История развития ребенка с аутизмом
Планирование рождения ребёнка, ожидание его, роды, первые дни жизни – это всё так волнительно и очень ответственно. Когда рождается ребёнок с каким-либо заболеванием, мамы начинают вспоминать каждый день своей беременности, чтобы найти ответы на вопросы: Почему это произошло? Можно ли было избежать? Что делать?
Я не исключение. Когда стало ясно, что сын Женечка родился с аутизмом, все эти вопросы задавала сама себе и врачам на каждом приёме. Ответить на них я не смогла, как и врачи. И всё же, почему это могло произойти?
Причин могло быть несколько: протекание беременности, прививка, или просто такое стечение обстоятельств.
Начнём с самого начала, с беременности. Старшему сыну уже было 4 годика, когда собралась родить второго ребёнка. Мы с мужем работали на нефтеналивном танкере, я в должности старшего помощника капитана. Работа очень сложная, ответственная (даже опасная), с ночными вахтами, морскими качками. Первые 3 месяца беременности я провела на танкере, чувствовала себя хорошо, поэтому решили доработать навигацию. Да и дождаться замену было невозможно, кадров не хватало.
Нервное перенапряжение, физические нагрузки, токсичные газы от нефтепродуктов – всё это могло повлиять на развитие плода в самый важный период. Но точной причины появления этого заболевания не установлено в медицине до сих пор.
На восьмом месяце беременности, находясь уже в декретном отпуске, я начала оформление документов на покупку дома. Это было сделать непросто, пришлось целый месяц выбивать ссуду в пароходстве. Расстройств и слёз было целое море. В итоге за 20 дней до родов мне пришлось переезжать в свой дом. Огромное спасибо друзьям, которые помогли с переездом, потому что муж в это время был в рейсе в море.
Физически я себя чувствовала хорошо, за делами иногда даже забывала, что мне надо быть осторожной. Роды прошли тоже без осложнений. Весь день я пекла куличи, красила яйца, готовилась к Пасхе. Ночью начались схватки, и в 5 часов утра на Пасху родился сыночек. Кормить принесли сразу, кушал хорошо и был очень спокойный, не плакал.
Выписали нас на пятый день, без осложнений. Всю ночь ребёнок спал, только утром проснулся покушать, очень спокойно себя вёл. Это радовало, потому что одной с двумя маленькими детьми справляться сложно.
Первое необычное замечание сделала патронажная сестра, которая через день пришла проверить состояние малыша. Она собиралась посмотреть и послушать ребёнка, а он так внимательно, серьёзно смотрел ей в глаза, что медсестра спросила:
– Ой! Что он так внимательно смотрит на меня?
Только через 5 лет, закончив факультет практической психологии, я узнала, что это один из симптомов детей с аутизмом – внимательный взгляд с самого рождения. Но, ни медсестра, ни врачи об этом не сказали (скорее всего, они и сами об этом не знали).
Ответить на вопросы: «Почему так произошло? Можно ли было это избежать?» не смогли ни врачи, ни я сама.
Следующий вопрос более нужный и важный: «Что делать?»
В младенчестве с сыночком не было никаких проблем, он был спокойным, хорошо спал, не капризничал. В развитии не отставал, даже наоборот, раньше времени осваивал все необходимые действия: сидеть, брать игрушки, ходить, собирать пирамидку.
На что можно было обратить внимание, так это на привязанность к определённой игрушке (например, не выпускал из рук машинку или мягкого мышонка). С этой игрушкой он мог находиться весь день и ложиться с ней в постель. Ещё часто подолгу мог качаться на качельке, совершать монотонные повторяющиеся движения. Тогда казалось, что для маленького ребёнка это нормально.
