Проблемы семьи с ребенком имеющим отклонения в развитии

Проблемы, возникающие в семьях,
воспитывающих детей с отклонениями в развитии.

Уровни   деформации   внутрисемейных взаимоотношений
           Трудности, которые постоянно испытывает семья с проблемным ребенком, значительно отличаются от повседневных забот, которыми живет семья, воспитывающая нормально развивающегося ребенка. Анализ литературы по вопросам семьи позволяет вьщелить основные функции, наиболее часто приписываемые обычной семье. Среди них:
рождение и воспитание детей;

           осуществление связи между поколениями, сохранение и передача детям ценностей и традиций семьи;

           удовлетворение потребности в психологическом комфорте и эмоциональной поддержке, тепле и любви;

           создание условий для развития личности всех членов семьи;

           удовлетворение сексуально-эротических потребностей;

           удовлетворение потребности в общении с близкими людьми;

           удовлетворение индивидуальной потребности в отцовстве или материнстве, в контактах с детьми, их воспитании, самореализации в детях;

           охрана здоровья членов семьи, организация отдыха, снятие стрессовых ситуаций.
  Анализ наблюдений за развитием межличностных отношений в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии, свидетельствует о том, что такое положение, видимо, объясняется следующими причинами.
     В результате рождения ребенка с отклонениями в развитии отношения внутри семьи, а также контакты с окружающим социумом искажаются. Причины нарушений связаны с психологическими особенностями больного ребенка, а также с колоссальной эмоциональной нагрузкой, которую несут члены его семьи в связи с длительно действующим стрессом. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

Качественные изменения в таких семьях проявляются на следующих уровнях:
         психологическом,
         социальном
         соматическом.

Психологический уровень

        Все надежды и ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка оказываются тщетными и рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. На наш взгляд, это может быть обусловлено многими причинами, среди которых:
психологические особенности личностей самих родителей, их способность принять или не принять больного ребенка;
наличие комплекса расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, степень их выраженности;
отсутствие положительно поддерживающего воздействия социума в контактах с семьей, воспитывающей аномального ребенка.

Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве российских семей носит традиционный характер. Проблемы, связанные с внутренним состоянием и обеспечением жизнедеятельности семьи (хозяйственные, бытовые), а также с воспитанием и обучением детей, в том числе и с отклонениями в развитии, в основном ложатся на женщину.

          Мужчина — отец больного ребенка — обеспечивает в первую очередь экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения больного ребенка и, таким образом, не исключается, как мать ребенка, из привычных социальных отношений. Его жизненный стереотип не столь сильно подвергается изменениям, так как большую часть времени он проводит в той же социальной среде (на работе, с друзьями и т. д.). Отец больного ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием этой семейной обязанности. Поэтому его психика не подвергается патогенному воздействию столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка. Приведенные характеристики, как правило, являются наиболее распространенными. Но, безусловно, есть и исключения из правил. Эмоциональное воздействие стресса на женщину, родившую больного ребенка, неизмеримо значительнее. Сам факт того, что именно она произвела на свет вместо «чуда» больное существо, заставляет ее невыносимо страдать. У матерей часто наблюдаются истерики, депрессивные состояния. Страхи, одолевающие женщин по поводу будущего ребенка, |юждают чувство одиночества, потерянности и ощущение «конца жизни». Матери находятся с детьми-инвалидами постоянно. Они жалуются на обилие повседневных забот, связанных с ребенком, что ведет к повышенной физической и моральной нагрузке, подтачивает силы, вызывает утомление. Часто для таких матерей свойственно снижение психического тонуса, заниженная самооценка, что проявляется в потере вкуса к жизни, перспектив профессиональной карьеры, невозможности реализации собственных творческих планов, потере интереса к себе как к женщине и личности.
          Выраженные психофизические нарушения ребенка, а также личностные особенности матери могут служить источником материнской депривации. Любовь к ребенку как специфическое чувство возникает у женщины еще в период беременности. Но именно это светлое чувство укрепляется и расцветает в ответ на эмоциональную взаимность ребенка: его улыбку, комплекс оживления при появлении матери и др. Депривация материнских чувств может инициироваться недостаточностью этих социально-психологических проявлений у ребенка.
          Вследствие того что рождение больного ребенка, а затем его воспитание, обучение и, в целом, общение с ним являются длительным патогенно действующим психологическим фактором, личность матери может претерпевать значительные изменения (В. А. Вишневский, 1987). Депрессивные переживания могут трансформироваться в невротическое развитие личности и существенно нарушить ее социальную плантацию.

