Жалобы на ребенка с особенностями развития
Дошкольников с особенностями развития иногда не принимают в детские сады, потому что родители детей без ОВЗ боятся, что такой ребенок будет вредить всей группе. Так ли это — в материале «Таких дел».
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
Из-за чего разница между тем, что на бумаге, и реальностью?
С 2012 года в России действует закон, который закрепляет право на инклюзивное образование: ребенок с особенностями развития может заниматься в общих классах или детских садах. Документ гарантирует, что в выбранном учебном учреждении детям, испытывающим трудности в «развитии и социальной адаптации», окажут «психолого-педагогическую, медицинскую и социальную» помощь.
Хотя закон приняли семь лет назад, заявленные там принципы реализованы не в полной мере. Детей с особенностями развития часто отказываются принимать в обычные детские сады, а тех, кто все-таки туда попал, могут подвергать травле. Так, в 2017 году в Хабаровском крае мама ребенка с инвалидностью заметила, что сын ведет себя странно, и заподозрила, что его обижают в саду. Она отправила ребенка в группу с включенным диктофоном в кармане. Прослушав запись, женщина узнала, что воспитатели бьют и оскорбляют ее ребенка. После разбирательства сотрудников детсада привлекли к дисциплинарной ответственности. Жительница Москвы Диана Данилина тоже столкнулась с травлей, когда в саду, куда ходила ее дочь, сменились воспитатели. Девочку стали оставлять одну в помещении, не брали на выезды, а Диану постоянно вызывали к директору, администрация учреждения писала жалобы в опеку.
Исследование, проведенное по инициативе Рособрнадзора в 2016-2017 годах, выявило, что всего 17-18% российских детских садов готовы принять детей с ограниченными возможностями здоровья, при этом условия в этих садах остаются лишь «удовлетворительными». В 2015 году количество дошкольников с особенностями развития составляло лишь 0,8% от общего количества детей, которые числились в дошкольных учреждениях, из них большинство детей были старше пяти лет.
Почему в действительности инклюзивное дошкольное образование настолько расходится с тем, что заявлено на бумаге, может объяснить ряд факторов, в том числе длительный опыт сегрегации. «У нас в стране долгое время разделяли детей обычных и детей с особенностями, последних тоже делили на классы, создавали отдельные школы, группы, больницы», — рассказывает Мария Прочухаева, директор школы-интерната «Абсолют». Это отчасти подтверждает опрос от 2015 года, проведенный российскими психологами и педагогами. Менее 30% родителей обычных детей признали «оптимальность условий инклюзивного образования» (среди родителей детей с особенностями развития этот показатель чуть выше — 32%).
Как дошкольники взаимодействуют друг с другом?
В 1990-х годах Прочухаева стояла у истоков инклюзивного дошкольного образования в Москве. По ее словам, на эту идею ее натолкнула случайность: сотрудники одного из реабилитационных центров просто увидели, как их обычные дети взаимодействуют с детьми с особенностями развития, которые приходят на занятия. Выяснилось, что это идет на пользу и тем и другим. Тогда город выделил помещение группе энтузиастов, набрали 60 человек — 50 обычных детей и 10 с синдромом Дауна. Постепенно эксперимент рос, в группах из 20 человек работало трое взрослых (два воспитателя и няня), в штат набрали неврологов, нейропсихологов, психиатров, логопедов-дефектологов. С детьми занимались музыкальной терапией, керамикой, устраивали совместные выезды. Очень скоро дети с синдромом Дауна, которые теперь систематически занимались со специалистами и общались со сверстниками, стали быстро меняться: у них появились навыки самообслуживания, улучшилась речь и мышление.
Скоро в сад выстроилась очередь
Впоследствии проект Прочухаевой и ее коллег переехал в здание побольше, где такая же система была выстроена в детсаде на 500 детей.