Волноваться я начала в тот момент, когда Женя в 1,5 года не произносил ни одного слова. Врачи в голос твердили: «Взгляд умненький, в развитии не отстаёт, заговорит». Но он не заговорил. В 3 года я попробовала показать Жене алфавит, написала все буквы, назвала их. Ожидала, что может быть запомнить несколько букв. На следующий день стала называть буквы и просила их показать. Женя без ошибок показал все! За один день он выучил весь алфавит! Но буквы он мог показать или написать, а разговаривать так и не начал. Мы с ним много читали книг, использовали развивающие игры, придумывала сама разные занятия, но речь не развивалась.
Многие привязанности казались странными: сын мог не давать снять любимую футболку или штанишки. Иногда приходилось укладывать его спать, и уже с сонного снимать одежду, чтобы постирать. Утром Женя первым делом бежал за своей футболкой, мог даже сырую натянуть её на себя.
Кроме такой привязанности к вещам, можно было отметить его способность заниматься монотонными делами. Он мог часами сидеть и собирать из деталей конструктора «Лего» поделки или играть с машинками, рассматривать их колёса, детали. В таких ситуациях звать Женю было бесполезно, он как-будто не слышит, не отвлекается. Но слух проверили, всё было в норме. А врачи всё повторяли:
– Отклонений в развитии нет, взгляд умненький, всё будет хорошо, заговорит.
Это меня немного утешало, но в душе я чувствовала, что что-то с моим ребёнком не так. Чтобы лучше разбираться в происходящем, поступила на факультет практической психологии. Стала больше разбираться в проблемах детей, поняла, что многие симптомы указывают на аутизм.
Сейчас много информации про это заболевание, занимаются такими детьми, разрабатывают особые программы для их реабилитации. А в конце 90-х об этом мало кто знал, врачи кроме ЗПР ничего другого в диагнозе не ставили. И посоветовать ничего не могли, у меня спрашивали, как я занимаюсь с малышом, какие методики использую, что ещё придумала для развития. Я рассказывала, делилась опытом, потому что часто врачи говорили: «У нас первый раз такой ребёнок, может ваш опыт кому-нибудь пригодится».
Я сама придумывала методики развития речи, весь дом был увешен надписями над всеми предметами: это стол, это холодильник, это кровать. Женя мог читать, произнося отрывисто и шепотом слова. Поэтому надписи позволяли хоть как-то развивать речь. Если он что-то хотел, я давала листок бумаги и ручку и говорила: «Женечка, напиши, что ты хочешь?», и сыночек писал: «Пойдём гулять».
Мне даже страшно подумать, что произошло бы, если не было этих каждодневных занятий, развития, упражнений по письму, счёту, огромного количества книг. Время подходило к 6 годам, скоро надо было идти в школы, а врачи в один голос говорили, что обучение невозможно, речь отсутствует почти совсем. Я не сдавалась, я была уверена, что Женечке можно помочь…только КАК?
Почему- то мне очень хотелось показать сыну дельфинов. Я их сама никогда не видела, но они мне казались сверх-существами, способными на многое. И вот однажды, совершенно случайно, по телевизору промелькнула информация о дельфинарии, где лечат детей с ДЦП, аутизмом. Я не сразу поняла, где это, но ухватилась за эту мысль и стала искать любую информацию о дельфинарии. И нашла! Это был шанс! Я так была уверена в положительном результате, никаких сомнений – дельфины помогут! Главное – верить и не опускать руки.
Очень часто, чтобы лучше понять какое-то явление, нужно изучить историю развития представлений о нем. Это справедливо и для аутизма – сложной болезни, взгляды на которую со стороны медицинского сообщества уже успели несколько раз измениться. Спешу вас заверить: эта статья не является сугубо теоретической, и в ее завершающей части вы найдете важные практические выводы.
Лео Каннер – первый человек, предложивший термин «ранний детский аутизм»
Человеком, впервые предложившим термин «ранний детский аутизм» былработавший в США австрийский психиатр Лео Каннер. В 1943 году он опубликовал статью, которая описывала одиннадцать детей «с сильной тягой к одиночеству» и «навязчивым стремлением к неизменности всего вокруг».
