Взаимодействие ребенка с нарушением в развитии с семьей

В
семье, воспитывающей ребенка с отклонениями
в развитии, в силу различных причин
формируются неадекватные
межличностные
отношения. К факторам, влияю­щим на
развитие неконструктивных моделей
родительско-детских взаимоотношений
и типов воспитания детей с отклонениями
в развитии, мы относим следующие:

—
характер и степень выраженности нарушений
у ре­бенка, их необратимость, длительность
и внешние проявления психофизической
недостаточности (на­пример, при
умственной отсталости, детском
цереб­ральном параличе, раннем детском
аутизме и др.);

— личностные
особенности родителей или лиц их
за­мещающих (тенденции к развитию
аномалий харак­тера), которые обостряются
в травмирующей пси­хику ситуации;

—
специфический характер влияния личностных
уста­новок на процесс воспитания и
ценностные ориен­тации родителей
(или лиц, их замещающих), их за­висимость
от национально-этнических традиций,
социально-культурного уровня и
образованности родителей как воспитателей;

— социальную
среду и условия, которые способствуют
или препятствуют реализации родителями
своих вос­питательных задач (например:
социально-экономи­ческие катаклизмы,
имеющие место на современ­ном этапе
развития российского общества).

Рассмотрим
перечисленные выше причины нарушения
внутрисемейных и родительско-детских
отношений по­дробнее.

2.1. Уровни деформации внутрисемейных взаимоотношений

Трудности,
которые семья данного типа испытывает
постоянно, значительно отличаются от
повседневных за­бот, которыми живет
семья, воспитывающая нормально
развивающегося ребенка. Анализ научной
литературы по вопросам семьи (Елизаров,
1966)
позволяет выделить ос­новные функции,
наиболее часто приписываемые обыч­ной
семье. Располагаем их в порядке убывания
частоты упоминания в литературе:

— рождение
и воспитание детей;

— осуществление
связи между поколениями, сохране­ние
и передача детям ценностей и традиций
семьи;

— удовлетворение
потребности в психологическом ком­форте
и эмоциональной поддержке, тепле и
любви;

— создание
условий для развития личности всех
чле­нов семьи;

— удовлетворение
сексуально-эротических потребностей;

— удовлетворение
потребности в общении с близкими людьми;

— удовлетворение
индивидуальной потребности в от­цовстве
или материнстве, в контактах с детьми,
их воспитании, самореализации в детях;

— охрана
здоровья членов семьи, организация
отдыха, снятие стрессовых ситуаций.

Согласно
нашим опросам родителей практически
все функции (за небольшим исключением)
в семьях, воспи­тывающих детей с
отклонениями в развитии, не реализу­ются.
Собственные наблюдения за развитием
межличност­ных отношений в исследуемых
семьях, свидетельствуют о том, что такое
положение вещей, видимо, объясняется
следующими причинами.

В
результате рождения ребенка с отклонениями
в раз­витии отношения внутри семьи,
а также контакты с социу­мом искажаются.
Причины деформации связаны с
психо­логическими особенностями
состояния больного ребенка, а также с
колоссальной психологической нагрузкой,
ко­торую несут члены семьи ребенка с
отклонениями в раз-

витии
в связи с длительно действующим
психотравмируюшим стрессом. Многие
родители в сложившейся ситуа­ции
оказываются беспомощными. Их положение
можно охарактеризовать как «внутренний»
(психологический) и «внешний» (социальный)
тупик.

Согласно
нашему мнению, а также результатам
иссле­дований отечественных и
зарубежных авторов, качествен­ные
изменения, имеющие место в семьях данной
катего­рии, проявляются на следующих
уровнях:

— психологическом;

— социальном;

— соматическом.

Психологический
уровень. Рождение
ребенка с откло­нениями в развитии
воспринимается его родителями как
величайшая трагедия. Факт появления на
свет ребенка «не такого, как у всех»
является причиной сильного стресса,
испытываемого родителями, в первую
очередь, матерью. Стресс, имеющий
пролонгированный характер, оказыва­ет
сильное деформирующее воздействие на
психику роди­телей и становится
исходным условием резкого травмиру­ющего
изменения сформировавшегося в семье
жизненно­го уклада. Под жизненным
укладом понимается:

— сложившийся
стиль внутрисемейных взаимоотно­шений;

— система
отношений членов семьи с окружающим
социумом;

— особенности
миропонимания и ценностных ориен­таций
каждого из родителей больного ребенка.