Подобная схема (смешанные, относительно небольшие группы, где на 12-20 детей приходится двое-трое взрослых) работает и в православном Свято-Димитриевском центре помощи детям. Исполняющая обязанности директора центра Мария Мошкова рассказывает, что изначально центр не планировал заниматься детьми с особенностями развития. Просто они стали приходить в центр, потому что больше пойти им было некуда: «Мы принимаем разных детей — семьи в сложной жизненной ситуации, одинокие мамы без московской прописки, которые не могут устроить ребенка в сад, дети с особенностями развития». Опыт детского центра подтверждает, что инклюзивное образование положительно влияет на развитие особенных детей.
Мошкова приводит в пример шестилетнего мальчика Никиту с синдромом Дауна. В центр мальчик пришел почти три года назад, он не говорил и не умел взаимодействовать с другими детьми. Никита из многодетной семьи, поэтому у родителей просто не было ресурса заниматься с сыном в достаточной мере.
«Когда Никита пришел к нам, в ответ на просьбу что-то сделать он мог просто лечь на пол. Сейчас он, как и все, занимается живописью, физкультурой, пением, играет с детьми. Они охотно берут его в игру и в целом очень его любят. Мы специально детям не объясняли, что вот Никита не такой. Они сами все видят и подстраиваются, понимают, что вот ему нужно объяснять проще, доходчивее», — рассказывает Мошкова. С этими доводами солидарна и Прочухаева.
«Дети относятся друг к другу так, как и взрослые»
«Если родитель не кричит своему ребенку: “Петя! Отойди от него! У него синдром Дауна!”, то и ребенок тогда не будет обращать на это внимания», — говорит директор школы-интерната «Абсолют».
Как попасть в детский сад для всех?
Но таких центров (как государственных, так и некоммерческих) в России крайне мало, даже в Москве они единичны. «Мы проводили исследование и выявили, что в Москве по пальцам можно пересчитать детские сады, которые позиционируют себя как детские сады для всех», — рассказывает президент благотворительного объединения «Журавлик» Ольга Журавская. При этом у родителей особенных детей нет возможности просто отвести ребенка в ближайший сад у дома, хотя на бумаге этот процесс выглядит именно так.
«Все на первый взгляд устроено очень просто, — рассуждает Прочухаева. — Родитель подает заявление через электронный портал правительства Москвы, потом проходит психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), которая определяет, нужен ли ребенку, например, тьютор и какие вообще ребенку нужны условия: занятия с психологом, логопедом, реабилитологом… А когда с заключением комиссии родитель приходит в детский сад, ему говорят: “Извините, но у нас нет психолога, нет логопеда, помещений нет и ради вашего одного ребенка мы не можем тратить такие ресурсы. Поэтому идите куда-нибудь в другое место и поищите сами”».
Изъян, по мнению Журавской, кроется в самой процедуре: «Заключение ПМПК — это просто бумажка, которая говорит, что да, ребенку нужны такие-то условия. Но за ней не стоят деньги на тьютора и на других специалистов, на оборудование ресурсной комнаты (специального помещения, где ребенок с особенностями развития может побыть один и отдохнуть. — Прим. ТД). Если директор или заведующая, к которым приходит родитель, понимает ситуацию, они идут в благотворительный фонд, чтобы им помогли оплачивать часть ставки».
Но даже в тех случаях, когда ребенку не нужны дополнительные специалисты, сотрудники большинства государственных детских садов не могут обеспечить его должной поддержкой. Мошкова приводит в пример девочку, которая ходила в детский центр: у нее расщелина неба (так называемая заячья губа) — дефект, который корректируется хирургически и никаких осложнений не несет. «В государственном детском саду девочку просто затравили. Она какое-то время посидела дома, а потом мама привела ее к нам. Девочке было оказано должное внимание, она успешно занималась у нас в центре (затем перестала по семейным обстоятельствам), но она могла бы вполне успешно ходить в обычный детский сад, если бы сотрудники были более внимательны к ребенку».
Почему родители против?