В свое время я считал, что Каннер, по сути, невероятно затормозил развитие представлений об аутизме своей теорией «холодных матерей». Эта теория обвиняла в развитии патологического состояния мать, которая, якобы, не уделяет ребенку достаточного внимания, не любит его и пренебрегает своим родительским долгом. Кроме того, Каннер считал аутизм чисто психиатрическим диагнозом, а не общемедицинским состоянием. При этом у восьми из одиннадцати детей наблюдались проблемы с ЖТК, а у некоторых из них были двигательные расстройства.
Прочтя, однако, сами работы доктора Каннера и литературу о нем, я полностью поменял свою точку зрения. Прежде всего, Каннеру приходилось много работать в психиатрических клиниках, и еще в 30-ые годы он опубликовал серьезное исследование на тему психических расстройств у детей. Неудивительно, что, будучи психиатром, он обратил внимание на близкий именно ему аспект болезни.
Что еще интереснее, так это то, что сам Каннер никогда не говорил о «холодных матерях» как главных бесчувственных виновницах болезни. В своей статье он описывал родителей детей с аутизмом как имеющих хорошее образование, но несколько суховатых. Он назвал их «родителями-холодильниками», имея в виду лишь то, что они работали эффективно, но не обладали достаточным теплом и выполняли свои обязанности скорее механистично. Термин же «холодная мать» во всем его пафосе был творчески развит из описаний Каннера другим человеком – Бруно Беттельгеймом, историком искусств, который переучился на врача.
Должен также отметить, что Каннер приложил все усилия к тому, чтобымаксимально объективно описать физическое состояние всех своих пациентов с аутизмом. Среди прочего, в качестве одного из ранних признаков раннего детского аутизма он отмечал «активную, выраженную подготовку ребенком тела — как реакцию на то, что его берут на руки». Это наблюдение о застывании и «деревянности» тела отсутствует во многих современных опросниках, что лишний раз говорит о том, что никогда нельзя недооценивать значение классических работ.
Также уже из самой первой статьи Каннера современный читатель может оценить влияние окружающей среды на развитие аутизма. Родители пяти его самых первых пациентов работали с вредными химическими веществами (трое из них – со ртутью).
Далеко не всегда первое предположение бывает верным, и ошибаться доводилось многим великим умам. Факт остается фактом: доктор Лео Каннер был первым человеком, по-настоящему профессионально подошедшим к лечению аутизма. Жаль, что у меня нет возможности обсудить с ним сегодняшнее положение дел в лечении РАС – уверен, он мог бы нам помочь.
До 60-х годов аутизм как болезнь мало кого интересовал и заботил. Он встречался в количестве одного случая на 5-10 тысяч человек. Психиатры возлагали вину на плохую родительскую заботу, а неврологи полагали, что аутизм – это раз и навсегда закрепившееся состояние головного мозга.
Это обрекало страдавших аутизмом детей на умственную отсталость и весьма неприглядное существование. Хотя, по современным оценкам, не менее чем половине из них можно было бы эффективно помочь теми методами, которые существуют сегодня.
Бернард Римланд, отец ребенка с РАС: «Обвинять родителей в аутизме ребенка – антинаучно!»
В 1964 году доктор Бернард Римланд, отец ребенка с РАС, опубликовал книгу где открыто заявил о том, что обвинять родителей в аутизме их детей – антинаучно. В своих исследованиях Римланд зафиксировал, что аутизмом стали болеть в шестьдесят раз чаще, чем раньше. Этот рост он пытался объяснить воздействием внешних факторов, которые он видел во ртути и вакцине от кори. Его обвинения в адрес производителей вакцин, однако, не подтвердились статистически, что повредило репутации врача.
Среди прочих интересных фактов, именно доктор Римланд стал главным научным советником на съемочной площадке фильма «Человек дождя».Познакомившись с работами Римланда, доктор Каннер признал свою ошибку и изменил свою точку зрения на аутизм в части влияния «родителей-холодильников».
Бруно Беттельгейм – бессовестный творец химеры «холодной матери»
В 70-ые годы стало появляться все больше подтверждений того, что неизвестные пока факторы окружающей среды действуют на организм особенно восприимчивых детей и приводят их к аутизму.
