Работа с семьей имеющей ребенка с нарушениями развития

Эффективность работы с инвалидом вследствие поражения опорно-двигательного аппарата находится в тесной зависимо­сти от наличия социальной, психологической и медицинской помощи его семье. В этой помощи семья нуждается постоян­но, независимо от возраста больного. Более того, по мере взрос­ления ребенка возрастает значение психологической помощи, так как ситуация в семье непрерывно усложняется. По нашим наблюдениям, все семьи, имеющие детей-инвалидов с двига­тельными нарушениями, можно условно разделить на три группы:

-семьи, которые в течение определенного времени после постановки диагноза могут достигнуть внутрисемейной и социальной (внесемейной) адаптации;

-семьи, которые, несмотря на усилия и помощь, не дости­гают стабилизации поведения; в этих семьях не формиру­ются правильные представления о положении ребенка, воз­можностях его лечения и развития;

-промежуточная категория семей, т. е. семьи с отклонени­ями во внутрисемейной и внесемейной адаптации.

Трудно выявить статистически значимую зависимость между особенностями семейной адаптации и клиническими характеристиками больного ребенка. Существуют предвари­тельные данные, которые указывают на то, что наибольшие трудности испытывают семьи, имеющие детей с ДЦП и ум­ственной отсталостью, а наиболее благоприятны семьи, вос­питывающие ребенка с легкими проявлениями основного заболевания (В. В. Ткачева, 1999). В адаптации семьи боль­шую роль играют личностные особенности родителей, осо­бенно матери. Влияние этого фактора убедительно пока­зано в работах В. А. Вишневского и В. В. Ткачевой, описавших различные типы реагирования на факт установ­ленного у ребенка заболевания (паранойяльные тенденции, депрессия, реакция отказа, адекватное реагирование ит. д.). Огромна роль здорового психологического климата в семье, где растет инвалид с детства вследствие ДЦП. Отсюда важ­ность психотерапевтической и психокоррекционной рабо­ты с семьей инвалида.

Психолог образовательного учреждения располагает уни­кальными возможностями для коррекционной работы с ре­бенком и его семьей. В отличие от психолога, работающего в клинике или реабилитационном центре, он может встре­чаться с ребенком в течение нескольких лет, наблюдать тон­чайшие изменения в его психологическом статусе. Эти из­менения определяются не только работой психолога, но и семейной ситуацией, отношением к ребенку членов его се­мьи. Роль семьи в реабилитации детей с ограниченными возможностями трудно переоценить: родители и другие род­ственники ребенка могут стать союзниками профессионалов (врачей, педагогов, психологов), а могут сознательно или бессознательно препятствовать реабилитационному процес­су. <…>

Рождение ребенка с отклонениями в развитии — большое потрясение для семьи. Условно можно выделить несколько стадий приспособления к этой ситуации (L. Miller, 1968; О. К. Агавелян, 1989; В. В. Юртайкин, О. Г. Комарова, 1996). Первая стадия — стадия шока, агрессии и отрицания. Члены семьи ищут «виновного» в происшедшем, обвиняя друг друга или врачей. Иногда агрессия обращается и на но­ворожденного, мать испытывает к нему негативные чувства, видя, что он не такой, как другие дети. В семье растет на­пряженность, ухудшается социально-психологический кли­мат. Можно встретиться с реакцией отрицания: родители не верят, что ребенок родился с отклонениями в развитии.

Вторую стадию некоторые авторы называют фазой скор­би — скорби по желанному здоровому ребенку. Отношение к аномальному ребенку зачастую лишено непосредственности: родители начинают понимать, что они ответственны за него, но чувствуют себя беспомощными в вопросах воспита­ния и ухода за ребенком, ищут совета у специалистов.