Родители обычных детей тоже не всегда согласны, что в группе с их ребенком находится ребенок с особенностями развития, и периодически ищут способы, как «исключить» неудобного ребенка из группы. Подобные запросы часто встречаются на сайтах, предоставляющих юридическую онлайн-консультацию. Это происходит потому, что зачастую родители просто вынуждены водить ребенка с особенностями развития в обычный сад, где ему не оказывают должную помощь, специалисты не подготовлены к работе с особенным ребенком и не знают, как разрешать возможные конфликты и проблемы, а в штате нет нужных сотрудников. «Это воинственная инклюзия, и от этого тяжело всем», — заключает Журавская.
В то же время правильная инклюзия полезна не только детям с особенностями развития, но и их обычным сверстникам: «Когда нормативные дети общаются с особенными детьми, они ищут способы, как с ними взаимодействовать, как общаться, например, с неговорящим ребенком, то обычные дети тоже развиваются, становятся более гибкими, учатся адаптироваться к разным ситуациям», — поясняет глава «Журавлика». Но это работает только в том случае, когда взаимодействие детей выстроено правильным образом: сотрудники подготовлены к работе с особенным ребенком, готовы помогать ему общаться со сверстниками, в штате есть специалисты, например дефектологи и психологи. Таким образом, среда в саду устроена так, что особенный ребенок получает необходимую помощь, в том числе медицинскую.
При этом инклюзивное образование в детских садах не ограничивается помощью только особенным детям — специалисты с навыками инклюзии успешнее работают и с обычными детьми, разрешая возникшие конфликты, и эффективнее находят подход к детям. В детских садах, где практикуется инклюзивный подход, реже вероятность, что любой ребенок, например, столкнется с травлей со стороны других детей или педагогов или подвергнется унижениям, резюмирует директор школы-интерната «Абсолют» Мария Прочухаева.
Материал подготовлен в партнерстве с благотворительным фондом «Абсолют-Помощь», занимающимся системной поддержкой детей с особенностями развития и детей, имеющих опыт сиротства. Фонд реализует собственные проекты долгосрочной помощи и поддерживает другие эффективно работающие организации.
Источник
О правах детей с особенностями на «обычную» жизнь, стигме в детских садах и школах, новом смысле жизни для семей и главном страхе всех родителей — психоневрологическом интернате — «Афише Daily» рассказала директор центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова.
Кто такие «дети с особенностями» и как им помогают сегодня
Дети с особенностями — это очень широкое понятие. Разумеется, мы все с особенностями: один блондин, другой брюнет, третий любит грызть ногти, а четвертому нравится есть по ночам.
Есть законодательно утвержденный термин «Дети с ОВЗ», то есть дети с ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что с ребенком что‑то произошло, какие‑то неприятности, у которых есть медицинское название. И здесь все бывает очень по-разному. Например, неспособность выговаривать две буквы — это тоже особенность развития, у которой есть название «дислалия». Для нее есть стандарт оказания услуги, когда с ребенком должен позаниматься логопед.
Но логопед — это педагогическая помощь, а не лечение. В других случаях может быть необходимо лечение, психологическая поддержка или помощь, специализированные занятия или педагогическая коррекция. Часто помощь должна быть мультидисциплинарной. Помимо прочего, существует творческая реабилитация, спортивная, терапия с животными: канистерапия, иппотерапия (виды терапии, в которой задействованы собаки и лошади соответственно. — Прим. ред.).
Мы имеем очень большой разброс — от детей, у которых есть небольшая особенность, до детей с тяжелыми нарушениями развития, мешающими им адаптироваться, жить в обществе. Раньше мир делился на «это быстро исправим, и все пройдет» и на «эти дети очень тяжелые, мы будем считать их необучаемыми, сделаем для них неплохие условия существования, и пускай они полежат спокойно». Сейчас во всем цивилизованном мире считается, что любой человек имеет право быть вовлеченным в общую жизнь: работать, учиться, заводить семью. Мы должны организовать общество так, чтобы самые разные люди жили достойно.