Но, к сожалению, доктор Бруно Беттельгейм, о котором я уже упоминал, везде и повсюду говорил о «холодных матерях». Проведший почти год в нацистских концлагерях, Беттельгейм много выступал на телевидении, где иллюстрировал свою теорию рассказами о творимых в Третьем Рейхе зверствах. Его выступления – это классический случай, когда форма побеждает содержание. Талант рассказчика в данном случае преградил путь науке. Многие профессиональные ученые не выдержали такого яростного напора и отказались от изысканий, поверив в то, что причина аутизма состоит в родителях и только в них.
Некоторые исследователи заявляют, что Беттельгейм шел на прямой подлог и часто просто придумывал «медицинские случаи», которые могли бы подтвердить его воззрения. В престарелом возрасте он страдал депрессией и покончил жизнь самоубийством.
(!) В конце концов, теории Беттельгейма развенчала сама жизнь. Конечно, можно предположить, что одна из пяти тысяч матерей не любит своего ребенка. Но когда заболеваемость РАС поднимается до 1-1,5% от всех детей, это никак нельзя объяснить «бесчувственным избеганием материнского долга».
На пороге 21-го века: «Аутизм Спикс» и Марта Херберт
К началу 21-го века аутизм стал принимать характер настоящей эпидемии. В это время стали оформляться две альтернативные теории аутизма:
- Одна из них, финансируемая фондом «Аутизм Спикс», делала ставку на генетические исследования.
- Другие исследователи – ведомые доктором Мартой Херберт – применяли более общий подход.
Результатом генетического анализа должно было бы стать выявление ответственного за аутизм гена (или набора генов). На это были потрачены внушительные ресурсы, но труды ученых до сих пор не увенчались значительным успехом. Очевидно, что генетика имеет значение – мальчики болеют аутизмом чаще девочек, и не редкость случаи, когда аутизм в той или иной степени присутствует и у родителей (или дедушек и бабушек), и у детей. Кроме того, отмечается корреляция между возрастом родителей и заболеваемостью аутизмом у их отпрысков.
Марта Херберт: «Аутизм – болезнь всего организма, но утраченные функции можно восстановить!»
Теорию о факторах среды выдвинула выпускница Гарварда Марта Херберт. Она одной из первых стала говорить о том, что аутизм – это болезнь всего организма, а не одного лишь мозга. Эта точка зрения получает все больше сторонников.
Доктор Херберт впервые упорно утверждала, что различные биомедицинские проблемы (здоровье кишечника, аллергия, нехватка витаминов и микроэлементов, плохой сон) вносят свою лепту в общее состояние больного аутизмом, и, если свести к минимуму идущие в организме воспалительные процессы, то симптомы аутизма становятся менее выраженными. Также Марта Херберт верит в возможность восстановления утраченных функций – что, безусловно, дает надежду родителям детей с РАС.
Какова же практическая ценность ее теории? Этот подход требует от родителей и врачей обратить особенное внимание на то, что происходит с пациентом в целом:
- Каким воздухом дышит пациент
- Какую воду он пьет
- Что он ест
- Какие медикаменты принимает
Нужно пройти тщательную проверку здоровья всех систем организма и найти источники воспаления.
В дальнейшем от взрослых участников лечения ребенка с аутизмом потребуется гибкость мышления во многих вопросах:
- Например – о глютене и казеине. Даже если непереносимость глютена не является исходной причиной аутизма, употребление в пищу хлеба может способствовать ухудшению состояния пациента, загоняя его в порочный круг болезни, которая раскручивает саму себя.
- Или о постоянно голодающем мозге: нужно насытить организм недостающей ему энергией (= аминокислотами, витаминами, минералами).
- Или о нейропластичности мозга: нужно заниматься обучением пациента и делать ставку на формирование у него в мозгу новых нейронных связей.