Наконец, третья стадия — стадия адаптации. Родители «принимают» сложившуюся ситуацию, начинают строить жизнь с учетом того, что в семье есть аномальный ребенок. Показателями адаптации являются такие признаки, как уменьшение чувства печали, усиление интереса к окружаю­щему миру, появление готовности активно решать пробле­мы с ориентацией на будущее. Спонтанная адаптация может пойти разными путями — от нахождения высшего смысла в происшедшем до стремления получить максимальные материальные выгоды в виде льгот, пособий и пр. Конечно, говорить об адаптации можно лишь с большой долей услов­ности: подавляющее большинство родителей живет в услови­ях постоянного психологического стресса большей или мень­шей степени выраженности, поскольку по мере взросления ребенка появляются новые проблемы, которые необходимо ре­шать. Но даже эта условная адаптация происходит не всегда.

Родители часто испытывают чувство неполноценности, ущербности, усугубляемое, к сожалению, отношением ок­ружающих к ним и ребенку, которое может быть неблагоп­риятным. Даже если семьи не распадаются, в них нередко возникают проблемы межличностных отношений, конфлик­ты по поводу воспитания ребенка, разделения обязанностей по уходу за ним. Неблагоприятный психологический статус родителей приводит к тому, что они не могут адекватно оценить возможности ребенка, неправильно его воспитывают.

Существуют различные классификации типов непра­вильного воспитания. Одна из классификаций выделяет следующие типы неправильного воспитания: 1) гипопротекция (безнадзорность); 2) доминирующая гиперпротекция (мелочный контроль); 3) потворствующая гиперпротекция (воспитание по типу «кумира семьи»); 4) эмоциональное отвержение; 5) гиперопека и симбиоз; 6) воспитание по­средством нарочитого лишения любви; 7) воспитание посред­ством вызова чувства вины.

Все эти типы воспитания так или иначе деформируют личность ребенка, затрудняют его дальнейшую социальную адаптацию.

В работах И. И. Мамайчук с соавторами (1989) и В. В. Ткачевой (1988) показано, что в семьях, где воспитывают­ся дети с ДЦП, наиболее частый тип отношений — гиперо­пека, тормозящая личностное развитие ребенка, лишаю­щая его самостоятельности, способствующая закреплению тормозимых черт личности и формированию нереальных планов на будущее. В то же время в части семей наблюдает­ся эмоциональное отвержение больного ребенка, что ведет к формированию у него чувства неполноценности, неуве­ренности в себе, а при неустойчивом типе характера вызы­вает реакции активного протеста. В исследовании В. С. Чавес (1993) показано, что в общении с подростком, боль­ным ДЦП, родители используют стиль потворствующей протекции, который проявляется в удовлетворении любых потребностей без предъявления адекватных требований. Такой стиль воспитания способствует развитию эгоцентриз­ма, повышенной зависимости от родителей.

Таким образом, с учетом описанной социальной ситуации развития ребенка в семье, основные направления в работе специалистов представляются следующими:

-гармонизация семейных взаимоотношений;

-установление правильных детско-родительских отно­шений;

-помощь в адекватной оценке возможностей ребенка (как физических, так и психологических);

-помощь в решении личных проблем (чувство неполноцен­ности, вины), связанных с появлением аномального ребенка;

-обучение элементарным методам психологической кор­рекции (аутогенной тренировке, элементам игротерапии, сказкотерапии и т. п.);

-помощь в выборе профессии и места получения професси­онального образования.

Приоритетность тех или иных направлений в работе оп­ределяется после исследования семьи, бесед с родителями и ребенком, психодиагностических исследований. Соответ­ственно и сама работа может строиться в моделях психоло­гического консультирования, психологической коррекции и психотерапии (хотя надо заметить, что такое разделение весьма условно). Конкретные формы работы зависят от за­дач, стоящих перед психологом, и его профессиональной подготовки. Это могут быть и родительские клубы, и систе­матические занятия, и индивидуальная работа с матерью или отцом. Поведенческий тренинг, групповые дискуссии, игры инсценировки, родительские сочинения — все это и многое другое может быть использовано для работы с семьей.