Все
надежды и ожидания, которые члены семьи
связы­вают с будущим ребенка, оказываются
тщетными и обру­шиваются в один миг,
а осмысление происшедшего и об­ретение
новых жизненных ценностей растягивается
порой на длительный период. На наш
взгляд, это может быть обусловлено
многими причинами, среди которых:
психо­логические особенности личностей
самих родителей (их способность принять
или не принять больного ребенка), наличие
комплекса расстройств, характеризующих
ту или иную аномалию развития, степень
их выраженности, от­сутствие
положительно-поддерживающего воздействия
социума в контактах с семьей, воспитывающей
аномаль­ного ребенка.

Распределение
обязанностей между мужем и женой, от­цом
и матерью в большинстве семей носит
традиционный характер. Проблемы,
связанные с внутренним состоянием и
обеспечением жизнедеятельности семьи
(хозяйственные, бытовые), а также с
воспитанием и обучением детей, в том
числе и с отклонениями в развитии, в
основном ложатся на женщину. Мужчина —
отец больного ребенка — обеспе­чивает,
в первую очередь, экономическую базу
семьи. Он не оставляет и не изменяет
профиль своей работы из-за рождения
больного ребенка и, таким образом, не
исклю­чается из привычных социальных
отношений. Его жизнен­ный стереотип,
согласно нашим эмпирическим наблюде­ниям,
не столь сильно подвергается изменениям,
так как большую часть времени он проводит
в той же социальной среде (на работе, с
друзьями и т.д.). Отец больного ребенка
меньше, чем мать проводит с ним времени,
в силу занято­сти на работе и в
соответствии с традиционным понимани­ем
этой семейной обязанности. Поэтому его
психика не подвергается патогенному
воздействию стресса столь же интенсивно,
как психика матери больного ребенка.
Но, безусловно, есть и исключения из
правил.

Эмоциональное
воздействие стресса на женщину, ро­дившую
больного ребенка, неизмеримо значительнее.
Сам факт того, что именно она произвела
на свет вместо «чуда» это больное
существо, заставляет ее невыносимо
страдать.

У
матерей часто наблюдаются истерики.
Страхи, одоле­вающие женщин по поводу
будущего ребенка, рождают чувство
одиночества, потерянности и ощущение
«конца» жизни. Матери находятся с
детьми-инвалидами постоян­но. Они
жалуются на обилие повседневных забот,
связан­ных с ребенком, что ведет к
повышенной физической и моральной
нагрузке, подтачивает силы, вызывает
утомле­ние и астенизацию. Часто таким
матерям свойственно сни­жение
психического тонуса, что проявляется
в потере вкуса к жизни, перспектив
профессионального развития, в
не­возможности реализации собственных
творческих планов, в снижении самооценки,
интереса к себе как к женщине и к личности.
Вследствие того, что рождение больного
ребенка, а за­тем его воспитание,
обучение и, в целом, общение с ним является
длительным патогенно действующим
психологи­ческим фактором, личность
матери может претерпевать существенные
изменения (Вишневский,
1987).

Социальный
уровень. После
рождения ребенка с про­блемами в
развитии его семья, в силу возникающих
много­численных трудностей, становится
малообщительной и из­бирательной в
контактах. Она сужает круг своих знакомых
и даже родственников по причине
характерных особенностей состояния и
развития больного ребенка, а также из-за
лич­ностных установок самих родителей
(страха, стыда).

Столь
тяжелое испытание оказывает деформирующее
воздействие и на взаимоотношения между
родителями больного ребенка. Одним из
самых печальных результатов таких
отношений является развод. Не всегда
внешней при­чиной развода называется
больной ребенок. Чаще всего родители
детей, объясняя причину разрыва семейных
от­ношений, ссылаются на испортившийся
характер супруги (или супруга), отсутствие
взаимопонимания в семье, час­тые ссоры
и, как следствие, охлаждение чувств.

Тем
не менее, объективным стрессором,
фрустрирующим психику членов семьи,
является сам факт рождения больного
ребенка и состояние его здоровья в
последую­щий период. Сложившаяся
новая ситуация становится ис­пытанием
как для проверки подлинности чувств
между родителями больного ребенка, так
и между каждым из родителей и ребенком.
Известны случаи, когда подобные трудности
сплачивали семью. Однако часть семей
не вы­держивают такого испытания и
распадаются, что оказы­вает отрицательное
воздействие на процесс формирова­ния
личности ребенка с отклонениями в
развитии.

В
силу этой причины (одиночества матерей,
воспиты­вающих детей с отклонениями
в развитии), а также и дру­гих, среди
которых могут быть и генетические
(правомер­ный страх родителей перед
рождением еще одного ано­мального
ребенка), некоторые семьи отказываются
от рождения других детей. В таких семьях
ребенок-инвалид яв­ляется единственным.
Есть семьи, где воспитываются еще один
или два здо­ровых ребенка. В большинстве
из них ребенок с нарушени­ями развития
является последним из родившихся. Тем
не менее, в таком случае больше
благоприятных возможнос­тей для
нормализации психологического состояния
роди­телей по сравнению с объективными
возможностями ро­дителей, воспитывающих
единственного ребенка-инвали­да.
Семьи, в которых здоровые дети родились
после больных или являются одним ребенком
из двойни составляют не­многочисленную
группу.

