Ребенок с церебральным параличом помощь уход развитие

Автор: Финни Нэнси
Жанр: Медицина
ISBN: 5-901599-01-2, 978-5-901599-01-3
Помимо ведущего автора, Нэнси Р. Финни, в работе над этой книгой принимали участие: Мартин Бакс (Клиника «Челси энд Вестминстер», Лондон) — доктор медицины, дипломированный консультант-педиатр, консультант по педиатрии; Джек Бавин — бакалавр медицины, бакалавр наук, дипломированный консультант по психиатрии, ортопед, бывший ведущий консультант по психиатрии Клиники «Левесден», Клиники «Чаринг-Кросс», Клиники «Хаммерсмит» и Управления здравоохранения графства Глостершир; Мэри Гарднер (Клиника «Чаринг-Кросс», Лондон) — бакалавр наук, дипломированный педагог, дипломированный психолог, почетный детский психолог; Хелен А. Мюллер (Цюрих, Швейцария) — логопед, специалист по коммуникации; Мэриан Браун (Бобат-центр для детей с церебральным параличом, Лондон) — бакалавр медицины (детский логопед), дипломированный консультант по логопедии и коммуникации; Дайана Торнтон (Лондон) — ассистент медицины, дипломированный музыкальный терапевт. В книге использованы иллюстрации ко второму изданию, выполненные Маргарет Инкпен (Эдмонтон, Канада), а также дополнительные иллюстрации к третьему изданию, подготовленные Кэролайн Пантер — главным детским психотерапевтом Клиники «Северный Мидлсекс», Лондон. Эта книга — одно из лучших западных руководств по оказанию помощи детям с церебральным параличом. Она дважды перерабатывалась и выдержала множество переизданий. В ней описаны возникающие при церебральном параличе нарушения и обусловленные ими трудности в повседневной жизни ребенка и его семьи. Рассказывается о том, как родители в тесном партнерском взаимодействии со специалистами могут успешно преодолевать эти трудности как на специальных занятиях с ребенком, так и при выполнении обычных ежедневных дел. Автор представила продуманную систему рекомендаций, ориентированную на формирование у ребенка непатологических поз и движений. В центре ее внимания — личность малыша, который в будущем должен стать независимым и активным членом общества. Русский перевод дополнен статьей-предисловием и пояснениями невролога, физического терапевта, руководителя АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург) Е.В.Клочковой, а также обращением к читателю президента Центра лечебной педагогики (Москва) А.Л.Битовой. Издание адресовано родителям и другим членам семей, в которых воспитываются дети с церебральным параличом, а также специалистам, занимающимся помощью таким детям.
Читать книгу онлайн бесплатно
- Скачать в формате FB2(4 Мб)
- Скачать в формате EPUB(5 Мб)
- Скачать в формате RTF (DOC)(270 КБ)
- Скачать в формате HTML(4 Мб)
- Скачать в формате TXT(256 КБ)
Какой формат выбрать?
Похожие книги
- Ремонт кузова автомобиля с помощью стеклопластика — Афанасьев В.
- Борьба на уничтожение уходит в прошлое — Акопян Андрей
- Ребенок и уход за ним — Спок Беджамин
- Схема развития ребенка — Неизвестен Автор
- Развитие базовых познавательных функций с помощью адаптивно-игровых занятий — Виноградова Анна
- Развитие творческих способностей ребенка на занятиях изобразительной деятельностью — Водинская Мария
- Помощь детям с церебральным параличом — Хольц Ренате
- Эмоциональное и познавательное развитие ребенка на музыкальных занятиях — Липес Юлия
- Ребенок и уход за ним — Спок Бенджамин
- Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 4 — Сборник
- Адаптация ребенка в группе и развитие общения на игровом занятии КРУГ — Константинова Ирина
- Мы растем! Все о развитии ребенка — Павлова Любовь
- Играть с ребенком. Как? Развитие восприятия, памяти, мышления и речи у детей 1-5 лет — Титова Юлия
- Развитие и воспитание детей в домах ребенка — Доскин Валерий
Источник
Нэнси Р. Финни
Ребенок с церебральным параличом
Помощь, уход, развитие
Книга для родителей
Об этой книге
Уважаемый читатель!