В ходе изучения удалось описать группу семей, особен­но нуждающихся в помощи психолога. Исследование по­казало, что более 40% матерей испытывают глубокое чув­ство вины, вплоть до суицидальных мыслей. Родители испытывают страх перед будущим, чувство собственной не­полноценности, ощущение беспомощности. Эта сложная гамма переживаний выбивает людей из привычных рамок поведения, что сказывается как на внутрисемейных, так и на внесемейных контактах. Из общего числа обследован­ных нами семей в 27% случаев родители были одиночка­ми. Некоторая часть семей не выдерживает испытаний, свя­занных с рождением проблемного ребенка, и распадается, что оказывает неблагоприятное влияние на развитие само­го ребенка.

Распределение обязанностей между мужем и женой, от­цом и матерью в большинстве случаев носит традиционный характер. Проблемы, связанные с обеспечением жизнедея­тельности семьи, воспитание и обучение больного ребенка ложатся в первую очередь на женщину. Отец больного ре­бенка в основном обеспечивает экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения такого ребенка и не исключается, как мать, из жизни социума. Отец ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием своих семейных обязанностей. В связи с этим психика отца не подвергается патогенному воздействию стресса столь же интенсивно, как психика ма­тери больного ребенка.

Общее состояние родителей можно охарактеризовать как «внутренний» (психологический) и «внешний» (соци­альный) тупик. В. В. Ткачева выделила три уровня каче­ственных изменений, имеющих место в семьях данной ка­тегории: психологический, социальный, соматический. На психологическомуровне у матери ребенка наблюдается

Стресс, имеющий пролонгированный характер, который оказывает сильное деформирующее воздействие на психику других членов семьи и становится условием резкого, трав­мирующего изменения сформировавшегося в семье жизнен­ного уклада. На социальномуровне наблюдается утрата контактов, семья становится малообщительной, избира­тельной в связях; происходит деформация во взаимоотно­шениях между родителями больного ребенка, вследствие чего нередко наблюдаются разводы. На соматическом уров­не возникает патологическая цепочка: заболевание ребен­ка ведет к психогенному стрессу у матери, который, в свою очередь, провоцирует соматические или психические забо­левания.

Нами выделены следующие признаки, которыми харак­теризуются неблагополучные («деструктивные», «дисфун­кциональные») семьи:

-постоянные жалобы на ситуацию;

-саботаж реабилитационных мероприятий;

-гиперопека больного ребенка;

-наличие замкнутых систем «мать — ребенок»;

-большое число соматических жалоб со стороны членов семьи;

-социальная депривация, сознательное ограничение соци­альных контактов.

По мере взросления больного ребенка ситуация может измениться и появляются новые признаки:

-выраженная враждебность по отношению к ребенку-ин­валиду;

-избегание его.

Два последних признака особенно часто появляются тог­да, когда у ребенка имеет место выраженная двигательная патология и деформации лица, т. е. при наличии внешних, видимых окружающим дефектов.

В неблагополучных семьях выявляются такие особенно­сти психологического климата, как конфликтность, отсут­ствие организованности, противоречивость, несогласован­ность требований, предъявляемых ребенку. У родителей формируется своеобразный защитный (компенсаторный) психологический механизм — необоснованная вера в воз­можность полного излечения ребенка. Они тратят огром­ные средства на лечение ребенка у знахарей, «целителей», часто меняют врачей и методы лечения. «Хождение по кру­гу» отнимает у них силы, отвлекает их от продуктивных социальных контактов и принятия необходимых мер. В этих семьях матери, теряя основную профессию, не стре­мятся к перепрофессионализации; семьи проявляют выра­женные иждивенческие тенденции, неготовность к актив­ной деятельности, склонность полагаться больше на внешние обстоятельства, чем на собственные усилия. Та­ким образом, основная масса семей, имеющих ребенка-ин­валида вследствие ДЦП, характеризуется феноменом «со­циального иждивенчества».