Экология, радиация, гены и другие причины «особенностей»
Есть несколько процессов. Во-первых, мир стал более открытым. Раньше людей с особенностями прятали в специализированных учреждениях, их было сложно увидеть на улице. В России много предрассудков и стигм.
Я знаю семьи, которые скрывали своих детей дома, не водили гулять в дневное время, чтобы никто не увидел их ребенка. Сейчас родители стали храбрей, и мы видим больше людей с ОВЗ.
Во-вторых, детей с особенностями стали лучше выхаживать.
В-третьих, появились новые проблемы, частично связанные с экологией. Мы как‑то были в одном из регионов России, где из‑за смога дышать было сложно. Я думаю, что там высокий процент людей с нарушениями — выше, чем в целом по стране. В местах, где были радиационные аварии, — просто вспышка таких случаев. Женская яйцеклетка очень подвержена радиации, поэтому в зонах экологических катастроф чаще рождаются дети с нарушениями развития. Есть международные данные, это мировая проблема.
В-четвертых, есть заболевания, которых становится больше, например, аутизм. Мы не знаем почему, но цифры растут. В Америке 1 из 40 детей рождается с аутизмом. Всемирная ассоциация здравоохранения называет цифру 1 на 160 по миру. По России точной статистики до сих пор нет .
Ряд аутистических расстройств обусловлен генетическими факторами, которые мы еще до сих пор не расшифровали, но исследования на эту тему идут. Я знакома с семьей, в которой воспитывается трое детей с РАС (расстройства аутистического спектра. — Прим. ред.). Детям и родителям сделали полную генетическую панель и обнаружили у всех одинаковую «поломку». Мы понимаем, что имеет место генетический фактор, но мы думаем и про средовые факторы, которые дают ей запуск.
Как родители понимают, что их ребенок не такой, как все
Определенный процент родителей еще в начале беременности знает о том, что у них родится ребенок с особенностями. Раньше на беременных оказывали сильное давление, могли вынудить сделать аборт. Сейчас разработан этический кодекс, согласно которому медицинские работники не должны мешать человеку принять решение. Но это регулярно нарушается: врачи в роддоме или больнице уговаривают родителей отдать ребенка с особенностями. Бывают ситуации трагические: когда мама хочет сохранить беременность, а папа категорически против.
При беременности выявляется, например, Spina bifida — спинномозговая грыжа, при защемлении которой человек не может ходить. Появилась операция, которую делают внутриутробно. Она стоит безумных денег, но в итоге рождается здоровый ребенок. Но часто заболевания — тот же синдром Дауна — обнаруживаются уже при рождении, потому что дородовая диагностика пока еще неточная.
Однако большинство заболеваний проявляется не во время беременности или после родов, а гораздо позднее. Это становится очень большим стрессом для семьи, такой факт трудно принять. Иногда нужны годы, чтобы родители поняли: ряд состояний вылечить совершенно невозможно, можно только улучшить ситуацию. А в некоторых случаях и улучшить нельзя, если речь идет о прогрессирующем заболевании — например, о мышечной атрофии. Ребенок рождается, все в порядке, но вдруг — хлоп — и он быстро начинает терять навыки.
Ты думал, что он у тебя пойдет в три года в детский сад, а вместо этого ребенок лежит, он весь в трубках, а ты должен все время слушать, дышит он или не дышит.
Но, как верно замечают коллеги из фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком», «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Когда родители начинают подозревать у своего ребенка какие‑то особенности, они обычно идут к педиатру или к неврологу — особенно если это физический спектр. Иногда к психиатру, но для маленького возраста психиатров у нас совсем мало.
На приеме у врача многое зависит от того, как он подаст информацию. Мы много говорим с Минздравом о том, что должна быть этика сообщения тяжелого диагноза. Пока это, на мой взгляд, развито слабо. Допустим, в семье родился ребенок с синдромом Дауна. Хочется, чтобы врач помимо диагноза сообщал, что поблизости есть центр ранней помощи. Что ребенок сможет учиться в обычной школе или в специальной — по выбору. Что есть колледжи, которые берут детей с таким диагнозом, существуют рабочие места. В Англии, например, одновременно с диагнозом дают телефоны родительской ассоциации, чтобы мама и папа могли связаться с другими семьями, где есть дети с таким же диагнозом. На недавней встрече с неврологами из разных районов Москвы я спросила: «Вы, знаете, где у нас находятся центры ранней помощи?» Выяснилось, что многие не знают.