Увы, до сих пор многие неврологи и педиатры верят в то, что РАС – это раз и навсегда сложившееся генетическое расстройство. Биомедицинскому направлению еще предстоит доказать действенность своего инструментария.Тем не менее, множество докторов по всей Америке на практике видят результаты применения биомедицинских протоколов. Я убежден, что преодоление сложившейся в традиционной медицине инерции мышления – это всего лишь вопрос времени.
Скорее всего, нас ожидает группировка одного большого «зонтичного» диагноза на медицинские подтипы, которые будут более точно учитывать индивидуальные особенности пациентов. Для лечения каждого такого типа будут использоваться стандартные протоколы. Как и всем вам, мне очень хочется видеть свет в конце длинного темного тоннеля.
Автор: доктор Брайан Д. Уделл,
Флорида, США
Источник:
- https://www.theautismdoctor.com/autism-and-the-environment-part-1-the-early-years/
- https://www.theautismdoctor.com/autism-and-the-environment-part-2-the-last-century/
- https://www.theautismdoctor.com/autism-and-the-environment-part-3-the-present/
Стив Сильбермандля BBC Future
Описанные ниже четыре ошибочных и чрезвычайно вредных представления об аутизме необходимо развеять, уверен автор BBC Future, написавший книгу «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается».
История аутизма — это отчасти история мифов: постулируемых под видом научных фактов медицинскими экспертами, формирующих отношение общества к этому чрезвычайно сложному заболеванию и, в конечном счете, развенчиваемых последующими исследованиями.
По этому порочному кругу мифотворчества мы ходим десятилетиями — зачастую с разрушительными последствиями для жизни аутистов и членов их семей.
(Другие статьи сайта BBC Future на русском языке)
Один из первых таких мифов распространил детский психиатр Лео Каннер — человек, приписывающий себе заслугу первого описания детского аутизма.
Когда я писал книгу «Нейроплемена» (NeuroTribes), то обнаружил, что Каннер был довольно неоднозначной личностью.
Для начала, его утверждение о том, что он, собственно, и открыл аутизм, беспочвенно — этой славы заслуживают его предшественники.
Кроме того, Каннер ошибался в нескольких других важных моментах. В статье, опубликованной в журнале Time в 1948 г., он обвинял родителей своих пациентов в том, что отсутствие должной любви и заботы с их стороны привело к развитию аутизма у их детей.
Аутизм — это пожизненное нарушение развития, а не редко встречающийся психоз раннего детского возраста
Этот образ «мамы-холодильника» прочно обосновался в общественном сознании — в результате два поколения аутистичных детей помещались в клиники, где их подвергали жестоким наказаниям, лишению свободы и безжалостному экспериментальному «лечению».
Сегодня мы знаем, что утверждениям Каннера относительно «холодных» матерей не имеется никаких доказательств.
Тем не менее, в обществе все еще бытуют другие, не менее пагубные мифы, связанные с аутизмом — они приводят к неправильному распределению скудных средств, выделяемых на исследования, играют роль в формулировании ошибочной социальной политики, истощают ресурсы семей больных и извращают представление общества об аутистах.
Вот четыре самых вредных мифа об аутизме, которые совершенно необходимо развеять.
Миф 1: Аутизмом раньше болели реже, чем сейчас
Интернет-форумы для молодых мам полны вариациями на тему известной страшилки, согласно которой в 1970 г. заболеваемость аутизмом среди американских школьников составляла один случай на 10 тысяч человек, а сейчас — один случай на 68 человек.
Некоторые родители и активисты ошибочно винят в этом вакцинацию, приводя в качестве научного обоснования исследование гастроэнтеролога Эндрю Уэйкфилда, который в 1998 г. предположил связь между прививкой от кори, паротита и краснухи и расстройством кишечника, окрещенным аутистическим энтероколитом.
Научных данных в пользу гипотезы Уэйкфилда не имеется — соавторы статьи, в которой она выдвигалась, впоследствии отказались от этой точки зрения, а журнал Lancet, напечатавший материал, позднее принес извинения читателям.
