие этапы обслуживания ребенка и семьи:

1. Первичное обращение в программу по направлениям из учреждений города или самостоятельно.

2. Включение семьи в число потенциальных клиентов и первый контакт.

Составление анамнеза и социального паспорта семьи, определение сроков проведения первого этапа диагностики уровня взаимодействия матери и ребенка.

Определение качества отношений и характеристик взаимодействия, заполнение опросника потребностей семьи.

Междисциплинарная оценка «командой» специалистов программы особых потребностей ребенка и его семьи.

Определение направлений и стратегии «раннего вмешательства», обсуждение длительности программы для конкретной семьи и ребенка (однократная, кратковременная, долговременная), назначение сотрудника, ответственного за ведение данной семьи и ребенка в рамках индивидуальной программы.

7. Осуществление преемственности с другими городскими образовательными программами (перевод в дошкольную группу, соответствующую возможностям данного ребенка, и т.п.).

В качестве еще одной успешно действующей в Санкт-Петербурге программы ранней помощи можно назвать деятельность негосударственного образовательного учреждения повышения квалификации — Санкт-Петербургского института раннего вмешательства (Е.В.Кожевнйкова). В рамках программ этого учреждения осуществляются проекты в области консультирования и сопровождения детей с врожденными дефектами развития, и детей из групп риска, а также их семей. Реализуются проекты, направленные на повышение квалификации специалистов и компетенции родителей. В частности, на базе Института раннего вмешательства с 1992 г. в рамках сотрудничества с отечественными и западными партнерами осуществляется проект «Развитие физической терапии в России» по разработке стандарта новой специальности «физическая терапия». — — I а Весомый вклад в формирование отечественного опыта разработки системы ранней помощи вносит Институт коррекционной педагогики РАО (Н.Н.Малофеев). Важнейшим направлением научных исследований института является поиск оптимальных путей реформирования системы специального образования; ее реструктуризации за Счет достраивания , отсутствующего ныне структурного элемента — системы раннего выявления и ранней комплексной помощи. Проведенные в институте исследования убедительно показывают, что удовлетворение особых образовательных потребностей в раннем возрасте способно обеспечить максимальную реализацию потенциала развития особого ребенка. Получены данные, доказывающие, что ранняя комплексная помощь открывает для значительной части детей возможность: включения- в общий образовательный поток (интегрированное обучение); что исключает необходимость дорогостоящего специального школьного образования. .

В Москве апробация различных моделей ранней помощи внедряется через развитие системы медико-психолого-педпогического патронажа и осуществляется на базе нескольких действующих неихолого-медико-социальных центров, психолого-медико-педагогических консультаций, в некоторых учреждениях здравоохранения и в негосударственных организациях и службах.