Неправильная постановка диагноза случается, но здесь все зависит от региона. В Москве, конечно, больше возможностей, за ее пределами с этим гораздо хуже. Где‑то просто очень мало детских психиатров и детских неврологов. Однажды я приехала в один из регионов в дом ребенка и увидела там множество детей с гидроцефалией — у них огромные головы (при этом заболевании в головном мозге скапливается цереброспинальная жидкость. — Прим. ред.). Я возмутилась: «Почему не оперируете?» Оказалось, нет детского невролога, а ближайший — в 200 километрах от того места. Нужно записаться, взять направление, съездить, а при гидроцефалии ситуация за две недели становится близкой к неоперабельной. Или бывает, что даже в достаточно большом городе нет детского психиатра. Ребенка лечит взрослый психиатр и назначает ему взрослые дозы.
Подробности по теме
Психиатр Аркадий Шмилович о душевном здоровье россиян: «Чтобы оставаться психически здоровым, надо быть толерантным человеком»
Психиатр Аркадий Шмилович о душевном здоровье россиян: «Чтобы оставаться психически здоровым, надо быть толерантным человеком»
Как ведут себя родители и другие родственники
Действительно, лет тридцать назад из семей, в которых появлялись дети с особенностями, уходили отцы, а матери ставили на себе крест. Сейчас есть множество полных семей, где папа такой же заботливый, как и мама. Бывает, что папа даже больше вовлечен в проблемы ребенка: мама — бизнесвумен, а папа занимается реабилитацией, ездит с детьми на занятия. По моему опыту, когда ребенок совсем тяжелый, на грани жизни и смерти, мужчины обычно собираются. Если маму не поддержал папа, ей могут начать помогать родственники: бабушка, сестра, тетя. Иногда группой поддержки становятся друзья, кому‑то дает силы религия. Есть семьи, которые живут очень по-современному, невзирая на уровень тяжести ребенка.
Когда в семье появляется ребенок с особенностями, это очень встряхивает всех ее членов. Иногда родители говорят, что он придал смысл их жизни: «Я был менеджером, ходил в кино, ничего интересного не происходило. Да, жизнь полностью изменилась, да, никакого кино больше не будет. Но я живу полной жизнью, в ней появился смысл. Я помогаю маленькому человеку».
Кроме того, есть органы соцзащиты, которые должны помогать семье: это услуги сиделки; юридическая и информационная помощь; летний оздоровительный отдых. У нас есть программа «Передышка»: на несколько часов приходит сиделка, а мама за это время успевает сходить в парикмахерскую или в кино.
Мы учим родителей тому, что нужно оставлять время для себя. Это нормально, когда человек отдыхает, позволяет себе хотя бы раз в неделю куда‑то сходить, даже если ребенок очень тяжелый.
Детский сад и его обязанности
Сама я категорический противник яслей. Я убеждена, что до трех лет для психического здоровья ребенка важно, чтобы он оставался дома — с мамой или другим близким человеком. Но иногда ясли необходимы: есть случаи, когда ребенка отдают в дом ребенка только потому, что маме надо выходить на работу и ей не с кем его оставить.
Если говорить о детских садах, то в Москве можно найти учреждение на любой вкус и размер. Но есть дети, которым физически сложно посещать его, — например, те, кто находится на аппарате ИВЛ. Хотя по закону каждый ребенок имеет право на дошкольное воспитание. В регионах бывает по-разному. Где‑то ребенка берут на надомное обслуживание: воспитатель детского сада приходит, проводит занятия, привлекает его к хоть какой‑то социальной жизни. Есть регионы, которые платят маме, если не могут принять ее ребенка в детсад.
