Проблема семьи ребенка с нарушениями развития

Проблемы консультирования семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями развития

Конец XX — начало XXI столетия отмечены в России повышенным интересом специалистов различного профиля (социологов, психологов, педагогов и др.) к проблемам современной семьи. Особое положение в этом вопросе занимают семьи, воспитывающие детей с ОВЗ, так как для них характерен высокий уровень проявления «проблемности». Существенные изменения, происшедшие в последние десятилетия в России в плане гуманизации отношения к лицам с отклонениями в развитии, определяют особый интерес к семье, в которой воспитывается такой ребенок. Практика свидетельствует о том, что в таких семьях выявляется высокий уровень потребности в оказании им различной помощи. По данным Научного центра здоровья детей РАМН 85% детей, рождаются с недостатками здоровья, а число детей, нуждающихся в адресной помощи специалистов, уже в дошкольном возрасте варьируется от 25 до 40%. Для достижения социальной адаптации таким детям, необходимо обучаться и воспитываться в специальных условиях, включая и создание адекватной микросоциальной среды в семье.

Потребность в оказании специальной психологической помощи семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития, возникает из-за огромного числа разнообразных проблем, с которыми эти семьи повседневно встречаются. Важнейшее значение имеет создание благоприятной реабилитационной и коррекционно-обучающей среды для ребенка в период его пребывания дома. Это требует от родителей определенного объема знаний, способствующих пониманию потребностей и возможностей ребенка. Они также должны владеть практическими навыками, позволяющими методически правильно общаться с ребенком и правильно его воспитывать, развивать.

Трудности, которые постоянно испытывает семья с проблемным ребенком, значительно отличаются от повседневных забот, которыми живет семья, воспитывающая нормально развивающегося ребенка. Еще сложнее дела обстоят в семьях, где воспитывается не просто «проблемный» ребенок, в данном случае мы имеем в виду ребенка, имеющего нарушение в одной сфере, а ребенок имеющий целый комплекс нарушений. Остановимся по подробнее.

В литературе и практике в настоящее время не установилась единая терминология, одни и те же нарушения могут быть названы и сложными, и комплексными, и множественными нарушениями. Поэтому мы сначала определим какое же нарушение можно назвать множественным.

Нарушение развития может быть изолированным(единичным) или сложным (множественным). Единичное нарушение – это нарушение какой-то одной системы организма. Например, это только нарушение зрения или слуха.

Сложное или множественное нарушение – это первичное нарушение двух или более систем организма у одного ребенка с последующим комплексом вторичных расстройств. В моей работе это нарушение ОДА, ДЦП и ЗПРР, нарушение ОДА, ДЦП и умственная отсталость. Инвалидность такого ребенка определяется по одному, наиболее выраженному нарушению. Данная категория обучающихся в первую очередь нуждаются в индивидуальной работе.

Развитие словесной речи становится первостепенной, так как отсутствие словесной речи неизбежно сказывается на развитии мышления обучающегося, что выступает в качестве недостатков третьего порядка; их следствием выступают другие недостатки психического развития. Точно так же могут быть указаны первичные, вторичные (и т. д.) недостатки психического развития при повреждении только органов зрения или при органическом повреждении центральной нервной системы, как это имеет место при умственной отсталости или при детском церебральном параличе.

С медицинской точки зрения важно установить природу заболевания, которое, вызвало имеющиеся нарушения, – генетическую или внешнюю (инфекции, травмы, интоксикации и т. п.), а также, определить характер течения заболевания (острое, хроническое, прогрессирующее, не прогрессирующее) и связанные с этим лечение и прогноз.

С психолого-педагогической точки зрения важно:

1) описать структуру дефекта как сочетание нескольких тяжелых нарушений разных функций, неодинаково выраженных, определить степень нарушения каждой, выделить ведущий дефект, оказывающий наибольшее влияние на развитие ребенка;

2) уточнить время возникновения нарушений – или в разное время). Это важно, поскольку степень знакомства ребенка с предметным миром, уровень овладения словесной речью, мышлением, которые были достигнуты к моменту заболевания, имеют большое значение для его будущего развития. Например, при возникновении слепоглухоты в том возрасте, когда ребенок уже овладел речью в той или иной мере и имел нормальный сенсорный опыт, легче идет формирование речи и представлений об окружающем мире. С другой стороны, чем позднее наступает тяжелое нарушение зрения и слуха, тем более сложные психологические проблемы возникают у ребенка в связи с перестройкой ориентировки в окружающем мире и становлением средств общения. В связи с этим выделяют:

врожденный и ранний сложный дефект;

сложное нарушение, проявившееся или приобретенное в дошкольном возрасте;

При всем многообразии сложных нарушений развития можно выделить две основные категории детей по сложности адаптации к окружающему миру – это дети с потенциально сохранными возможностями интеллектуального и личностного развития и дети с выраженным отставанием в умственном развитии (при глубоких поражениях ЦНС). Дети, способные к самостоятельной, активной, осмысленной деятельности, и дети, нуждающиеся в постоянном побуждении и руководстве в деятельности, а также полном или частичном обслуживании со стороны окружающих. Дети каждой из групп требуют своеобразных педагогических подходов, но одинаково нуждаются в любви и понимании со стороны взрослых.

Опыт психолого-педагогической работы в семьях, воспитывающих слепых детей с глубоким отставанием в психическом развитии, показывает, что специалист должен не только непосредственно заниматься с ребенком, но и регулярно беседовать со всеми членами его семьи, подбирать и предлагать подходящие для ребенка игрушки, разрабатывать совместные развивающие игры, доступные для родителей, консультировать по поводу обращения к другим специалистам, организовывать встречи с другими родителями.

В психолого- коррекционной работе с семьями выделяется два направления: психолого-педагогическое и коррекционное.

Осуществляя психолого-педагогическую коррекцию, психолог организует занятия с ребенком и его родителем (чаще матерью). Здесь перед специалистом ставятся следующие цели:

создание оптимальных условий для гармоничного развития ребенка с отклонениями в развитии в семье;

переструктурирование иерархии жизненных ценностей родителей незрячего ребенка, оптимизация их самосознания;

гармонизация психологического климата в семье;

коррекция межличностных взаимоотношений в семье (детско-родительских, супружеских, сиблинговых);

формирование психолого-педагогических знаний и умений, повышение воспитательской компетентности родителей (лиц, их замещающих).

Ориентируясь на эти цели, психолог решает следующие задачи:

обучение родителя (матери) специальным коррекционным и методическим приемам, необходимым для проведения занятий с незрячим ребенком в домашних условиях;

обучение родителя (матери) специальным воспитательным приемам, необходимым для коррекции личности ребенка;

коррекция понимания родителем проблем его ребенка, а именно: исключение гиперболизации, минимизации или отрицания наличия проблем у ребенка;

коррекция внутреннего психологического состояния родителя: состояние неуспеха, связанное с недостаточностью ребенка, должно постепенно перейти в понимание возможностей ребенка, в положительное реагирование его «маленьких» успехов;

коррекция неконструктивных форм поведения родителя (агрессии, подавления негативных желаний, эскапизма, примитивизации поведения и др.), их замена на продуктивные формы взаимоотношений в социуме;

осуществление личностного роста родителя в процессе взаимодействия со своим ребенком, в процессе его обучения и воспитания с помощью психолога; переход родителя с позиции переживания за своего ребенка из-за его недуга в позицию творческого поиска реализации возможностей ребенка;

повышение личностной самооценки родителя в связи с возможностью увидеть результаты своего титанического труда в успехах ребенка;

трансформация образовательно-воспитательного процесса, реализуемого родителем по отношению к ребенку, в психокоррекционный процесс по отношению к себе самому; созидательная деятельность родителя, направленная на его ребенка, помогает ему самому, излечивая от негативного воздействия психотравмирующей ситуации.

Формы работы:

1) демонстрация родителю (матери) больного ребенка приемов работы с ним;

2) конспектирование родителем (матерью) занятий, проводимых психологом;

3) выполнение домашних заданий со своим ребенком;

4) чтение родителем (матерью) специальной литературы, рекомендованной психологом;

5) реализация родителем (матерью) творческих замыслов в работе с ребенком.

Психокоррекционное направление (II) реализуется в виде индивидуальной и групповой психокоррекции.

Задачами этого направления являются: формирование новых жизненных ориентиров родителя ребенка с отклонениями в развитии;

коррекция взаимоотношений в диаде родитель — ребенок с отклонениями в развитии;

коррекция личностных нарушений у родителей больных детей;

коррекция нарушенного психологического состояния родителей больных детей (тревоги, ожидания перманентного неуспеха в учебе своего ребенка, состояний, связанных с пониманием себя как несостоявшегося человека);

коррекция неадекватных поведенческих реакций родителей как в отношении своих больных детей (наказание за любую провинность, окрик, подавление личности ребенка), так и в отношениях с социумом (скандальное поведение, неадекватные поведенческие реакции, агрессивное поведение, реакции протеста);

гармонизация интерперсональных отношений между диадой, представленной матерью с больным ребенком, и членами семьи; членами семьи и посторонними лицами.