От имени специалистов Центра лечебной педагогики (Москва) рада представить перевод книги Нэнси Финни – известного английского специалиста по церебральному параличу. В этой книге описывается новый для нашей страны подход к оказанию помощи детям с церебральным параличом.
В чем же отличие этого подхода от уже известного, который ранее был распространен во всем мире, а в России и до сих пор господствует? При прежнем, манипулятивном, подходе акцент ставился на коррекцию двигательных нарушений средствами прямого механического воздействия, то есть на массаж, пассивную физкультуру, гипсование и хирургические операции. Сейчас во многих странах получил распространение принципиально другой, лечебно-педагогический, подход, направленный на обучение ребенка с церебральным параличом управлению своими движениями. С одной из его разновидностей, кондуктивной педагогикой Пето, можно познакомиться, например, по работам К. и М. Акош. Другое направление, основы которого были разработаны К. и Б. Бобатами, представлено в настоящей книге.
Названные подходы различаются не только техникой, но и отношением к ребенку. При манипулятивном подходе он является лишь объектом, который подвергается определенным процедурам, а при лечебно-педагогическом и ребенок, и его родители становятся партнерами специалистов. Возникают субъектные, равноправные отношения с ребенком, который должен согласиться на занятия и принимать в них сознательное участие. Это представляется нам чрезвычайно важным как в гуманистическом, так и в социальном отношении.
Действительно, привычный для нас сценарий жизни ребенка с церебральным параличом выглядит примерно так: с самого рождения ребенок много времени проводит в больницах и санаториях, а потом учится в специальном интернате. Даже если матери позволяют находиться вместе с ним в больнице, это не сравнимо с нормальной жизнью и воспитанием в семье. Многие родители чувствуют, что не в силах ничем помочь своему ребенку, и отдают его на попечение специалистов, а сами остаются в лучшем случае пассивными исполнителями медицинских предписаний, совершающими непонятные для себя и зачастую очень болезненные для ребенка манипуляции. Это разрушает ту тесную связь между родителями и ребенком, которая возникает сразу после рождения и необходима для построения нормальных отношений в будущем.
Лечебно-педагогический подход, напротив, предполагает жизнь ребенка в кругу семьи и включение специальных занятий в повседневные дела. Разработанные в его рамках методы призваны не только привести к лучшим результатам в двигательном и психическом развитии ребенка, но и построить совершенно новые отношения между ребенком и окружающими, принципиально изменить жизнь всей семьи.
В конце 1980-х – начале 1990-х годов Россия подписала ряд международных конвенций, гарантирующих детям с ограниченными возможностями права на развитие, образование и социальное обеспечение. В этих конвенциях говорится и о том, что такие дети должны иметь возможность жить в своей семье и получать образование в обычной школе (см., например, «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов», принятые Генеральной ассамблеей ООН 20 декабря 1993 г., резолюция 48/96). К сожалению, в рамках традиционного отечественного подхода к решению проблем детей с церебральным параличом принятые Россией обязательства выполнить невозможно, и эти дети постоянно будут подвергаться сегрегации. Только переход к новым методам работы, в том числе к описанным в этой книге, может открыть реальную перспективу выполнения взятых нашей страной обязательств.
Пролистав книгу Нэнси Финни, читатель может подумать, что она посвящена прежде всего тому, как обучить ребенка с церебральным параличом основным бытовым навыкам и сделать его по возможности самостоятельным. На самом деле, если следовать данным в книге рекомендациям, будет происходить и еще нечто чрезвычайно важное – формирование правильных, непатологических движений.