Детям с ментальными нарушениями после заключения психолого-педагогической комиссии могут предложить тьютора или персонального ассистента для детского сада: если в группе 30 человек, воспитатели не смогут за ним уследить. Если учреждение отказывается привлекать ассистента, родители со всеми документами могут обратиться к учредителю образовательного учреждения или в прокуратуру. В Москве после такого обращения, как правило, быстро выдают ассистента. Ребенок ни в чем не виноват, и родители должны отстаивать его права.
Дети могут столкнуться со стигмой в детском саду, но она исходит от взрослых— в первую очередь, от воспитателей. Если сотрудник учреждения нормально относится к особенному ребенку, то и другие дети в группе будут так же к нему относиться.
Подробности по теме
«Нас просто травят»: как в школах и детских садах обращаются с особыми детьми
«Нас просто травят»: как в школах и детских садах обращаются с особыми детьми
Коррекционные школы vs. инклюзия
Мне кажется, что в Москве наступил какой‑то новый век. Если ты готов пойти в ближайшую школу около дома — ты в нее пойдешь. Могу привести в пример семью с достаточно проблемной девочкой: она только частично пользуется речью, не может усидеть за партой, иногда любит покричать, а иногда может укусить соседа. В школе для нее выделили сопровождающего и сделали индивидуальное расписание. Девочка заходит в класс на маленькие кусочки уроков, когда ей это интересно, — немножко на музыку, немножко на физкультуру. У нее индивидуальные маршрут, график и расписание. С ней занимается дефектолог, психолог. Школа в диалоге с семьей. Я знаю семьи, которые просят продленку — и им дают. Но здесь многое зависит от позиции семьи.
Закон об образовании подразумевает, что все образовательные учреждения могут работать в рамках сетевого взаимодействия. Например, в школу пришел незрячий ребенок, а у тебя нет специалиста, работающего с такими детьми, — тифлопедагога. Но где‑то в регионе он есть. Школа может заключить договор, и ребенку будут оказывать помощь специалисты другого учреждения. Либо ребенка возят в другую школу на занятия с профильными специалистами.
Конечно, существуют регионы, где практически ничего нет. Тогда учителей отправляют на курсы. Я вынуждена сказать, что по стране качество образования разное.
Но есть закон: каждый ребенок имеет право на образование, так что будьте добры — образовывайте.
Что касается коррекционных школ, то со времен советской власти здесь сохранилось деление на восемь видов. Они все разделены по нозологиям: для глухих, для умственно отсталых, для детей с ДЦП, детей с нарушениями речи. Но это, конечно, не идеальная система. Во-первых, не было типа школ для детей с аутизмом, поэтому они не обучались. Во-вторых, бывают случаи, что у человека несколько особенностей. В-третьих, если у тебя целая школа людей, которые не пользуются речью, то непонятно, у кого они научатся говорить.
Есть страны, которые закрыли все специальные школы, а есть те, которые оставили. Я была в Великобритании в тот момент, когда там шли народные дискуссии: закрывать или нет. В итоге ввели инклюзию: то есть все школы обязаны брать детей с проблемами, если родители хотят. Образовательные учреждения должны осуществить достаточную поддержку, согласно своим нормативам и законам. В то же время часть родителей не хотела в инклюзию: они считали, что ребенку будет лучше в специализированной школе, где меньше глаз, больше внимания, лучше специалисты. В результате Англия не закрыла специальные школы. Мне кажется, важно, чтобы было разнообразие.
Мы поддерживаем инклюзию, но есть дети, которым тяжело в обычной школе. Почти для всех детей с аутистическим спектром лучше инклюзия. Для детей с ДЦП — тоже, но школа должна быть адаптирована. Дети с множественными нарушениями развития очень утомляются, поэтому им трудно в большом классе. В Японии, кстати, не делают специальную школу, потому что для них это потеря лица. Они создают инклюзивные классы внутри обычной школы. Мне такая модель кажется более правильной, потому что обычные дети хотя бы видят особенных детей. Мы должны видеть их, они такие же люди, как мы. Мир разный, нужно принимать разнообразие.