Различны
образовательные уровни родителей.
Согласно нашему исследованию (Ткачева,
1999),
среднее или сред­нее специальное и
высшее образование имеют приблизи­тельно
равные группы родителей.

Однако
после рождения больного ребенка многие
жен­щины вынуждены изменять профиль
своей работы или же вообще оставлять
ее. Уход с любимой работы не только
лишает женщину ощутимого заработка, но
и изменяет ее социальный статус, ставит
в зависимое положение. Таким образом,
в лице матери больного ребенка общество
теряет квалифицированного специалиста.

Заслуживает
внимания также тенденция, появившаяся
в последнее время: в связи с тем, что
проблема воспита­ния и обучения
ребенка с множественными и выражен­ными
недостатками развития не обеспечивается
системой государственного образования,
некоторые матери находят в себе силы и
возможности для получения специального
образования и использования новых
знаний для развития и обучения как
своего ребенка, так и других детей.

Длительное
изучение проблем, возникающих в семьях
воспитанников специальных учреждений,
и наблюдение за их разрешением позволяет
нам выявлять еще одну осо­бенность,
характеризующую социальную позицию
значи­тельной части родителей в
отношении воспитания, разви­тия и
преодоления проблем больного ребенка.
Эту пози­цию можно назвать иждивенческой
или безынициативной. Родители считают,
что преодолением проблем их ребенка
должны заниматься сотрудники учреждений,
в которых их дети воспитываются, обучаются
или продолжительно ле­чатся и живут.
Глава 2. Нарушения взаимоотношений в
семьях, воспитывающих детей с отклонениями
в развитии

Соматический
уровень. Возникновение
соматических заболеваний, продуцируемых
наличием шокового или про­лонгированного
стресса широко дискутируется в научных
кругах (Бассин,
1972;
Вишневский,
1984,
1987; Кабанов,
1978,
1982; Ковалев,
1982;
Лебедев,
1979;
Майрамян,
1974,
1975, 1976; Матвеев,
1982;
Медико-психологическая оцен­ка, 1988;
Мясищев,
1960;
Николаева,
1987
и др.).

Стресс,
возникший в результате неизлечимого
заболе­вания — комплекса необратимых
психических расстройств у ребенка,
может вызывать соматические заболевания
у его матери, являясь как бы пусковым
механизмом этого процесса. Возникает
патологическая цепочка: заболевание
ребенка ведет к психогенному стрессу
у матери, который в той или иной степени
провоцирует возникновение у нее
соматических или психических заболеваний.
Таким обра­зом, заболевание ребенка,
его психическое состояние мо­жет
являться психогенным и соматогенным
для организма и психики родителей, в
первую очередь, матерей.

Согласно
литературным данным и нашим эмпиричес­ким
наблюдениям, соматические заболевания
у родите­лей больных детей имеют
следующие особенности. Матери больных
детей жалуются на колебания артериального
дав­ления, бессонницу, частые и сильные
головные боли, нарушения терморегуляции.
Чем старше становится ребе­нок, то
есть чем длительнее психопатогенная
ситуация, тем в большей степени у
некоторой части матерей прояв­ляются
нарушения здоровья. Возникают расстройства
мен­струального цикла (ранний климакс);
частые простуды и аллергия;
сердечно-сосудистые и эндокринные
заболева­ния; выраженное или тотальное
поседение; проблемы, связанные с
желудочно-кишечным трактом. Наши
наблю­дения свидетельствуют о том,
что матери больных детей часто жалуются
на общую усталость, отсутствие сил, а
также отмечают состояние депрессии и
тоски.

Безусловно,
физическая нагрузка у родителей таких
детей чрезвычайно велика, особенно это
касается родите­лей, имеющих детей с
ДЦП (постоянная физическая по­мощь
ребенку при его перемещении по дому,
еженедель­ная перевозка ребенка
различными видами общественного
транспорта из дома в школу и назад без
использования надлежащих вспомогательных
средств из-за их отсутствия). Трудности,
с которыми сталкиваются родители
умствен­но отсталых детей имеют свою
специфику, так как ежед­невное
сопровождение ребенка в школу (если это
не шко­ла-интернат) и домой в большом
мегаполисе занимает много времени и в
некоторых случаях соответствует во
временном отношении целому рабочему
дню.