Семье, в которой есть больной ребенок, прежде всего необ­ходимо помочь овладеть ситуацией, раскрыть нравственные, психологические ресурсы, которые есть у каждого из ее чле­нов. С этой целью психолог и другие специалисты могут пользо­ваться системой, апробированной нами в течение многих лет консультативной работы. На первом этапе необходимо помочь семье проанализировать, каковы возможные источники под­держки (материальные, нематериальные); существующие ре­зервы (кто может помочь? как наиболее эффективно использо­вать помощь?); проблемы, требующие решения (материальные проблемы — деньги, питание, специальные приспособления, одежда, транспортные средства, медицинская помощь, лекар­ства и т. д.; нематериальные проблемы — дефицит общения, эмоциональные переживания, организация досуга и др.)-Далее важно помочь проанализировать, какой способ реа­гирования на ситуацию предпочитается в семье и насколько он эффективен. Мы сталкивались со следующими типами стра­тегии поведения в подобных ситуациях:

-игнорирование проблем — члены семьи не осознают, что проблемы, связанные с наличием в семье инвалида, будут постоянно; надеются на быстрое и полное выздоровление;

-сравнение с жизнью других семей и нахождение каких-либо преимуществ в своем положении;

-духовная поддержка друг друга, поиски и нахождение высшего смысла в сложившейся ситуации (характерно для религиозных семей);

-поиск помощи государственных и общественных органи­заций (встречается наиболее часто);

-переоценка проблемы, формулирование адекватной за­щитной психологической позиции, механизмов, направлен­ных на уменьшение эмоционального стресса. <…>

Необходимо помочь семье выработать правильное отноше­ние к реакции окружающих на внешние проявления двига­тельного и речевого дефекта у ребенка с ДЦП. Эти проявле­ния вызывают иногда у окружающих любопытство или брезгливость, оскорбительные как для больного ребенка, так и для его родных. Члены семьи должны преодолеть болез­ненную реакцию на неблагоприятное отношение окружаю­щих. Для этого необходимо следующее:

-члены семьи должны понять, что предрассудки в отно­шении физического уродства — результат невежества, а не негативного отношения к конкретному ребенку;

-членам семьи следует обсудить между собой (возмож­но, совместно с психологом или другим специалистом) те пе­реживания, которые вызывает у них отношение окружаю­щих к ребенку, и понять, что часто эти люди не испытывают негативного отношения к больному, и чувство стыда и ущер­бности, переживаемое родными, носит субъективный харак­тер, отражает действие длительной психотравмирующей си­туации;

-необходимо помочь членам семьи определить приори­теты — важней ли для них избежать предубежденности ок­ружающих или их собственная свобода удовлетворять свою потребность в социальных контактах, появляясь с ребенком в общественных местах.

Последняя задача является наиболее трудной. Всегда ос­тается некоторая доля семей, скрывающих ребенка от окру­жающих. Как правило, это семьи, стремящиеся во что бы то ни стало сохранить свой престиж в глазах знакомых и бо­лезненно переживающие любые неудачи.

В развитии взаимоотношений между членами семьи и больным ребенком, а также друг с другом выделяется не­сколько кризисных моментов, связанных с определенными возрастными этапами развития ребенка. Особую остроту эмоциональные переживания родителей приобретают в сле­дующие периоды:

-рождение ребенка с признаками перинатального пораже­ния ЦНС и установление диагноза ДЦП;

-решение вопроса о возможности, форме и программе школьного обучения;

-вступление ребенка в подростковый возраст и необходи­мость профессионального выбора.

Именно в эти периоды организация консультативной и коррекционной помощи особенно необходима. В системе спе­циального образования следует развивать психологическую службу, задачей которой должно стать оказание помощи се­мьям, имеющим детей с проблемами в двигательном разви­тии. <…>