Рассмотрим влияние нарушений развития ребенка на родителей (по типу ведущего нарушения):

В качестве психотравмирующего фактора, определяющего личностные переживания родителей детей с отклонениями, выступает комплекс психических, сенсорных, речевых, двигательных и эмоционально-личностных расстройств, характеризующих ту или иную аномалию детского развития. Безусловно, выраженность нарушений, их стойкость, длительность и необратимость влияют на глубину переживаний родителей больных детей. Следует также отметить, что психическая травматизация родителей, вызванная нарушениями в развитии ребенка, оказывается более глубокой в том случае, если они сами психически здоровы и не имеют психофизических отклонений. В отличии от другой категории родителей, имеющих те или иные отклонения. Родители, сами имеющие сенсорные, двигательные, а тем более интеллектуальные отклонения, часто психологически легче адаптируются к проблемам ребенка. Нарушения его развития практически не травмируют родителей. В этом случае родители идентифицируют дефект ребенка со своим собственным, что в их сознании воспринимается как норма. К сожалению, дифференциация переживаний родителей в зависимости от характера и степени нарушений у различных категорий детей с отклонениями в развитии затруднена в силу отсутствия валидного диагностического инструментария. К настоящему времени накоплено недостаточно фактов, чтобы на должном уровне анализировать эту проблему.

Умственно отсталые дети

Особенности внутрисемейной атмосферы, межличностных внешних социальных контактов и переживаний родителей, воспитывающих умственно отсталых детей, изучены недостаточно. Предметом глубоких эмоциональных переживаний родителей и близких умственно отсталых детей являются особенности их психофизических нарушений, и в первую очередь недостаточность интеллектуальной деятельности. В связи с этим тяжесть патогенного воздействия нарушений развития умственно отсталых детей на психику их родителей зависит от таких характеристик умственной отсталости, как стойкость (т. е. необратимость), длительность (в течение всей жизни), степень выраженности (тяжесть, глубина поражения) и характер интеллектуального дефекта.

Интеллектуальный дефект умственно отсталых детей, рассматриваемый как ведущий, оказывает особое дестабилизирующее, угнетающее воздействие на психику их родителей (Р. Ф. Майрамян, 1976; В. В. Ткачева, 1999). Именно ведущий дефект является для родителей и близких умственно отсталых детей психотравмирующим фактором, так как данная аномалия, несмотря на имеющийся потенциал к развитию позитивной динамики в целом, исключает возможность полного выздоровления ребенка, успешной социально-трудовой адаптации и самостоятельной полноценной жизни в социуме.

Рождение ребенка с интеллектуальным дефектом дестабилизирует психологическое состояние родителей еще и потому, что в бытовом сознании это событие часто воспринимается как признак наличия несвойственных человеку характеристик («Он не такой, как все», «Он не похож на нас, значит, он чужой»). У родителей такого ребенка окружающие начинают выискивать отклонения от нормы и воспринимать их как психически больных лиц либо как людей с вредными привычками (алкоголиков, наркоманов). Это, естественно, возводит невидимую стену между семьей и социальным окружением. Родители умственно отсталых детей чрезвычайно боятся и стыдятся диагноза, поставленного их ребенку. Они используют все возможности для его изменения на другой, по их мнению, более приемлемый и «щадящий» (ранний детский аутизм, детский церебральный паралич и др.).

Умственно отсталый ребенок, подросток или взрослый воспринимается как близкими людьми, так и в обществе чаще негативно, с насмешкой, хотя в отдельных случаях такое отношение сопровождается избирательной жалостью или снисхождением. к детям. Несостоятельность умственно отсталых детей заставляет матерей их опекать и контролировать. С другой стороны, у матерей умственно отсталых детей часто проявляется усталость, раздражение, желание наказать ребенка, игнорировать интересы ребенка в силу их примитивности. Эмоциональное состояние матерей характеризуется депрессией, чувством вины, горя, стыда и страдания (Р. Ф. Майрамян, 1974, 1976).

В поведении родителей, воспитывающих проблемных детей раннего возраста, выделяется ряд особенностей. Среди них: неумение создавать ситуацию совместной деятельности, неэмоциональный характер сотрудничества, неадекватность позиции по отношению к ребенку и неадекватный стиль воспитания, недостаточная потребность в общении с ребенком.