В действительности основная причина резкого скачка заболеваемости аутизмом в последние десятилетия заключается в том, что диагноз ставится большему количеству детей, подростков и взрослых.
Image copyrightGettyImage captionУтверждению о том, что заболеваемость аутизмом в последние годы увеличилась, не имеется научных доказательств
Вплоть до 1980-х такой диагностической категории, как расстройства аутистического спектра, просто не существовало. Заболевание описывалось очень узко, поэтому о нем ошибочно думали как о встречающемся довольно редко – не в последнюю очередь из-за Каннера.
Каннер стремился избежать размывания признаков синдрома, первооткрывателем которого себя считал, поэтому и выступал против того, чтобы ставить такой диагноз детям, если симптоматика хотя бы слегка отличалась от описанной им в 1943 г.
Как-то он даже признался, что ставит диагноз «аутизм» лишь одному из 10 детей, направляемых к нему на консультацию.
Применительно к США такая практика означала, что вплоть до конца 1980-х родителям часто приходилось показывать ребенка девяти-десяти специалистам, прежде чем у него диагностировали аутизм.
Такие расходы могли себе позволить далеко не все представители рабочего класса и расовых меньшинств. А девочек с аутизмом психиатры обходили вниманием вплоть до конца прошлого века.
Примечательно, что в конечном счете перебороть влияние Каннера на трактовку диагноза смогла мать тяжело больной аутизмом девочки – британский психиатр Лорна Уинг, ныне покойная.
В конце 1980-х она предложила психиатрическому сообществу концепцию континуума аутистических расстройств (позднее слово «континуум» заменили «спектром»), а вскоре после этого — понятие синдрома Аспергера.
Image copyrightGettyImage captionНекоторые исследователи слишком озабочены поисками внешних причин возникновения аутизма — таких, например, как вакцинирование
Оба новых термина получили огромную популярность в клинической психиатрии, поскольку отражали все разнообразие наблюдаемых у пациентов состояний гораздо лучше, чем ограниченная модель Каннера.
Уинг с коллегами также четко указывали на то, что аутизм — это пожизненное нарушение развития, а не редко встречающийся психоз раннего детского возраста, каким его представлял Каннер.
Когда в 2011 г. я брал для своей книги интервью у Уинг в носящем ее имя центре изучения аутизма в пригороде Лондона Бромли, она сказала, что после принятия научным сообществом концепции спектра аутистических расстройств рост диагностируемых случаев аутизма был вполне ожидаем.
Кроме того, она категорически отвергла связь аутизма с вакцинацией: «Это исключительно вопрос диагностирования».
Тем не менее, в последнее время значительное количество исследований, поддерживаемых грантами таких американских организаций, как Национальный институт здоровья, посвящено поискам потенциальных внешних факторов развития аутизма (как если бы это заболевание являлось побочным продуктом жизни в современном мире).
В то время как нужде больных и их семей в более качественном медицинском обслуживании, доступном жилье и трудоустройстве не уделяется должного внимания.
В этом смысле Америке есть чему поучиться у британского Национального общества аутизма, которое тратит львиную долю своего бюджета на улучшение качества жизни аутистичных людей и их близких.
Миф 2: Люди с аутизмом лишены эмпатии
Раньше в медицинской литературе и в СМИ аутистичных людей часто представляли в виде лишенных эмоций роботов, неспособных к сочувствию — наподобие социопатов.
Одна из первых газетных статей, посвященных синдрому Аспергера, опубликованная в 1990 г., описывала это заболевание как «болезнь людей, неспособных к чувствам», а самих больных называла «жестокими» и «бессердечными».
Эмпатия — это улица с двусторонним движением
В действительности же люди, страдающие аутизмом, часто очень беспокоятся по поводу чувств окружающих — порой настолько, что это парализует их волю.
Но им трудно распознавать посылаемые окружающими невербальные сигналы – едва заметные изменения в мимике, язык тела и тон голоса, — которые «нейротипичные» (то есть «нормальные») люди используют, чтобы информировать друг друга о своем текущем эмоциональном состоянии.