Подробности по теме
Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз
Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз
Что происходит после школы
Пока возможностей для профессионального развития детей с особенностями мало — это единичные случаи. У нас есть несколько колледжей, которые берут таких детей, но у них все очень плохо с доступной средой. Мы надеемся, что проблема сдвинется с места, потому что профессиональное образование — это тоже неотъемлемое право каждого человека. Надо учить родителей добиваться. Только энергия мам и пап может пробить эту стену.
Сейчас люди задумываются: если есть колледж, куда берут слепых, и есть колледж, куда берут глухих, то с какой стати колледжи не берут людей с ментальными особенностями? Человек, каким бы он ни был, должен иметь возможность получать профессиональную подготовку, которая поможет ему потом получить работу. Когда читаешь о западных моделях трудоустройства, хочется плакать, потому что мы еще даже близко не подошли к этому.
Очень важны и жизненные компетенции. Человека нужно учить самостоятельно планировать бюджет, покупки. Даже у самого тяжелого ребенка должна быть привычка выбирать то, что он хочет, иметь свою точку зрения.
Мы все увлекаемся академическими навыками — умением читать или писать. Человек не умеет вести себя в социуме, зато мы с ним выучили таблицу умножения!
Нет, пусть уж лучше умеет себя вести, а таблица умножения подождет. Я говорю о привычках, которые позволят потом человеку решать самостоятельно, что ему делать и как ему жить, — это самое главное. Вся образовательная программа — в детском саду, в школе — должна быть посвящена таким вещам.
Главный страх всех родителей
Сейчас в стране очень-очень мало альтернатив психоневрологическим интернатам (ПНИ). Именно туда попадают люди с особенностями, родители которых больше не могут за ними ухаживать.
Взрослый человек может жить отдельно от родителей, но его должны сопровождать социальные службы. Для этого должна быть разработана стационарно-замещающая методика, сопровождение на дому. Сейчас она пока только в проектах. Мы это обсуждаем на московском и федеральном уровне. С Москвой договорились.
Важно, чтобы человек умел позаботиться о себе. Как его научить? Например, у нас открылась тренировочная квартира, в которой мы учим ребят жить отдельно от родителей: как самостоятельно взять еду, решить, что надевать, пользоваться транспортом, ходить в магазин и многое другое. Потом наши подопечные вернутся домой, и родители должны будут помогать оттачивать эти навыки.
Ситуация отягощается тем, что в России не принят закон о распределенной опеке. Это очень важный закон. Представьте себе: есть человек, который частично недееспособен. Его любой может обмануть — значит, у него должен быть опекун или попечитель. Когда родители умрут, он пойдет в интернат, если нет других родственников, которые возьмут его под опеку. На Западе есть другая модель: специальные службы исполняют функции опекуна по отношению к недееспособному или частично дееспособному лицу. Они организовывают его жизнь и контролируют деньги, которые ему положены от родителей или от государства, смотрят, куда и как он их расходует. При этом человек не живет в интернате. Я большая сторонница этой модели, это ключевая история в области сопровождения взрослых, поскольку в ПНИ очень много злоупотреблений.
После 18 лет особые люди получают гораздо меньше помощи от государства.
Сейчас мы работаем над тем, чтобы у человека была возможность после совершеннолетия продолжить образование — даже при тяжелой форме инвалидности. Есть несколько фондов, которые помогают взрослым. Сейчас появилась Всероссийская ассоциация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Там больше 60 регионов, их много, их голос слышен. Я связываю с ВОРДИ очень много надежд.
В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами. За 30 лет работы здесь помогли более 24 тысячам детей с нарушениями развития, а также и их семьям; 30 тысяч специалистов прошли обучение.
Вы можете поддержать программы ЦЛП — сделать разовый платеж или подписаться на регулярное пожертвование по этой ссылке.
Источник