При консультировании таких семей психологу важно помнить, что среди родителей детей с умственной отсталостью высок процент лиц, имеющих интеллектуальные нарушения. Это значительно снижает возможности семьи по созданию реабилитационных условий, обеспечивающих оптимальное развитие умственно отсталого ребенка.

В семьях, где растут дети и подростки с детским церебральным параличом, преобладающим стилем воспитания является гиперопека (И. И. Мамайчук, B. Л. Мартынов, Г. В. Пятакова, 1989; B. C. Чавес, 1993). Этот тип взаимоотношений проявляется в чрезмерной родительской заботе о ребенке, в необычайной ему преданности. Такое отношение к ребенку сопровождается возникновением у родителей эмоционально-волевых проблем (тревожности, фрустрированности), матери фиксируются на физической и психической беспомощности их детей. Известно, что такая модель воспитания приводит к психопатическому развитию личности больного ребенка, формирует в нем эгоцентрические установки, отрицательно сказывается на становлении чувств ответственности и долга.

Все выше описанные пункты вполне применимы в работе и с семьями, имеющими детей с множественными нарушениями, поскольку и умственная отсталость и детский целебральный паралич, как правило часто носят именно множественный характер нарушений, например двигательная патология часто сопровождается сенсорными нарушениями. Психологу, работающему с такой категорией семей важно руководствоваться следующими принципами:

Принцип гуманного и чуткого отношения к членам семьи и к самому ребенку – это важнейший принцип решения проблем семьи на разных этапах. Этот принцип обязывает следовать и другому — принципу единства диагностики и коррекции, в соответствии с которым точное выявление причины нарушений предполагает и возможность ее максимально успешного исправления.

Огромное значение для установления адекватного контакта с семьей приобретает принцип конфиденциальности и профессиональной этики психолога. Этот принцип предполагает создание между членами семьи и психологом необходимых доверительных отношений. Информация личного характера, которую сообщают психологу близкие ребенка, не может быть разглашена или использована против членов семьи и ребенка с отклонениями в развитии.

Принцип выявления факторов, оказывающих негативное воздействие на внутрисемейную атмосферу и развитие ребенка. Этот принцип, представленный многоаспектно, позволяет определить причины, нарушающие гармоничное развитие ребенка, а также факторы, оказывающие деструктивное влияние на членов семьи и внутрисемейные отношения.

Таким образом, мы можем смело говорить о том, что основной целью в работе с родителями является формирование у родителей позитивного взгляда на ребенка, имеющего множественные нарушения развития. Адекватность позиции родителя позволяет ему обрести новый жизненный смысл, гармонизировать самосознание и взаимоотношения с ребенком, повысить собственную самооценку. Это, в свою очередь, обеспечивает использование родителями гармоничных моделей воспитания и в перспективе оптимальный вариант социальной адаптации ребенка.

Список литературы:

Левченко И.Ю. В.В. Ткачева «Психолочичесская помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии» Москва Просвещение 2008

Левченко И.Ю. Технологии обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата/ И.Ю.Левченко, О.Г. Приходько Москва Академия 2001

Майрамян Р.Ф. Семья и умственно отсталый ребенок: автореферат, дис. Канд.мед.наук/Р.Ф. Майрамян Москва Печатный двор 1976

Мамайчук И.И. Социально-психологическое исследование семьи больных с детским целебральным параличом и психокоррекционная работа с родителями// И.И. Мамайчук, В.Л. Мартынов, Г.В. Пятакова//Психологичесские исследования в парктике врачебно-трудовой экспертизы и социально-трудовой реабилитации/ под ред. Н.Б. Шабалина, Т.А. Добровольская, Л.А. Ширшова, Москва ЦИЭТИН 1989

Мастюкова Е.М. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии/ Е.М. Мастюкова , А.Г. Московкина Москва Владос 2003

Ткачева В.В. Психокоррекционная работа с матерями, воспитывающими детей с отклонениями в развитии: практикум по формированию адекватных отношений/ В.В. Ткачева Москва Гном-Пресс, 1999

Ткачева В.В. Психологогичесское изучение семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии/ В.В. Ткачева Москва УМК «Психология» 2004

Эйдемиллер Э.Г. Методы семейной диагностики и психотерапии/ Эйдемиллер/ Под ред Л.И. Вассермана Москва Фолиум 1996