Предположение о том, что аутисты якобы лишены эмпатии, продолжает оставаться причиной неоправданно жестокого отношения к больным со стороны общества, в том числе в виде необоснованных заявлений публичных лиц.
Image copyrightGettyImage captionВ последнее время все больше медиков подвергают критике попытки заставить аутистичных детей вести себя «нормально»
Достаточно упомянуть слова ведущего американского кабельного телеканала MSNBC Джо Скарборо о том, что среди страдающих аутизмом якобы очень много серийных убийц.
Было бы правильным сказать, что и больные аутизмом, и не страдающие этим недугом сталкиваются с трудностями при попытке посмотреть на мир глазами друг друга.
Использование «социальных историй» — визуализации ситуаций межличностного общения — способно ускорить процесс обучения детей с аутистическими расстройствами; нейротипичные люди, в свою очередь, могут лучше понять аутистов, проводя с ними больше времени за пределами клиник, в условиях минимальных сенсорных нагрузок.
Эмпатия — это улица с двусторонним движением.
Миф 3: Необходимо заставлять аутистичных детей вести себя «нормально»
В 1980-х психолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Оле Ивар Ловаас потряс родителей детей, страдающих аутизмом, заявлением о том, что в некоторых случаях маленьких пациентов можно сделать «неотличимыми» от здоровых сверстников в результате многолетней интенсивной работы по изменению их поведения в ходе индивидуальных занятий.
Разработанная Ловаасом программа, известная как прикладной поведенческий анализ, до сих пор является наиболее широко используемым в мире методом раннего вмешательства при аутизме.
К пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять
Однако с этим методом связан ряд проблем — начать с того, что большинство семей просто не могут себе позволить (ни финансово, ни логистически) предложенную Ловаасом программу «полного погружения», которая требует участия «всех важных для пациента людей во всех значительных жизненных ситуациях».
(Врачи, практикующие данный метод, теперь рекомендуют 40 часов подобной терапии в неделю, но и такой объем остается непосильным для большинства родителей без значительной помощи извне).
Кроме того, Ловаас преувеличивал успешность своей методики. Его бывшая коллега Кристин Лорд, ведущий исследователь в области аутизма, впоследствии говорила, что его заявления о якобы удачном возвращении пациентов к «нормальному функционированию», растиражированные прессой, «не соответствуют тому, что происходило в реальности, и не могут быть использованы в качестве научного доказательства».
Более того, некоторые взрослые, страдающие аутизмом, вспоминая о том, как в детстве их принуждали копировать поведение обычных сверстников, говорят, что этот травмирующий опыт обернулся для них пожизненным чувством тревоги.
Image copyrightGettyImage captionАутизм необходимо рассматривать как серьезное расстройство, влияющее на все аспекты жизни пациента
Джулия Баском пишет в своих воспоминаниях: «В детстве я страдала аутизмом. А для аутиста хуже всего не плохое обращение окружающих, а терапия».
Барри Призант, соавтор альтернативной модели обучения детей, страдающих аутизмом, недавно опубликовал книгу, в которой призывает родителей и медиков рассматривать «аутистическое» поведение ребенка-аутиста (такое как размахивание руками и эхолалия — повторение чужих слов) не как признак патологии, а как стратегию адаптации к окружающему миру, который выглядит хаотичным, непредсказуемым и пугающим.
Проблема с попытками заставить ребенка копировать поведение обычных сверстников заключается в том, что «к пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять», — отмечает Призант.
Такая терапия зачастую даже ухудшает состояние больного: «Гораздо полезнее попробовать понять, что именно является причиной подобного поведения».
Пытаясь понять, почему ребенок ведет себя определенным образом, родители и лечащие врачи могут научиться определять причины изменения его эмоционального состояния (а ими вполне могут оказаться такие банальные раздражающие факторы, как натирающий воротник или звук, издаваемый неисправной флюоресцентной лампой) и по возможности смягчить их воздействие.