Социальный уровень

          После рождения ребенка с проблемами в развитии его се’мья, в силу возникающих многочисленных трудностей, становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребенка, и также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда)

          Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей, объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств.
          Тем не менее объективным стрессором, фрустрирующим психику членов семьи, является сам факт рождения больного ребенка и состояние его здоровья в последующий период. Сложившаяся новая ситуация становится испытанием для проверки подлинности чувств как между супругами, так и между каждым из родителей и больным ребенком. Известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью. Однако часть семей не выдерживает такого испытания и распадается, что оказывает отрицательное воздействие на процесс формирования личности ребенка с отклонениями в развитии. Неполные семьи, в которых воспитываются дети с отклонениями в разви­тии, по нашим данным, составляют от 30 до 40%.
          В силу этой причины (одиночества матерей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии), а также и других, среди которых могут быть и генетические (правомерный страх родителей перед рождением еще одного аномального ребенка), некоторые семьи отказываются от рождения других детей. В та­ких семьях ребенок-инвалид является единственным.
          Есть семьи, в которых воспитывается еще один или два здоровых ребенка. В большинстве из них ребенок с нарушениями развития является последним из родившихся. Тем не менее в таких семьях имеется больше благоприятных возможностей для нормализации психологического состояния родителей по сравнению с объективными возможностями родителей, воспитывающих единственного ребенка-инвалида. Родители, у которых здоровые дети родились после больных или являются одним ребенком из двойни, составляют немногочисленную группу.
          Отношения в семье могут ухудшаться не только между супругами. Они могут изменяться между матерью ребенка с отклнениями в развитии и ее родителями или родителями ее мужа. Особенности ребенка трудно принять неподготовленно­му человеку. Жалость к своему внуку и его матери могут дли-к-льное время пронизывать взаимоотношения близких людей. Однако с возрастом силы слабеют: бабушки и дедушки посте­пенно отстраняются от такой семьи. Иногда со стороны бабушек и дедушек звучат горькие упреки в сторону ребенка с от­клонениями в развитии и его матери («Ты виноват в том, что бабушка болеет» или «Ты виновата в том, что у меня нет здоровых внуков» и др.).
           Различен образовательный уровень родителей. Неверным оказывается бытующее до сих пор в обществе мнение о том, что «больные» дети рождаются лишь в семьях с низким социальным и культурным уровнем. Согласно данным, свыше 40% родителей воспитанников специальных коррекционных учреждений имеют высшее образование (половину из них составляют матери). Многие родители имеют высокий и очень высокий социальный статус (директора фирм, образовательных учреждений, служащие банков, преподаватели и т. п.). Однако часть матерей в силу сложившихся обстоятельств после рождения больного ребенка вынуждены изменять профиль своей работы или же вообще оставить ее. Уход женщины с любимой работы не только лишает ее заработка, но и изменяет ее социальный статус, ставит в зависимое положение от мужа, от семьи. Таким образом, в лице матери больного ребенка общество теряет квалифицированного специалиста в связи с невозможностью для нее продолжать работу по избранной до рождения ребенка специальности.
          Заслуживает внимания также тенденция, проявившаяся у отдельных матерей, воспитывающих детей с множественными и выраженными дефектами развития. В связи с тем, что проблема воспитания и обучения такого ребенка лишь частично обеспечивается системой государственного образования, отдельные матери находят в себе силы и возможности для получения специального образования и использования новых шаний для развития и обучения как своего ребенка, так и других детей.
Длительное изучение проблем, возникающих в семьях воспитанников специальных учреждений, и наблюдение за их разрешением позволяют выделить еще одну особенность, характеризующую социальную позицию значительной части родителей в отношении воспитания, развития и преодоления проблем больного ребенка. Эту позицию можно назвать иждивенческой или безынициативной. Родители считают, что преодолением проблем их ребенка должны заниматься специалисты и сотрудники учреждений, в которых их дети воспи тываются, обучаются или продолжительно лечатся и живут.