Каким же образом, обучая ребенка освоению простых навыков, можно влиять на его двигательные нарушения? Приведем один пример. Многие дети с церебральным параличом не могут контролировать положение головы и запрокидывают ее назад. Если такой ребенок сидит на маленьком стуле, а мама кормит его, сидя на высоком, ребенку каждый раз приходится поднимать голову и тянуться за ложкой. При этом закрепляется навык держать голову в неправильном положении. Но если мы, наоборот, посадим ребенка на высокий стул, а сами сядем значительно ниже него и будем протягивать ложку с едой также снизу, ему придется наклонять голову, приводя ее в правильное положение. Таким образом мы регулярно будем создавать ситуацию, обучающую ребенка держать голову, что будет способствовать правильной постановке головы. В книге Нэнси Финни как раз и описана тщательно продуманная система положений и действий, предназначенная для формирования у ребенка правильных поз и движений.
В заключение этой небольшой преамбулы хотелось бы выразить глубокую признательность английской благотворительной организации Action for Russia’s Children, сделавшей все возможное, чтобы и в России родители, чьи дети имеют проблемы в развитии, могли ознакомиться с лучшими современными методиками. Следует также отметить большую работу, выполненную Е. В. Клочковой, на высоком профессиональном уровне осуществившей научное редактирование русского перевода и дополнившей авторский текст весьма полезными для российского читателя комментариями.
Москва, 2001 г.
А. Л. Битова, президент Центра лечебной педагогики
Предисловие редактора перевода
Перед вами удивительная книга, которая известна во всем мире. Она была написана специально для родителей, воспитывающих ребенка с церебральным параличом. Содержание книги – не привычные уже для нас описания методов лечения или упражнения, которые нужно выполнять определенное количество раз в день, и не рекомендации на все случаи жизни. Это прежде всего разговор о самом ребенке и его проблемах, попытка объяснить вам, родителям, с какими трудностями сталкивается малыш, имеющий двигательные нарушения, и почему он не может развиваться так же, как обычные дети. Хотя разговор ведут специалисты, но их беседа с родителями происходит на равных – профессионалы и родители, обладая разными знаниями и опытом, пытаются вместе решать проблемы, с тем чтобы наилучшим способом помочь конкретному ребенку.
Книгу написали известный английский физический терапевт Нэнси Финни и ее коллеги. Все вместе они – обычная для западных стран «команда», которая занимается детьми с церебральным параличом и с другими нарушениями развития. В нее обычно входят врач, физический терапевт, специалист по коммуникации, педагог, психолог и иногда другие специалисты, например музыкальный терапевт или арттерапевт. Хотя редко бывает так, что все названные специалисты встречаются с малышом и его семьей ежедневно или даже еженедельно, тем не менее работают они в тесном взаимодействии.
Наверное, сначала необходимо объяснить, кто же это такой – «физический терапевт» и что такое «физическая терапия» как специальность. В большинстве стран физическим терапевтом называют специалиста, который занимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и использует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, мануальную терапию, массаж, воздействие различных природных факторов (тепла, ультразвука, воды и др.). Такой специалист – не врач, не массажист и не методист по лечебной физкультуре. Физическая терапия – особая медицинская специальность, по которой студентов начинают готовить отдельно от будущих врачей с первого курса университета. Казалось бы, методы, которые использует в своей работе физический терапевт, хорошо известны. Да, так и есть, но особенность заключатся в том, что один физический терапевт заменяет сразу многих привычных для нас специалистов: он сам и осматривает пациента, и диагностирует у него те или иные нарушения, и составляет для него программу занятий, и сам же, выполняя эту программу, занимается с ребенком.
Источник
Санкт-Петербург, 2001 г.