Это может привести к долгосрочным изменениям в поведении больного, а также помочь выявить способности ребенка и трудности, с которыми ему приходится иметь дело.
Миф 4: Мы слишком часто ставим модный диагноз эксцентричным детям
Проблема с концепцией спектра, предложенной Лорной Уинг, по собственному признанию исследовательницы, заключается в том, что она «стирает грань между расстройством и нормальной эксцентричностью».
Иными словами, каждый из симптомов, проявляемый аутистами, в той или иной степени присущ и неаутистичным людям.
Аутистам свойственна самостимуляция, или стимминг (повторяющиеся движения), а нейротипичным людям — суетливые движения.
У аутистов есть фиксации и одержимости, у нейротипичных — хобби и увлечения.
У аутистов «сенсорная чувствительность» (подразумевающая в том числе и повышенную раздражительность при соприкосновении с рядом материалов) — нейротипичному человеку может просто не нравиться одежда из полиэстера.
Совсем недавно о человеке, общающемся с друзьями, набирая текст на клавиатуре, сказали бы, что он инвалид. Сейчас этим занимается любой подросток
Иными словами, между аутизмом и его отсутствием существует огромная серая зона. (Одним из любимых изречений Уинг была фраза, сказанная британским политиком Уинстоном Черчиллем: «Природа никогда не проводит четких граней, предварительно не смазав их».)
Исследователи даже придумали специальный термин для этой пограничной зоны: широкий фенотип аутизма.
Однако по большей части людей, подпадающих под это определение, в быту просто считают эксцентриками – как тот человек в пабе, докучающий собеседникам подробным рассказом о ходе какого-нибудь исторического сражения, или девочка-гот, обожающая свою кошку и наизусть цитирующая куски диалогов из любимого научно-фантастического телесериала.
В последнее время любимым занятием хипстеров стало навешивание аутистических ярлыков на добившихся известности «гиков». Не страдал ли подобным расстройством сооснователь Apple Стив Джобс? А как насчет нечеловеческой работоспособности исполнительного директора Yahoo Мариссы Майер?
Американский комик Джером Сайнфелд, например, диагностировал у самого себя аутизм после просмотра бродвейской постановки «Загадочное ночное убийство собаки» (The Curious Incident of the Dog in the Night-time) по одноименному британскому роману, где повествование ведется от лица аутистического мальчика (правда, Сайнфелд вскоре поспешил отказался от своих слов).
Вот в этом и кроется проблема: если у миллиардеров наподобие Майер или основателя Facebook Марка Цукерберга действительно аутизм, а один из известнейших в Америке комедийных актеров сам находит у себя свойственные этому заболеванию симптомы, почему же огромное количество взрослых аутистов по-прежнему с трудом сводят концы с концами?
Image copyrightGettyImage captionМежду аутизмом и его отсутствием существует огромная серая зона
Почему родители детей с аутизмом говорят, что им постоянно не хватает ресурсов, чтобы помочь ребенку трудоустроиться и приспособиться к самостоятельной жизни? Разве аутизм — это функциональное расстройство, а не просто «отличие от других»?
В том-то и дело, что аутизм — это именно расстройство. Настолько серьезное и всеобъемлющее, что оно влияет практически на все аспекты жизни человека, что прекрасно известно больным и их близким.
Общество хорошо справляется с задачей помощи людям с физическими недостатками, но какими могут быть аналоги пандусов для инвалидных кресел применительно к умственным расстройствам?
Мы лишь начинаем исследовать эту проблему, хотя возможности цифрового века значительно расширили список доступных вариантов, включая адаптацию программ обучения к потребностям и особенностям отдельных учащихся.
В конце концов, совсем недавно о человеке, общающемся с друзьями, набирая текст на клавиатуре, сказали бы, что он инвалид. Сейчас этим занимается любой подросток.
Книга Стива Сильбермана «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается» вышла в 2015 г. в издательстве Allen & Unwin.
Прочитать оригинал этой статьи на английском языке можно на сайтеBBC Future.