Соматический уровень

          Стресс, возникший в результате комплекса необрати мых психических расстройств у ребенка, может вызывать различные заболевания у его матери, являясь как бы пусковым механизмом этого процесса. Возникает патологическая цепочка: недуг ребенка вызывает психогенный стресс у его матери, который в той или иной степени провоцирует возникновение у нее соматических или психических заболеваний. Таким обра зом, заболевание ребенка, его психическое состояние может являться психогенным и для родителей, в первую очередь ми терей.
          Согласно литературным данным (В. А. Вишневский, 1985,  1987;  М.М.Кабанов,   1978;  В.В.Ковалев,   1979,   1982; Р. Ф. Майрамян, 1974, 1976; В. Н. Мясищев, 1960) соматические заболевания у родителей больных детей имеют следующие особенности. Матери больных детей жалуются на колебания артериального давления, бессонницу, частые и сильные головные боли, нарушения терморегуляции Чем старше становится ребенок, т. е. чем длительнее психопа тогенная ситуация, тем в большей степени у некоторой части матерей проявляются нарушения здоровья.  Возникают: расстройства менструального цикла и ранний климакс; частые простуды и аллергия; сердечно-сосудистые и эндокринные заболевания; выраженное или тотальное поседение; проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом (Р. Ф. Майрамян, 1976). Наши наблюдения свидетельствуют о том, что матери больных детей часто жалуются на общую усталость, отсутствие сил, а также отмечают состояние общей депрессии и тоски.
          Безусловно, физическая нагрузка у родителей таких детей чрезвычайно велика, особенно это касается родителей, имеющих детей с детским церебральным параличом (постоянная физическая помощь ребенку при его перемещении по дому, еженедельная перевозка ребенка различными видами общественного транспорта из дома в школу и назад при отсутствии надлежащих вспомогательных средств). Трудности, с которыми сталкиваются родители умственно отсталых детей, имеют свою специфику, так как ежедневное сопровождение ребенка в школу (если это не школа-интернат) и домой в большом мегаполисе занимает много времени и в некоторых случаях соот­ветствует во временном отношении целому рабочему дню.
          Тем не менее при наличии огромной физической нагрузки, которая, несомненно, истощает силы и влияет на соматическое состояние родителей, психологический фактор и ничем не измеримая тяжесть переживаемого играют первосте­пенную роль. Как известно, «патогенно то переживание, которое занимает значимое место в системе отношений личности к действительности» (Н. И. Фелинская, 1982, с. 16). Для родителей больных детей в первую очередь патогенными являются перечисленные ранее психологические особенности развития их детей: признаки интеллектуального недоразвития, внешнее калечество, двигательные и речевые нарушения. «Шоковые травмы, равно как и пролонгированные травмы, обычно заде­вают аффектологические регистры психического аппарата и вызывают расстройства в виде эмоциогений» (А. Д. Зурабашвили, 1982, с. 14). Чувства страха, неуверенности в себе, различные формы депрессий — все эти болезненные состояния родителей являются не только ответной реакцией их личности па травмирующее переживание, но и ответной защитной реакцией всего их организма.
           Среди осложнений или отдаленных последствий перенесенного стресса некоторые авторы усматривают возможность изменения нервно-психической реактивности организма родителей «вследствие повышения психогенной „ранимости» даже после однократно перенесенного психогенного заболевания и возможность возникновения резидуальных невротических состояний» (В. В. Ковалев, 1982, с. 12).   
 Особо значимым в данном контексте является воздействие на отдельных матерей повторных психотравм, уже не «вязанных непосредственно с состоянием здоровья и особенностями развития их ребенка. К таким травмам могут относиться как достаточно легкие — конфликты в транспорте магазине, конфликт с начальством, увольнение с работы, ссора с родственниками, страх перед исключением ребенка из учебного учреждения по причине неуспеваемости, так и более тя­желые — уход мужа в другую семью, развод, смерть близкого человека. Новая травмирующая ситуация оценивается такими родительницами как более тяжелая, длительная и глубокая. Они как бы принимают от жизни удар за ударом, и каждый новый, травмирующий их психику стресс низвергает их все ниже и ниже. Повторное внешнее воздействие даже другого характера — «второй удар», по А. Д. Сперанскому (1955), — способствует выявлению тех нарушений, которые имели место при прошлых болезненных состояниях, а также следов давних психических травм, не приведших в момент своего действия к развитию болезненных реакций.
           Оказывается, что отзвучавшие системы переживаний при определенных условиях могут иметь влияние на переживания данного момента. Важнейшими из этих условий являются степень завершенности отключенной системы переживаний и ее эмоциональная значимость. По мере взросления больных детей переживания их матерей могут лишь несколько сглаживаться, и то не всегда, однако это вовсе не означает, что пере­живание завершается и отключается от настоящего, как это имеет место в некоторых случаях у больных неврозами.
           Соприкосновение с сигнальным раздражителем, которым может быть любой из приведенных выше факторов, вызывает повторение болезненного эмоционального переживания. Сигнальный раздражитель частично возобновляет ранее пережитую систему, актуализируя лишь эмоциональный фон, в то время как интеллектуальный смысловой компонент пережитой системы не воспроизводится в сознании. Длительная психо­травма ведет к нарушению эмоциональной регуляции и смеще­нию уровней аффективного реагирования.
          В результате перенесенных психотравм у матерей этой категории могут развиться различные соматические заболевания. Ведущей подсистемой, объединяющей биологический уровень адаптации (гипоталамический, нейродинамический уровень) и психологические процессы защиты, является эмоция. При развитии психогенного процесса дезадаптационные механизмы проявляются в различной последовательности и в зависимости от того, в каком звене эмоциональной системы имело место перенапряжение. На уровне психологической защиты (эмоционально-социальный стресс) это приводит к развитию невротических состояний.
          «Однако при развитии психосоматических процессов выступает обратное соотношение — эмоционально-социальный стресс нейтрализуется процессами психологической защиты, невротизация не развивается, а перенапряжение суммируется и проявляется в дезадаптации физиологического уровня реагирования — гипоталамической дезинтеграции, приводящей к соматической дезадаптации» (Н. А. Михайлова, 1982, с. 33). Это обусловливает формирование порочного круга, что в дальнейшем может привести к вторичной невротизации — реакции личности на болезнь.