Е. В. Клочкова
Введение
Эта книга обращена прежде всего к родителям. Мы хотим, чтобы родители ребенка с церебральным параличом могли помочь ему реализовать свои возможности и стать самостоятельным – как в движениях, так и в другой деятельности. Мы постарались показать, как, воспитывая малыша – направляя его действия и побуждая преодолевать трудности, – можно многому его научить, даже если у малыша церебральный паралич. Другая наша цель – помочь так организовать жизнь дома, чтобы двигательные нарушения и ограниченные возможности ребенка не послужили бы препятствием его тесному сотрудничеству с родителями в повседневных делах и занятиях.
Книга не дает однозначных рецептов и рекомендаций, мы не стремились заменить ею помощь специалистов, которые, вероятно, наблюдают вашего ребенка и занимаются с ним. Поэтому здесь мало места уделяется диагностическим категориям, таким как гемиплегия, диплегия, тетрапарез, хотя сами эти термины используются и объясняются. Основное внимание направлено на проблемы и трудности, часто возникающие у родителей в связи с тем, что у их малыша нарушен постуральный мышечный тонус и движения. Из-за этого малыш может плохо контролировать положение головы, его поза бывает асимметричной или нестабильной, и это, конечно же, нарушает координацию движений и затрудняет любую деятельность. Поскольку все семьи разные и даже в одной семье родители по-разному воспитывают детей, мы старались ориентироваться на потребности ребенка, в то же время учитывая и потребности семьи.
Первые пять лет жизни малыша больше всего напоминают калейдоскоп, постоянно меняющуюся картину развития двигательных, эмоциональных, интеллектуальных, коммуникативных и социальных навыков. Это время приносит много радости, но часто она бывает омрачена трудностями развития ребенка, и без руководства специалистов даже легко разрешимые проблемы могут оказаться для родителей тяжелой ношей.
Когда выясняется, что у ребенка в какой-то степени поражена центральная нервная система, и ему ставят диагноз «детский церебральный паралич», родители переживают тяжелый шок и даже могут впасть в отчаяние. Они спрашивают себя: «Что это за болезнь?», «Как мне помочь моему ребенку?», «Я ничего не понимаю в этом, что же будет дальше?». Посещения разных клиник и беседы со специалистами могут поддержать родителей, но в то же время немного пугают их – столькому необходимо научиться! В это издание книги мы включили новую главу – выполненный Мартином Баксом обзор медицинских аспектов проблемы; глава Джека Бавина о трудностях, возникающих у родителей, была существенно изменена. Я надеюсь, что читатели увидят, во-первых, что они не одиноки в своих чувствах и переживаниях, а во-вторых, что специалисты, которые все вместе наблюдают ребенка и занимаются с ним, могут ответить на многие вопросы.
Когда мы занимаемся с ребенком, у которого церебральный паралич, нам приходится решать самые разные проблемы. Они зависят от вида нарушений и степени их проявления, от характера постурального мышечного тонуса, а кроме этого, от наличия каких-либо сопутствующих проблем.
Всем детям с церебральным параличом трудно выполнять целенаправленные и «эффективные» движения, но не найдется и двух детей с абсолютно одинаковыми проблемами. Вот например:
– у ребенка с повышенным постуральным мышечным тонусом (гипертонус или спастичность) небольшой набор достаточно стереотипных движений, в основном это образцы движений сгибания и разгибания;
– ребенок с меняющимся постуральным тонусом, непроизвольными движениями и мышечными спазмами может двигаться, но движения его неорганизованны, ему недостает стабильности и контроля за положением тела;
– у ребенка с низким постуральным тонусом (гипотонус или атаксия) чрезвычайно плохо скоординированы произвольные движения, ему трудно организовать движение во времени и выполнить какую-то определенную последовательность движений.
Церебральному параличу могут сопутствовать и другие проблемы, такие как нарушения зрения, слуха, речи, возможно, трудности в обучении, необычное поведение. Интеллектуальное развитие таких детей может быть очень разным: от нормального до замедленного. Бывают случаи, когда ребенок в своем развитии отстает от хронологического возраста или когда он в чем-то отстает, а в чем-то обгоняет сверстников.