Тем
не менее, при наличии огромной физической
на­грузки, которая несомненно истощает
силы и влияет на соматическое состояние
родителей, психологический фак­тор
и ничем не измеримая тяжесть переживаемого
играют первостепенную роль. Как известно,
«патогенно то пере­живание, которое
занимает значимое место в системе
от­ношений личности к действительности»
(Фелинская,
1982.
С. 16). Для родителей больных детей в
первую очередь па­тогенными являются
психологические особенности раз­вития
их детей: признаки интеллектуального
недоразви­тия, внешнее калечество,
двигательные и речевые нару­шения.
«Шоковые травмы, равно как и пролонгированные
травмы, обычно задевают аффектологические
регистры психического аппарата и
вызывают расстройства в виде эмоциогений»
(Зурабашвили, 1982.
С. 14). Чувства страха, неуверенности в
себе, различные формы депрессий — все
эти болезненные состояния родителей
являются не только ответной реакцией
личности на травмирующее пережива­ние,
но и защитной реакцией всего их организма.

Среди
осложнений или отдаленных последствий
перене­сенного стресса некоторые
авторы усматривают возможность изменения
нервно-психической реактивности
организма родителей «вследствие
повышения психогенной «ранимос­ти»
даже после однократно перенесенного
психогенного заболевания и возможность
возникновения «резидуальных
невротических состояний»» (Ковалев,
1982.
С. 12).

Особо
значимым в данном контексте является
воздей­ствие на отдельных матерей
повторных психотравм, уже не связанных
непосредственно с состоянием здоровья
и аномалией развития их ребенка. К таким
травмам могут относится как относительно
легкие — конфликты в транспорте или в
магазине, конфликт с начальством,
увольне­ние с работы, ссора с
родственниками, страх перед ис­ключением
ребенка из учебного учреждения по
причине неуспеваемости, так и более
тяжелые — уход мужа в дру­гую семью,
развод, смерть близкого человека.

Новая
травмирующая ситуация оценивается
такими родительницами как более тяжелая,
длительная и глубо­кая. Женщины как
бы принимают от жизни удар за уда­ром,
и каждый новый, травмирующий их психику
стресс низвергает их все ниже и ниже.
Повторное внешнее воз­действие даже
другого характера — «второй удар» А.Д.
Спе­ранскому (1955) — способствует
выявлению тех наруше­ний, которые
имели место при прошлых болезненных
со­стояниях, а также следов давних
психических травм, не приведших в момент
своего действия к развитию болез­ненных
реакций. Оказывается, что отзвучавшие
системы переживаний при определенных
условиях могут иметь вли­яние на
переживания данного момента. Важнейшими
из этих условий являются степень
завершенности отключен­ной системы
переживаний и ее эмоциональная значимость.

По
мере взросления больных детей переживания
их матерей могут лишь несколько
сглаживаться и то не все­гда, однако
это вовсе не означает, что переживание
завер­шается и отключается от
настоящего, как это имеет место в
некоторых случаях у больных неврозами.

Соприкосновение
с сигнальным раздражителем, которым
может быть любой из приведенных выше
факторов, вызыва­ет повторение
болезненного эмоционального переживания.
Сигнальный раздражитель частично
возобновляет ранее пе­режитую травму,
актуализируя лишь эмоциональный фон,
в то время как интеллектуальный смысловой
компонент пере­житого не воспроизводится
в сознании. Длительная психо­травма
ведет к нарушению эмоциональной регуляции
и сме­щению уровней аффективного
реагирования.

В
результате перенесенных психотравм у
этой катего­рии матерей могут развиться
различные соматические за­болевания.
Ведущей подсистемой, объединяющей
биоло­гический уровень адаптации
(гипоталамический, нейродинамический
уровень и психологические процессы
«защиты») является эмоция.
При
развитии психогенного процесса
дезадаптационные механизмы проявляются
в различной последовательности и в
зависимости от того, в каком звене
эмоциональной системы имело место
пере­напряжение. На уровне психологической
защиты (эмоци­онально-социальный
стресс) это приводит к развитию
невротических состояний. «Однако при
развитии психосо­матических процессов
выступает обратное соотношение —
эмоционально-социальный стресс
нейтрализуется процес­сами
психологической защиты, невротизация
не развива­ется, а перенапряжение
суммируется и проявляется в де­задаптации
физиологического уровня реагирования
— гипоталамической дезинтеграции,
приводящей к сомати­ческой дезадаптации»
(Михайлова,
1982.
С. 33). Это обус­ловливает формирование
«порочного круга», что в даль­нейшем
может привести к «вторичной» невротизации
— реакции личности на болезнь (там
же).