Например, уровень развития 4-летнего малыша может соответствовать возрасту двух лет, а другой ребенок нормально справляется со всеми навыками, требующими хорошо развитой крупной моторики, но испытывает трудности с тонкой моторикой и с речью.
Разумеется, не все перечисленные трудности встречаются у каждого ребенка.
Уход за младенцем требует от родителей ежедневно много времени и сил. Его нужно мыть, кормить, купать, носить на руках – все это достаточно тяжело делать маме, которая сама только учится выполнять свои материнские обязанности. Но вместе с этим между мамой и малышом формируется эмоциональная связь, которая несет в себе тепло и вознаграждает за все усилия. И мама, и папа радуются каждому новому достижению их сына или дочери. Родители ребенка с церебральным параличом испытывают те же самые чувства, но из-за нарушения постурального мышечного тонуса и отсутствия реакций у ребенка или, наоборот, неадекватного усиления этих реакций, обычные повседневные дела становятся для мамы более трудными. И маме, и малышу трудно учиться вместе и осваивать новые навыки. Поэтому большая часть нашей книги посвящена тому, как следует обращаться с ребенком так, чтобы, с одной стороны, облегчить маме выполнение повседневных дел, а с другой – создать ему наилучшие условия для обучения.
В книге много повторов и пересечений в содержании разных глав. Это связано с тем, что издание представляет собой совместный труд разных специалистов, которые часто смотрят на одну и ту же проблему с разных сторон. Кроме того, некоторые виды деятельности взаимосвязаны. Например, о том, как мама может помочь ребенку, который еще не умеет говорить, научиться общаться, рассказано и в главе, посвященной взаимодействию матери и младенца, и в главе, посвященной развитию речи. Мы специально не исключали повторы, поскольку не все читатели будут читать главы в порядке их следования, кроме того, часто бывает полезно напомнить, что разные сложные навыки строятся из одних и тех же более простых действий.
Первое издание книги вышло много лет назад. С тех пор изменились взгляды на то, как и чем надо заниматься с детьми с церебральным параличом, сформировались новые терапевтические концепции. Изменилось и отношение к раннему вмешательству в развитие детей. Службы помощи таким детям стали менее централизованными, занятия проводятся в основном дома или близко к дому. Тем не менее главным остается целостный подход к потребностям ребенка, который рассматривает все проблемы в связи с перспективой его дальнейшего развития. Необходимо считать каждого ребенка уникальной личностью от рождения и до того времени, когда он станет взрослым. Хотя книга предназначена для занятий с маленькими детьми (от рождения и приблизительно до 5 лет), в ней описываются основные задачи и виды деятельности, необходимые для того, чтобы малыш мог стать самостоятельным, когда вырастет. Мои профессиональные взгляды формировались в течение многих лет практики, изменяясь по мере обучения и накопления опыта; но все же основные принципы обращения с такими детьми, базовые для всей книги, обрели ясность во время 13-летней работы вместе с Бертой Бобат. Она и ее супруг Карел Бобат – известные во всем мире специалисты, авторы нового метода помощи детям с церебральным параличом, – формировали и развивали свои взгляды в течение многих лет, и мне посчастливилось дружить с ними и обсуждать новые идеи до самой их смерти в 1991 году.
Название книги отражает избранный нами подход: предлагаемые методы и идеи ориентированы не на специальные занятия, а призваны помочь родителям в повседневном обращении с их малышом. Большое внимание уделяется тому, как применять недавно приобретенные двигательные навыки в повседневных делах, как объединять части движений вместе, использовать старые умения при формировании новых, чтобы ребенок многое научился делать самостоятельно. Успехи, достигнутые на специальных терапевтических занятиях, можно использовать и подкреплять дома, делая вместе с ребенком все ваши ежедневные дела.
Источник